BananinhaAzul porque um dia perguntei a cor de uma banana á minha filha e ela respondeu azul. Embora também pudesse ter este nome porque a cor azul é repetidamente relacionada com Autismo.
Com este blog passo a fazer uma das coisas que mais gosto de fazer que é escrever e escrevo sobre uma temática em que realmente tenho alguma coisa para dizer... Goste!

terça-feira, 17 de dezembro de 2013

Bom Natal...

O Bananinha Azul deseja a todos um Feliz Natal com muita Paz e  Amor. 


Por agora e porque as férias de Natal estão prestes a começar, o Bananinha Azul vai de férias...




Até 2014... Próspero Ano Novo!

segunda-feira, 9 de dezembro de 2013

Descoberta Relação Entre Cancro e Autismo...

Os ciêntistas cada vez vão mais longe nas pesquisas que fazem, e cada vez mais se sabe sobre autismo, ainda bem.
Numa altura em que tanto se fala na falta de verbas para a investigação, felizmente vão aparecendo muitas informações novas, que por um lado não nos levam a lado nenhum, para já, mas que no seu conjunto nos podem dizer muito.

Ora bem, andava aqui a "passear-me" na net e deparei-me com uma notícia, que não sendo de agora ( já tem uns mezitos) traz novas informações.

Foi encontrado uma relação entre entre o Cancro e o Autismo. Na realidade,
sabe-se agora que um gene o PTEN, causador de alguns tipos de cancro também causa Autismo, cerca de dez por cento das crianças com mutações nesse gene, que causa cancro de mama, cólon e outros órgãos, também têm autismo.


Isto fez-me pensar um pouco no nosso caso pessoal. Fiquei com a pulga atrás da orelha, ou não me chamasse eu Edite Oliveira. O Autismo da Bruna,  não tem uma base genética, ou pelo menos todos os testes genéticos  que lhe foram feitos não o determinaram, mas, por acaso tenho historial de cancro na família, cancro de mama.

Hei-de telefonar para a Dra. da Genética para saber se foi feito alguma análise para desviar a possibilidade de alterações na PTEN...

terça-feira, 3 de dezembro de 2013

Dia Mundial da Pessoa Com Deficiência...

«Neste Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, apelo aos Governos, membros da ONU, empresas e sociedade civil para quebrar barreiras e dar oportunidade a todas as pessoas com deficiência»                       

Ban Ki-moon, secretário-geral da Organização das Nações Unidas (ONU)




Muito se falou hoje, especialmente nas rerdes sociais, no Dia Mundial da Pessoa com Deficiência, mas sabe por caso a origem da efeméride?

Instituido pela ONU, a sinalização deste dia é feita desde 1998 e pretende ser um dia de consciencialização, a promoção da compreensão dos assuntos relacionados à deficiência.

Todos os anos o tema é diferente, este ano  “Quebrem barreiras, abram portas: Por uma sociedade inclusiva para todos”...                                                                                      



2005: "Direitos das pessoas com deficiência: Ação em Desenvolvimento"
2004: "Nada sobre nós sem nós"
2003: "Uma voz nossa"
2002: "Vida autônoma e existência sustentável"
2001: "Participação plena e igualdade: A chamada para novas abordagens para avaliar progresso e resultados."
2000: "Fazendo tecnologias da informação funcionar para todos"
1999: "Acessibilidade para todos em um novo milênio"
1998: "Arte, cultura e vida autônoma"


Estima-se que mais de 1 bilhão de pessoas ou 15% da população mundial vivem com deficiência...

sexta-feira, 29 de novembro de 2013

" O Prisioneiro do Silêncio"


Olá, está com vontade de ver um filme? A sugestão de hoje é: " Prisioneiro do Silêncio" ou também conhecido como " David´s mother".



" Kirstie Alley, faz aqui um drama original, premiado com três Emmies (o Oscar da TV americana): Melhor Atriz (Kirstie Alley), Coadjuvante (Michael Goorjian) e Roteiro(Bob Randall).
Sally Goodman tem um filho adolescente, David (Goorjian), com défice cognitivo. A  sua excessiva dedicação a ele fizeram-na perder boa parte de sua vida e felicidade. E agora o marido e a filha ameaçam afastar-se dela. Sally então conhece um homem (Sam Waterston) que parece ter grande e saudável influência sobre David.

Vamos assisitir??? Pode ver o filme aqui.


Bom Fim de Semana..

quarta-feira, 27 de novembro de 2013

Reportagem TVI "Despertares" - Opinião o que gostei e o que não gostei...

Olá boa noite, não sei se estarão interessados em conheçer a minha opinião sobre a reportagem, que passou na última segunda feira sobre autismo na TVI, mas aqui vai:

Primeiro que tudo tenho que dizer que vi a mesma, duas vezes, uma logo em directo e outra para me certificar das ideias com que tinha ficado.

Para começar, quero dar os parabéns a estes pais que participaram no trabalho, gostei bastante de ver os testemunhos de todos. Em especial e não me levem a mal, gostei de ver a Sofia e o Miguel, que me são próximos, no sentido em que o Miguel e a minha filha Bruna chegaram a andar na mesma escola e que nessa altura conheçi a Sofia, com quem tenho falado muitas vezes, é uma das
poucas mães de crianças autistas que conheço pessoalmente, já se ofereceu para alguma coisa que fosse necessária numa altura em que estive doente, demostra sempre grande calma e serenidade... tenho um carinho especial por eles.

Contudo, apesar de ter gostado da participação dos pais, achei que a reportagem apresentou falhas. Nenhum psicólogo foi ouvido para falar dos benefícios da terapia do ponto de vista clínico, já que basicamente a reportagem visava mostrar os benefícios da ABA.
Não foi ouvido ninguém responsável, para que se pudesse apurar por que motivo esta terapia não é usada em escolas de ensino regular, ou como nos Estados Unidos ser comparticipada a 100%.
Não foi explicado, que esta terapia não é nenhum milagre e que não vai oferecer a independência a todos, na realidade até se falou em percentagens na reportagem, mas fiquei com a ideia de que uma pessoa que está por fora do assunto, vai ficar a pensar que com ABA intensivo a criança vai conseguir. Não é verdade, o ABA não é a cura, nem todos os meninos, tal como Luis Carlos vão conseguir ser campeões de alguma coisa.

Não é minha intenção dizer que esta terapia não é boa, pessoalmente tenho muito boa ideia do ABA, adoraria que a minha filha a tivesse, mas não posso.
Não foi dito na reportagem os valores, mas são mais altos que o ordenado mínimo nacional. Penso que já no ano passado, falei com a Sofia sobre esse assunto e não me recordo quanto ela pagava por algumas horas, mas lembro-me perfeitamente que ela pagava mais por algumas horas, do que aquilo que era o meu ordenado.

É chocante uma família ter que vender os carros e a própria casa, para poder pagar tratamento a uma criança. Os pais do Marcos, dizem que pagam cerca de 2000 € mensais pelas terapias do menino. Uma das primeiras alíneas da Constituição da Républica fala em igualdade de direitos, não é irónico?? Onde é que está a igualdade de direitos entre cidadãos...

Se reparáram quando a Sofia fala em desemprego e nas despesas acrescidas, engole em seco, engolimos todos em seco...

Onde é que está o dinheiro para pagar uma terapia tão cara, onde são precisas tantas horas.
A Mariana faz 25 horas por semana à 4 anos, a Mariana tem síndrome de Rett, antes da terapia não conseguia andar e equilibrar-se. Se estes pais não conseguissem pagar a terapia, o que seria dela? Que raio de país o nosso...


Voltando à ideia inicial a crítica à reportagem, acho que foram focados os problemas pincipais destas crianças e das suas famílias.

O futuro, as despesas acrescidas, os diagnósticos errados, a notícia dada de uma forma pouco humana, a falta de uma vida para lá da deficiência, o afastamento de amigos e até familíares, a ideia errada de que os autistas "têm um mundo só deles",os membros docasal atribuirem culpas um ao outro, o apoio dos avós... a parentalidade no masculino, um abraço em particular ao Carlos França, pai do Luis Carlos, que teve coragem de admitir que chegou a pensar no suicídio.

Por fim quero levantar uma questão: Porque é que uma reportagem que era para ser transmitida em Abril, só o foi em Novembro??? Sei que a jornalista Ana Leal que fez a reportagem foi despedida da TVI, mas não creio que seja essa a resposta à pergunta, uma vez que o trabalho foi mesmo para o ar...
Provávelmente não tinham conteudo para encher naquele dia e por isso foram buscar esta reportagem, o que não me deixa nada feliz, porque se assim for, significa que ainda não foi dado ao Autismo a verdadeira importância que tem.

Lá está, só quando nos bate à porta é que acordamos...


Pode ver a reportagem neste link


segunda-feira, 25 de novembro de 2013

O Uso de Câmeras Hiperbáricas Para o Tratamento do Autismo...

Já tinham ouvido falar das cãmaras hiperbáricas, para o tratamento do Autismo???
Eu li sobre o assunto, há algum tempo, durante as férias de verão e pensei logo que havia de falar sobre o assunto aqui no blog. O post esteve em banho Maria e hoje é dia de sair fresquinho!


Então é assim, a Oxigenoterapia é no fundo um tratamento que ofereçe ao sangue uma maior oxigenação ( cerca de 3 vezes mais que o normal) e desta forma o cérebro vai receber mais oxigénio estimulando a cura para vários problemas, que não são só autismo. O paciente entra numa câmara, onde faz a inalação.


Quanto ao Autismo a hipótese que se coloca é a seguinte:
"Múltiplos estudos têm revelado que o autismo é uma doença neurodegenerativa caracterizada por hipoperfusão cerebral, neuroinflamação, e elevação do estresse oxidativo.  A OHB suprime a hipoperfusão, tem potente efeito antiinflamatório e reduz o estresse oxidativo.  Alem disso, a OHB promove a mobilização de células tronco da medula óssea humana.  Portanto, a OHB melhorará os sintomas do autismo"



 Pelo que consegui apurar, cada sessão é mesmo muito cara, valores no estrangeiro, porque pelo que eu percebi, em Portugal nem sequer há esta terapia para o fim que precisamos, Em Portugal só há 5 câmaras hiperbáricas, sendo que a mais conhecida é a do Hospital Pedro Hispano em Matosinhos, que está a uso desde 2006, mas pelo que julgo saber não é utilizada neste tipo de tratamento



Se ficou verdadeiramente curioso, espreite este video, aqui ao lado...


Eu como sempre, fico na dúvida, será que resulta, será que não???!!

















sexta-feira, 22 de novembro de 2013

" À Sombra do Piano"

A sugestão desta semana, é um filmezinho, para as noites frias que se têm feito sentir.
É um filme que "descobri", na net e que vai ser a minha companhia, ou esta noite ou amanhã à noite, sentada no sofá, com um cobertor até ás orelhas.


Este filme já não é própriamente novo, é de 1995.
Encontrei esta sinopse na net:
 " Homem submisso e suas duas filhas, uma autista, a outra subjugada pela doença da irmã, são submetidos aos caprichos da mãe, cantora lírica que apresenta comportamento doentio. No Canadá, Franny Basilio luta por mais de trinta anos para dar apoio e respeito à Rosetta, sua irmã mais nova, que é autista.  Ela própria, que tem um dos braços paralisado, acredita que Rosetta tenha uma intensa vida emocional e intelectual escondida sob suas limitações, devida à doença, e sob o seu rosto impassível.

O principal obstáculo a esse esforço para dar à irmã mais nova uma vida mais saudável é a mãe delas. Regina, uma cantora lírica que abandonou a carreira para se dedicar à família e agora, amarga e ressentida, é obcecada por controle, tornando-se uma mãe super protetora, além de ser uma pessoa muito carente de adulação."Veja o filme aqui.

Beijinhos Bom fim de semana a todos :)

terça-feira, 19 de novembro de 2013

Quem Tem Capa Sempre Escapa...

E é isso que eu tenho para dizer hoje... o meu pai costumáva dizer isto, quando eu era pequena, nem sei bem a propósito do quê!

Eu uso-a no meu dia-a-dia, mas hoje... hoje sinto-me nua, não há cá capas para ninguém.

Devo ter acordado com os pés de fora e já me passou pela cabeça, tudo o que vai mal na minha vida... hoje estou triste. Sim é verdade hoje estou triste!
Apesar de tudo o que vai mal na minha vida, costumo considerar-me uma pessoa feliz, porque sou uma pessoa positiva e acredito que as coisas vão melhorar, um dia... mas o raio do dia teima em não chegar e eu estou cansada. Hoje estou cansada de tudo.

Não tenho por hábito queixar-me da minha vida, a ninguém, mesmo ninguém,
nem á minha mãe que é quem está mais próxima, mas hoje é um dia diferente.

E apeteçe-me dizer que não, não sou forte como me dizem ás vezes, não não sou o que mostro ser, por dentro sou frágil e se me escondo é para me proteger.

Tenho que vos contar uma coisa.



Pelo Autismo ter roubado a infância à minha filha
Por não ter ninguém e me sentir sózinha
Porque a minha situação profissional não é estável
Por depender da ajuda da minha mãe

Eu hoje estou triste!!!

Lá está, quem tem capa sempre escapa, mas há dias nem com capa, nem sem ela!

Afinal sou só mais uma mãe especial...


sexta-feira, 15 de novembro de 2013

"Diz que és um deles"

Olá Boa Noite, como sabem eu leio bastante sobre Autismo, mas não só, felizmente. Não seria saudável se o fizesse e penso que condordarão comigo, como tal, estou a ler um livro espectacular, que é um murro no estômago.

Diz que és um  deles, é o primeiro livro de Uwem Akpan, é um livro recomendado pelo clube de livros da Oprah. São 5 contos, que contam histórias fictícias de realidades, que estão longe da no
ssa realidade.
A Serra Leoa, a Libéria, o Níger, o Benim, o Gabão, Quénia, Etiópia e Ruanda são palco das histórias, que falam de tráfico humano de crianças vendidas pelos próprios familiares, a fome e miséria, a perseguição relegiosa... são assuntos que me fascinam e ao mesmo tempo revolvem os meus sentimentos.
Em algumas linhas cheguei a pensar "não é possivel, ele não vai ser capaz de fazer isto", as acções que estas personagens tomam, numa realidade africana, longe de nós, tão londe do que conheçemos.

É decerto uma boa sugestão para hoje...


Bom Fim de Semana...


quarta-feira, 13 de novembro de 2013

Uma Relação Estrita Entre a Memória e o Exercício Físico...

Uma super novidade, é o que vos trago hoje, ainda na senda dos últimos dois posts, sobre Autismo e Alzheimer.

Saber que exercício físico faz bem à saúde, não é novidade para ninguém, de todo. Mas e se eu lhe disse-se, que foi comprovado ciêntificamente que a actividade física, melhora os mecanismos da memória?!

É mesmo verdade. Para além de acalmar, ajudar na socialização e autonomia, promover a confiança e auto-estima, ajudar na coordenação motora, o exercício físico, aumenta a produção de FNDC5  e como tal, melhora a memória.

Mas, há ainda, um novo estudo ,que veio confirmar esta possibiliadade de melhorar as capacidades cognitivas com o exercício. Neste estudo, os ciêntistas observaram que com corridas feitas pelos ratinhos numa roda ao longo de 30 dias, a atividade de uma molécula reguladora do metabolismo foi aumentada, a PGC-1α, nos músculos, o que incentivou a subida dos níveis da proteína FNDC5.
O aumento desta proteina, levou a que a BDNF aumentasse no hipocampo, região associada à aprendizagem e à memória. O BDNF é outra proteina relacionada com a saúde cerebral.

Este estudo requere ainda aprofundamento.. e foi falado para a prevenção de patologias neurodegenerativas como a doença de Alzheimer ou Parkinson, no
entanto, eu na minha modesta opinião, não tenho conheçimentos para isso, mas arrisco-me a dizer que será bom, também, para o Autismo, por uma questão de lógica.

Hoje já telefonei ao professor de Educação Física da Bruna, para saber o que seria a distância aceitável, para fazer caminhadas. Ele respondeu-me, que como a Bruna não tem problemas físicos nenhuns, a caminhada seria aquilo que ela conseguisse fazer. Eu sei que a Bruna, também não tem qualquer questão cardiaca, porque, a Bruna, à relativamente pouco tempo, fez um electrocardiograma de 24h e por isso sei que está tudo bem.
A Bruna faz Hidroterapia e Hipoterapia, que é em certa parte algum exercício, mas não creio que seja suficiente, por isso vou começar a fazer caminhadas com ela.
Aqui perto de casa tenho várias estradas de terra batida sem trânsito, onde se pode caminhar. No domingo fomos vêr as ovelhas por uma estrada, hoje à tarde fomos por outra para ir ver uns cavalos que costumam estar ali num terreno, mas tenho que vos contar, no domingo descalçou-se tantas vezes pelo caminho que perdi a conta às vezes que aconteçeu, hoje já estávamos quase a chegar aos cavalos desatou a choramingar, pelo que voltei para trás. Não é que fosse assim tão longe de casa, mas a verdade é que a Bruna gosta muito de andar... mas de carro!

Será que vai ajudar à memória?

segunda-feira, 11 de novembro de 2013

A Importância da Mielina no Autismo

Olá, como vos disse na ultima sexta feira no post da sugestão "Alzheimer´s Project" ,este fim de semana foi de pesquisa, para mim. Andei a ler, sobre as semelhanças entre a doença de Alzheimer e o Autismo.
 Os problemas mais óbvios, em comum, são as alterações no hipocampo, com as suas alterações no processamento de memórias, mas, uma coisa em particular chamou-me a atenção, as alterações na Mielina.

A Mielina constituída por 70% lipídios e 30% proteínas, actua como um isolamento elétrico e aumenta a velocidade de propagação do impulso nervoso ao longo do axônio.  
As sinapses são dadas pelo final do axónio de um neurónio, ao dentrito ou corpo celular de outro neurónio. E é assim que as informações passam e quando isso não aconteçe, resulta em perda de funcionamento para as áreas do cérebro.

Se no Autismo existe perda de funcionamento do cérebro, logo, isso pode dever-se a alterações da Mielina, (embora  também exista a hipótese de estar relacionado com as proteínas neuroligina -1 e neuroligina -2, ou outras).

Nas muitas leitutras que fiz, encontrei informações, sobre, como reconstruir a Bainha de Mielina:

  • Evitar açucares e comidas processadas
  • Aumentar o consumo de ómega-3 e ómega-6 comendo peixes gordos pelo menos 2 vezes por semana (  salmão, atum, sardinhas, trutas). Para ter a certeza, de que o seu filho ingere as quantidades suficientes de ómega 3 pode dar-lhe os ómegas em suplementos, a Bruna toma e é algo que está ciêntificamente comprovado que melhora a capacidade intelectual.
  • Ácido oléico é necessário. Azeite, abacate e nozes contêm ácido oleico. 
  • Aumentar a ingestão de vitamina B e D ( produzida, sobretudo, pela ação dos raios ultravioleta B na pele, embora também possa ser obtida em alguns alimentos, principalmente peixes gordos, ou pela suplementação vitamínica.) 



Para ser sincera, já me começo a cansar de tantas hipóteses e nenhuma certeza. Nós pais de crianças autistas, andamos sempre "á caça" de novas informações viáveis, para ajudar as nossas crianças, mas eu ás vezes já começo a ficar baralhada, com tanta informação. É certo que "o saber não ocupa lugar", já dizia o meus pai, mas é demais.
Contudo, fiquem atentos que nós não desisistimos, os primeiros a abandonar os barcos são os ratos e de ratos. nós não temos nada.

Quarta feira, tenho outra informação muito interessante para vos dar, fiquem atentos...

Beijinhos


sexta-feira, 8 de novembro de 2013

"Alzheimer´s Project"

Acabei de assistir a um documentário na TVI 24 sobre Alzheimer e fiquei muito interessada. Fiquei com a suspeita de que esta doença, tem elos de ligação com o Autismo ( ninguém o disse no documentário).

Alzheimer´s Project, é o nome do documentário, em Portugal quem for cliente Meo, po
de aceder ao canal 301 para assistir à programação de até à 7 dias atrás, como tal pode assistir o documentário em questão.
Para quem não conseguir assistir desta forma, neste site pode assistir a este e outros documentários desta série.

Tenho a impressão, que vou passar as minhas noites de sexta e sábado, a pesquisar uma eventual ligação entre as duas doenças, para a semana logo vos conto se descobri alguma coisa.

Até lá, fiquem com esta sugestão e bom fim de semana...

quarta-feira, 6 de novembro de 2013

Exercício de Terapia da Fala- Faça em Casa...

Espero, que não seja muito pretensioso considerar este exercício ,como sendo, de terapia da fala, isto porque não sou terapeuta( em boa verdade até sou, terapeuta da fala, terapeuta ocupacional, professora de educação especial, até me estou a especializar em medicina biomédica). Também, ninguém me disse que o exercício era feito na terapia... embora eu ache que sim.

Bem simples. Esta tarde estava  a fazer um jogo de iguais com a Bruna, é um jogo com vários cartões de animais, que vem a pares e que costumo pedir para ela me dar o igual do cartão que eu lhe mostro.

Não devia estar nos dias dela, porque não lhe apeteceu fazer nada,
então, para a incentivar começei a cantar musicas relacionadas com os animais que lhe estava a mostrar e que ela conheçia:

Mostrei o Canguru e cantei-lhe aquela antiga dos "Furia do Açucar"- "Canguru  diz-me tu, quantos pelos tens tu... no nariz" pode não achar muita graça a esta musica, mas já é conheçida da Bruna.

Mostrei o Sapo e´cantei-lhe aquela, " O sapo não lava o pé, não lava porque não quer, ele vive lá na lagoa não lava o pé porque não quer... que xuléééé..."

Mostrei o Gato e cantei, o "Atirei o pau ao gato"


E por aí a fora, já deu para entender.

Mas o que eu fiz foi, cantar a primeira silaba da palavra relativa ao animal em questão, não cantei a palavra toda para que ela pudesse dizer o nome, isto enquanto lhe mostrava o animal...

Tenho que vos contar que não deu lá grande resultado com a Bruna, pelo menos hoje, mas tenho a certeza que é engraçado para fazer com alguns miudos, e eu por aqui vou continuar a tentar, até porque a Bruna não fez hoje, mas nada me garante que não faça amanhã...
Assim espero

segunda-feira, 4 de novembro de 2013

Aquele que deveria ser o primeiro princípio da humanidade...

Para memória futura, nunca esqueçer:






"A criança física ou mentalmente deficiente ou aquela que sofre de algum impedimento social deve receber o tratamento, a educação e os cuidados especiais que requeira o seu caso particular"
5º Princípio da Declaração dos Direitos da Crianças da UNICEF

sexta-feira, 1 de novembro de 2013

" Óleo de Lorenzo"

A sugestão desta semana é um filme, baseado numa história verídica. Este filme, não estando relacionado com autismo, está relacionado com a luta de um pai contra a doença do filho. Este pai, Augusto Odone, morreu na semana passada e aqui fica esta sugestão, em sua memória.



A história da família foi transformada em 1992 neste filme, com Nick Nolte, no papel de Odone, e com Susan Sarandon, como sua mulher.
Quando este pai recebeu o diagnóstico do filho, uma doença neurológica denominada, adrenoleucodistrofia, que leva à destruição progressiva do cérebro, este pai não parou de estudar bioquímica e farmacologia para entender o que se passava com o seu filho.
Esta doença, leva à cegueira, paralisia, e problemas mentais e os portadores vêm a falecer ainda novos.
Odone, conseguiu encontrar uma mistura de ácidos graxos de oliva e canola, baptizado por Óleo de Lorenzo.
Foi graças a esta mistura que o filho conseguiu sobreviver até aos 30 anos.
Uma história de amor e de luta Assisita o filme neste link.

quarta-feira, 30 de outubro de 2013

Mais Uma Teoria Absolutamente Fantástica- As Mitocondrias e o Autismo...

Já era tarde, ontem e eu andava a espreitar umas páginas novas que "gostei" no Facebook, quando me deparei com um artigo muito interessante, que não será novidade para os pais mais atentos, mas eu ainda não tinha lido nada sobre o assunto.

Então, o artigo dá conta da alegada relação entre a disfunção das mitocôndrias e o autismo.

Para começar, e para percebermos melhor o que é, passo a citar a Wikipédia sobre o Mitocôndrias,

"A mitocôndria é um dos organelos celulares mais importantes, sendo extremamente relevante para a respiração celular É abastecida pela célula que a hospeda por substâncias orgânicas como a glicose, as quais processa e converte em energia sob a forma de ATP, que devolve para a célula hospedeira, sendo energia química que pode ser usada em reações bioquímicas que necessitem de dispêndio de energia. A mitocôndria está presente em grande quantidade nas células: do sistema nervoso (na extremidade dos axônios), do coração e do sistema muscular, uma vez que estas apresentam uma necessidade maior de energia."


Percebido? Então, o cérebro necessita de bastante energia, as sinapses só se dão correctamente se não houver disfunção do mitocôndrias, caso exista essa disfunção, pode ocorrer
na criança afectada, sintomas como atraso no desenvolvimento, problemas de audição e até convulsões.

Os motivos para a disfunção ocorrer, encontrei num blog Autismoembraga.blogspot.com, passo a citar:
" As causas da disfunção mitocondrial são conhecidas, especificamente no que se refere ao metabolismo e ao cérebro. Elas incluem toxinas ambientais, mercúrio , chumbo e poluentes orgânicos persistentes, infecções latentes, glúten e alérgenos (que provocam inflamação) e alimentos processados, açúcar, a depleção de nutrientes da dieta , e deficiências nutricionais. Estas são todas potenciais causas tratáveis e reversíveis da disfunção mitocondrial que foram claramente documentados."


Espreite aqui, agora, uma notícia animadora do início deste ano que dá conta do tratamento de ratos de laboratório com a síndrome de autismo, com o medicamento suramina...


Resta uma ultima informação, como saber, se os nossos filhos têm esta disfunção? A resposta é simples, análises meu amigos.

Conheçia esta teoria?

 

segunda-feira, 28 de outubro de 2013

Da Mãe com Amor...

Bruna, espero que um dia possas ler esta carta e entendas a mãe.
Eu amo-te mais que tudo na vida, aliás, a minha vida és tu e sem ti nada faz sentido.
Quando sonhei ter uma filha, nada me tinha preparado para esta tarefa, eu sonháva contigo á muito tempo, eu queria ter alguém sempre a meu lado, que fosse a minha família, a minha felecidade dependia  e depende de ti.
Eu sonhava ler histórias para a minha filha, brincar com ela, ensiná-la a ler, andarmos de bicicleta, passear e levar-te á Euro Disney. Eram tantos os planos que eu fazia...

Depois nasceste tu, num parto tão dificil e levaram-te de pé de mim e passei a noite à espera que te trouxessem, prometi até à Nossa Sra de Fátima que se tudo corresse bem contigo, iria a pé a Fátima. Notei desde sempre que alguma coisa se passava contigo e não sabia o quê...

Até que aos 3 anos a resposta foi dada, afinal o que tu tens é Autismo, e eu chorei, chorei, como nunca tinha chorado. As lágrimas caiam e queimávam-me a pele de tão quentes e de tanto chorar.

Tem sido muito dificil, mas eu quero que saibas que tudo vale a pena, o que mais quero é que tu sejas feliz, é o que eu mais quero.
Quando sorris, o mundo para para mim, e sorris até com os olhos e nada mais interessa, senão tu.
 Desculpa quando perco a paciência contigo, desculpa quando ralho, eu esforço-me, mas por vezes não consigo fazer melhor...
Ás vezes penso que vivo num inferno, mas nós sabemos que não é verdade, é só o desalento de tentar, tentar recuperar-te e ser tão difícil.
Tenho medo de quando morrer, tenho medo de como vais ficar sem mim...

Mas a mãe jura-te uma coisa, eu vou estar para sempre contigo, e mesmo depois de morrer se eu puder vou ser o teu Anjo da Guarda e vou zelar para que estejas sempre bem...
Porque eu amo-te  e este amor que é maior que tudo vai unir-nos para sempre...



sexta-feira, 25 de outubro de 2013

Repost " A Força do Amor"

A sugestão de hoje vai para um filme. "I am Sam", ou em português, "A força do Amor".
Quando sugeri este filme pela primeira vez, ainda não o tinha visto,estava muito curiosa.
Adorei, é só o que tenho a vos dizer!


"Sam Dawson (Sean Penn) é um homem com deficiências mentais que cria a sua filha Lucy (Dakota Fanning) com a ajuda de um extraordinário grupo de amigos.
Quando Lucy faz sete anos, ultrapassa intelectualmente o pai; nessa altura, a relação privilegiada entre os dois é ameaçada por uma assistente social que coloca Lucy ao cuidado de um orfanato.
Enfrentando o que parece um problema imbatível, Sam jura lutar contra o sistema legal e forma uma inesperada aliança com Rita Harrison (Michelle Pfeiffer), uma poderosa e egoísta advogada que aceita o caso gratuitamente em resposta a um desafio dos seus colegas.
Juntos, lutam para convencer o sistema que Sam merece a sua filha de volta e, durante o processo, formam-se entre eles laços que são um testemunho único do poder do amor incondicional."

Assista o trailer:

segunda-feira, 21 de outubro de 2013

De Nervos em Franja...

Olá Boa Noite, hoje tinha planeado escrever sobre um chá, que tenho andado a dar à Bruna, mas não consigo.

Amanhã, é um dia muito importante para mim, tanto que a minha vida pode levar uma volta de 180º, estou tão nervosa que não consegui jantar, tenho tido dificuldades para dormir, e não consigo pensar em mais nada.

Ficaram curiosos? Se tudo correr bem, eu depois conto o que se está a passar. Não conto já por causa das bruxas. Nunca ouviram aquele ditado antigo " Eu não acredito em bruxas, mas que as há, há"...

Whish me luck...


 

sábado, 19 de outubro de 2013

"Mothers courage, tolking back to autism"

A sugestão deste fim de semana é um documentário, que eu quero ver e imagino que também interesse a outros pais, que tal como eu, "devoram" tudo o que é informação sobre autismo.




"A história de uma mãe que, tentou uma série de tratamentos para ajudar seu filho. Consumida por uma insaciável sede de conhecimento sobre esta condição misteriosa e complexa, ela viaja de sua casa na Islândia para os Estados Unidos e Europa , procurando informação junto de  cientistas e outros especialistas , bem como outras famílias tocadas pelo autismo.  Os medos desta mãe, com o seu filho Keli , Margret teme que ele nunca possa ser auto-suficiente ou expressar-se normalmente. Na sua jornada, ela aprende que os cérebros de crianças autistas são diferentes das outras crianças e descobre novas técnicas que poderiam oferecer um futuro promissor para as crianças com autismo , incluindo seu filho. Ela também se conecta com as famílias de crianças autistas , que compartilham histórias de seus esforços para ajudar os seus filhos a   interagir com o mundo ao seu redor. O documentário relata as suas lutas , incluindo as visitas ao médico intermináveis ​​e experimentos com diferentes tratamentos , a complicação de fazer as tarefas diárias , bem como a incapacidade de comunicar-se com seus filhos, talvez o aspecto mais doloroso e frustrante do autismo. Mas, como ela se depara com novas terapias inovadoras que possam quebrar a parede do autismo, Margret encontra esperança de que seu filho pode ser capaz de se comunicar a um nível que nunca pensou ser possível"


Estou tão curiosa, que nem vos conto, não encontrei, o documentário on-line, e nem sei onde o possa encontrar, se alguém souber de uma forma que eu possa assistir, diga-me por favor...


Bom Fim de Semana...




 

quarta-feira, 16 de outubro de 2013

Florais de Saint Germain

Olá, boa noite, hoje resolvia acabar de contar a minha conversa com a técnica da para-farmácia, onde fui na sexta feira passada comprar suplementos.

Quero vos falar de um tratamento através dos Florais de Saint Germain, já ouviram falar?
Eu nunca tinha ouvido, então fiquei com uns folhetos e vim também à net espreitar mais informação.
Não que eu tivesse ficado muito convencida, mas, para não sentir a consciência pesada, que é o que me aconteçe, se eu não sei mais sobre determinado assunto, que digam que traz melhorias para o autismo.

Os Florais de Sain Germain, são pelo que percebi, quase a mesma coisa que os Florais de Bach. Os Florais de Bach são feitos a partir de uma água que ser quer que seja mineral, onde esteve mergulhada determinada flor, a apanhar a luz do sol.

Pois eu fiquei a olhar para a senhora, como um burro olha para um palácio, sem perceber nada, ao que ela se prontificou a explicar que era a vibração de determinada essencia que fazia com que os nossos sentimentos mudassem.


Tendo em conta ( e eu sei que é verdade) que a Lavanda tem um efeito calmante, eu até podia acreditar, nessa possibilidade, mas, foi o panfleto que me levantou maiores duvidas.


E diz assim determinado parágrafo:

" Cura Misericordiósa. Floral que vem trabalhar a organização e passa a enxergar o todo. Trabalhar o insight e síntese. Vem trabalhar nos transtornos de aprendizagem. Indicado para a Dislexia"                     
                                                                                     Sobre o Floral da Margarida de Saint Germain


E diz ainda:

" É um floral de ura misericordiósa com energias vibrantes de um campo magnético, seus Raios Azul, Dourado, Verde, Rubi, Dourado Solar. Na nova idade de ouro que se manifesta na terra, a Chama Viva da Luz recria uma nova realidade. Esses Raios de Luz sãoi como asas trazendo equílibrio e uma sensação perfeita de Liberdade, Discernimento e Sabedoria. Floral que nos conecta com a unidade, com nossa família Estelar, alinhando, com a Luz Dourada do Cosmo"


O que é que vos pareçe esta linguagem? Pode ser que eu esteja errada, e se houver alguém aí que leia o post e saiba que estou errada diga-me, mas, cheira-me a charlataniçe.

Ainda pensei em experimentar, para ficar com a consciência tranquila,a consulta inicial com o floral incluido são 35€, mas na realidade nem acredito que haja algum resultado, então para quê...


O que é que acham???



Se quiser ter mais informação sobre o assunto pode usar este site.










 

segunda-feira, 14 de outubro de 2013

" O Leite Faz Bem à Saude"- O Mito...

Na sexta feira entrei numa parafarmácia, onde fui comprar alguns suplementos que usamos cá em casa, e a técnica começou de conversa comigo, para saber que uso eu dáva aos tais suplementos e conversa puxa conversa, expliquei-lhe que a minha filha é autista e é por isso que os uso.
E ela perguntou-me se eu faço a dieta ( Dieta sem Glúten e sem lactose) com a Bruna, ao que lhe expliquei que não acredito, assim tanto, nos benefícios da dieta a menos que comprovadamente a criança tenha intolerâncias ou problemas gastrointestinais, o que não é o caso.

A sra. que também é nutricionista, explicou-me que está a tirar um curso em Espanha e que a dieta, é uma das matérias do seu curso.
No que toca a leite, deu-me uma razão diferente para o retirar da dieta. Na realidade, eu até já tinha ouvido falar de um novo estudo da Universidade de Havard que diz que, o leite deve ser evitado, devido aos altos níveis de gordura saturada e na maioria dos lactícinios os químicos na sua produção, a Universidade de Harvard criou um novo guia para uma dieta saudável,pode ler sobre a nova tabela nutricional neste artigo.

Desde pequenos que ouvimos dizer, que o leite faz bem à saude, no entanto, fique atento às seguintes informações que recolhi:


  • Pessoas que têm intolerância à lactose não produzem a enzima lactase em quantidade suficiente. A lactase é a enzima responsável pela digestão do principal açúcar do leite, a lactose. Estima-se que 70% da população mundial tenham um certo grau de deficiência da lactase, sendo que a concentração dessa enzima diminui muito a partir dos 5 anos de idade. Entretanto, nem todos são intolerantes à lactose, já que esse agravo depende também de fatores genéticos e nutricionais.
 
  • Enquanto uma vaca está em fase de ser ordenhada, ela já está grávida novamente, por meio de inseminação artificial. Para não deixar de produzir leite, deixam a vaca grávida constantemente.  O grande problema é que quando a vaca está prenha ela produz hormônios. Os dados demonstram que quando a vaca está prenha, no leite aumenta o nível de estrona  em 33 vezes. A estrona é um hormônio estrogênico secretado pelo ovário, um hormônio cancerígeno.

  • Esse peito que tira leite várias vezes por dia, desenvolve uma inflamação, chamadas de mastite. Para resolver essa inflamação no peito da vaca, os produtores a tratam com antibióticos. Esses antibióticos vão pro leite da vaca. Isso com o tempo vai gerando uma super resistência do nosso corpo aos antibióticos.

  • Mesmo sem estar prenha, no leite da vaca estão presentes vários outros hormônios, em torno de 59 tipos de hormônios e fatores de crescimento, já que esse leite é feito para um bezerro que precisa dobrar de tamanho em 47 dias. Esses fatores de crescimento são ótimos para bezerros, porém ele causa proliferação das células, em ambiente propício, causa doenças.


Já á algum tempo atrás eu pensei em começar a dieta com a minha filha e começei a comprar outros leites, ( de amêndoa e de aveia) para experimentar. No entanto, a Bruna não gostou de nenhuma das variedades que lhe ofereci, pelo que abandonei a ideia. Além do que ela gosta do copinho de leite, dela. Acho que o mais acertado, era mesmo retirar-lhe o leite, mas se reduzir já é um começo. 
Qual é  a sua opinião?
 

sexta-feira, 11 de outubro de 2013

" O Menino e o Cavalo"

 A sugestão de hoje vai para uma longa metragem, que é também um documentário baseado numa história verídica. Encontrei o nome deste filme de entre uma lista de filmes sobre autismo, e como nunca tinha ouvido falar, e ainda por cima, essa lista era para venda de filmes, fui logo à procura dele on-line, pois claro.
Encontrei-o, e pode ser visto neste blog, eu ainda não o vi, mas estou curiosa, em se tratando de histórias verídicas, estamos lá...






 
A história pelo que apurei, é sobre uma família cujo filho é diagnosticado autismo e que os pais procuram o tratamento por todas as terapias possiveis, mas não obtém grandes resultados.
Mas o menino pareçe gostar muito de andar ao ar livre, e num passeio pela floresta afasta-se dos pais e tem o seu primeiro contacto com um cavalo. Um primeiro contacto que corre muito bem.
Os pais resolvem mais tarde fazer uma viagem, espiritual à Mongólia, lugar onde o primeiro cavalo foi domesticado.
Durante esta viagem, grande parte feita a cavalo, procuraram ajuda dos curandeiros tradicionais e dos xamãs. Rowan, a criança, faz o seu primeiro amigo e tem as suas primeiras conversas…fica, ainda, curado das disfunções que o afligem: a incontinência física e emocional, a ansiedade e a hiperactividade.
 
Se tem muita curiosidade sobre este caso, visite :
 
Bom Fim de Semana!

 

quarta-feira, 9 de outubro de 2013

Inquérito Nacional, Para Uma Melhor Qualidade de Vida...

Quantas queixas temos nós, pais de crianças autistas, a fazer em relação à qualidade de vida dos nossos meninos?
Inúmeras respondo eu.

  • Podemos começar pelo problema de diagnóstico, muitas vezes tardio, com a falta de informação dos profissionais competentes.
  • Problemas na intervenção precoçe, com a falta de profissionais.
  • Falta de professores de educação especial, nas escolas. Com os poucos profissionais que existem a desdobrarem-se para repartir as horas, pelos muitos meninos que têm que acompanhar.
  • Falta de um acompanhamento intensivo, tão necessário. Aliás, em alguns casos faltam mesmo as terapias.
  • Problemas monetários decorrentes de tantos gastos, que uma família destas tem.
  • Os unicos apoios que podemos pedir á Segurança Social são o abono por deficiência, que não chega a nada, o apoio à terceira pessoa ( 80 euros para que é que chega? pergunto eu), se pedir a terceira pessoa, já não pode pedir apoio para frequência em unidade de ensino especial, que apesar de tudo, em principio não lhe é paga a 100%...
  • Falta de profissionas nas escolas nomeadamente pessoal auxiliar, com habilitações e conhecimentos suficientes para cuidar dos nossos filhos.
  • Falta de conhecimento pela sociedade civil.
  • Falta de Centros de Actividades Ocupacionais competentes, para os mais velhinhos...~


Bom são tantos problemas, para resolver, que se estivesse aqui o dia todo não chegava para os apontar a todos...
Para melhorarmos as nossas situações a Federação Portuguesa de Autismo, está a realizar um inquérito nacional junto das famílias com crianças e jovens com PEA.
Este inquérito visa analisar a informação necessária para conseguir, legitimamente e com base científica, reivindicar junto das entidades competentes, mais e melhores respostas de apoio às famílias das pessoas com PEA e melhorar a inclusão escolar/social dos nossos filhos.
Este projecto, faz parte do Programa Operacional de Assistência Técnica do  Fundo Nacional Europeu, e é mais que tudo uma alavanca, para termos base para justificar as nossas reivindicações.

A sua participação é extremamente importante, se é familiar de uma criança ou adulto ( até aos 25 anos) com PEA, peça já o seu formulário pelo email :  jmnogueira67@gmail.com

o tempo para a entega está a contar...
 


segunda-feira, 7 de outubro de 2013

Massagens e Autismo..

São sobejamente conhecidas, as alegadas relações entre problemas gastro-intestinais e autismo, existem até vários estudos ciêntificos que comprovam a evidência.
Mas centremo-nos nos problemas intestinais, a diarreia e a obstipação, até a distenção abdominal é então, um mal de que muitas crianças autistas  sofrem.
Normalmente as famílias acabam por fazer dietas e tratamentos especifícos, relacionados com a alimentação, mas não é sobre dietas que eu hoje quero falar.
Nas minhas viagens pela net, encontrei este video sobre massagens para combater obstipação e distenção abdominal, que não será substituto a um tratamento médico, mas poderá ser uma pequena ajuda.
Cá por casa a obstipação, não é problema, mas pensei em compartilhar convosco.

O video é este aqui em baixo:


 


Portanto esta massagem, em principio, não terá grande importância cá para casa, mas, como andei a pesquisar as massagens no Youtube e em vários sites. Encontrei uma informação interessante.
Eu li que ,durante uma massagem o nosso cérebro liberta oxitocina, e existem vários estudos que demonstram existir uma ligação, entre problemas na sua produção e autismo. Aqui fica uma notícia, que dá conta disso mesmo.
Bom na realidade, se pensar bem, não é uma novidade assim tão grande, até há as massagens para bebés com as váriadas finalidades, para dormir para as cólicas, etc...
Aqui por casa, por vezes faço massagens à Bruna, mas nada de muito intensivo, faço-o geralmente enquanto estou a espalhar-lhe o creme hidratante no corpo, um creme com um cheirinho muito bom, daqueles cheirinhos a bebé, e ela pareçe gostar bastante, suponho que a faça sentir bem.
Não deve ser à toa que chamam, à oxitocina, a hormona do amor...
 

sexta-feira, 4 de outubro de 2013

" A Doçura da Chuva"



A sugestão desta semana, é um livro que está a minha cabeçeira, para começar a ler.
A autora Débora Smith, escreve uma história, sobre Kara Whittenbrook, uma rapariga priveligiada por ter uma família com posses, contudo, os pais sofrem um acidente de viação o que a leva a descobrir, que afinal era doptada.
Em busca dos seus pais biológicos, encontra algumas pessoas especiais, que a levam a ter outra postura na vida...
 Bom isto foi o que depreendi com a leitura no final do livro.

Fui procurar opiniões, para vos espicaçar a curiosidade:

"A Magia dos Livros"
“A Doçura da Chuva” é, desta feita, mais que uma estória de amor, de perseverança, de sonhos, é uma verdadeira lição de vida. Fez-me rir, chorar, sentir pena e até raiva por certas personagens, o que me leva a afirmar, sem qualquer reserva, que aconselho vivamente!

"Emoções à Flor da Pele"
- Existem livros bons. Ótimos. Maravilhosos. E existem aqueles que além de serem inesquecíveis, nos deixam sem palavras. Fazem com que não saibamos o que dizer. Ou como dizer. E A Doçura da Chuva é um desses livros. Este livro me deixou completamente sem palavras. Não faço ideia de como colocar em palavras o que sinto pela história. Por enquanto, tudo que posso dizer que este é um dos livros mais especiais que já tive o privilégio de ler.


Precisam de mais opiniões sobre o livro?? Eu estou convencida que é mesmo bom.Boas leituras
 

quarta-feira, 2 de outubro de 2013

Entrevista ao Neurociêntista Alysson Muotri...


Alysson Muotri é o investigador que está á frente da equipa que fez a descoberta de como curar neurónios de pacientes com a síndrome de Rett em 2010 e mais tarde com neurónios de pacientes com autismo clássico.
O brasileiro é pesquisador no Instituto Salk para Estudos Biológicos em San Diego, Califórnia e foi desde que começou os seus estudos académicos, que se interessou pela área da neurociência.
Neste momento, já tem mais de 20 artigos publicados em revistas de renome ciêntificas, uma carreira a seguir com atenção.



Edite Oliveira: Como está a decorrer a sua pesquisa?

Alysson Muotri: A minha pesquisa utiliza neurónios derivados de crianças
autistas. Nós comparamos essas células com os de pessoas típicas, procurando descobrir alterações nas células nervosas, uma vez achadas essas alterações, nós usamos drogas experimentais na tentativa de reverter os defeitos.

 E: o facto de células autistas serem mais pequenas que uma célula neurotipica é na realidade a causa do autismo ou mais um problema decorrente do autismo?

Alysson Muotri: não sabemos, existem diversas evidencias sugerindo que uma célula menor tem alterações metabólicas importantes, dai a correlação. Mas não foi possível provar causalidade.

E.: A hipótese poderá vir a ser considerada lei cientifica e estarmos perante um paradigma?

Alysson Muotri: É uma questão interessante, pois a única forma de provar causalidade é fazer experimentos em pessoas, analisando o cérebro post-mortem. Algo muito difícil de se conseguir.

E.: Esta hipótese por enquanto é decorrente da evidência positiva? Está a usar o raciocínio intuitivo?

Alysson Muotri: Sim, em modelos animais observamos a mesma coisa, quando os neurónios são pequenos, os animais apresentam comportamentos autistas. Ao reverter o tamanho das células, os comportamentos voltam a normalidade. Agora não sabemos se isso acontece também em humanos, mas a evidencia é forte.

E.: A avaliação das evidências é influenciada em parte pelas nossas convicções anteriores, é importante estar protegido da realidade emocional... Consegue abstrair-se da importância deste estudo e dos benefícios em que está a trabalhar?

Alysson Muotri: É o que os cientistas são treinados pra fazer, no entanto, somos humanos também e, portanto, podemos nos enganar. Dai a importância da validação dos dados por grupos de pesquisa independentes.

 E.: As suas observações foram sempre no sentido da cura das células? Conseguiu a reversão de todas as células em que fez a experiência?

 Alysson Muotri: Correto. Sim, dependendo do tipo de droga usada, a reversão é total.

 E.: Eu li que devido á barreira hematóencefálica as drogas que usou para curar as células não puderam ser administradas directamente no cérebro, como é que vai ultrapassar este entrave?

 Alysson Muotri: Procurando novas drogas que cruzem essa barreira ou modificando as que já existem.

E.: Então é como se estivesse a voltar atrás na pesquisa?

Alysson Muotri: correto.

 E.: Vai atrasar os resultados , por mais quanto tempo? Tem noção?

Alysson Muotri: Os primeiros resultados foram uma "prova de principio" de que isso seria possível. Agora é que começam os experimentos práticos. Depende muito das verbas para a pesquisa. A crise dos EUA não nos tem ajudado muito. Ficamos a depender de doações e da iniciativa privada.
  
E.: Voltando um pouco atrás, já curou uma célula Rett, uma célula de autismo clássico, as duas células autistas são diferentes entre si?

Alysson Muotri: Até aonde a gente analisou, elas se comportam de maneira muito semelhante. Lógicamente não testamos muitos autistas clássicos. Imagino que nem todos irão se comportar como Rett, apenas uma parcela. O lado bom disso é que descobrimos vias comuns entre as duas condicões. Do ponto de vista terapêutico, isso é excelente.

 E.: E as restantes formas de autismo? Prevê que células ajam de maneira idêntica a estas duas?
 Nomeadamente autismo atípico...

Alysson Muotri: Não. Acho que isso vai depender do tipo de autismo. São muitos quadros clínicos diferentes. Imagino que quadros mais leves mostrem outras características. Mas ainda não fizemos os experimentos com todos os tipos.

 E.: Isso vai desanimar um pouco os pais..

 Alysson Muotri: Acho que não há motivo para desanimo. As diferenças podem ser mais fáceis de se corrigir.

E.: Pode-me falar da randomização? A quantidade de crianças estudadas, se trabalhou com ambos os sexos, as idades...

Alysson Muotri: Sim, por enquanto temos dados com poucas crianças. São apenas 10 do sexo masculino, com idades de 7 a 12 anos.
 Esse trabalho é muito caro e leva tempo para executar, por enquanto aumentar o numero de pacientes é muito custoso. Vai melhorar com o tempo, pois a tecnologia vai ficando cada dia melhor.

E.: Então não se sabe, como irão reagir as  células de meninas.

Alysson Muotri: Apenas as de Rett foram feitas com meninas.

E.:Mas em relação ao estudo do Rett, também foram usadas células de meninos?

 Alysson Muotri: Sim, com Rett fizemos de meninas e meninos.
 
 E. E em relação às idades?

Alysson Muotri: Na verdade, a idade dos pacientes não importa, pois ao reprogramar as células somáticas, trazemos para um estagio embrionário.

E.: Quando descobrir a nova droga, já pensou como vai testar? Em que animal?

Alysson Muotri: A ideia é pular a parte animal, pois os modelos não são bons para autismo. Os ensaios clínicos irão começar directamente em pacientes humanos. Isso porque estamos usando drogas que já foram testadas para toxicologia e mostraram pouco ou nenhum efeito colateral em humanos.

E.: A experiência em humanos não poderá levantar questões éticas?
 
 Alysson Muotri: Qual?

E.: Por exemplo, que não se conhecem os efeitos no uso prolongado... estamos aqui a falar hipotéticamente, porque ainda não se sabe qual é a droga a usar...

Alysson Muotri: Mas é justamente por isso que temos que fazer os experimentos, não é? Questões éticas são sempre abordadas contrastando "custo" e beneficio.

E.: Como é que vai conseguir convencer os pais a participarem?Não será difícil?

Alysson Muotri: Não pretendo convencer. Só trabalharemos com voluntários.


E.: Os seus estudos já fizeram parte de uma meta análise?

Alysson Muotri: Não, isso tudo ainda é muito novo. Mas nossos dados já foram reproduzidos por outros 5 grupos de pesquisa espalhados pelo mundo, o que é muito bom.

E.: Falou-me em problemas de financiamento, mas ao que julgo saber já houve farmaceuticas interessadas no seu trabalho..

 Alysson Muotri: Correto, elas tem interesse pois sabem que é algo novo e promissor. Por outro lado, tem histórico de perda de investimento na área neurológica. Ou seja, elas preferem investir em medicamentos para câncer do que doenças neurológicas. Acho que isso vai mudar com o tempo. Em geral, elas esperam a academia ter os primeiros resultados clínicos para investir, é menos arriscado para a farma.

 E.: Por enquanto mantém-se independente?

Alysson Muotri: Por enquanto o laboratório está sendo financiado pelo governos dos EUA e filantropia.

E.: Na semana passada no Autism Europe Congress alguns profíssionais defenderam que o tratamento eficaz para o autismo só é esperado para daqui a 40 anos.

Alysson Muotri: É a opinião desses profissionais apenas. Isso é impossível de se prever na minha opinião. Muitas vezes, isso é falado para tirar a expectativa dos pais. Eu discordo, sou contra o conformismo. Acho que temos que lutar para isso aconteça o quanto antes.

E.: Na sua opinião, porque é que a comunidade médica, e até cientifica é tão resistente aos novos estudos, nomeadamente, o uso de células tronco?

Alysson Muotri: A resistência ao novo, faz parte do ser humano. É normal.

E.: Qual é a estimativa que faz do tempo que demorará a obter a droga nova, testá-la, criar o medicamento, comercializá-lo?

Alysson Muotri: Se tivermos a droga ideal hoje e sem problemas de financiamento, levaríamos 3-5 para testa-la clinicamente. Se funcionar, imagino que mais 1-2 anos para comercializa-la.

E.: Então em grande parte tudo depende do tempo que demorar a encontrar a droga?

Alysson Muotri: Basicamente sim, é o primeiro passo. Vale lembrar também, que os ensaios clínicos não são simples de acontecer. Custam ~$10 milhões de doláres e envolvem muitos profissionais.

E.: Se tiver uma droga plausível, a industria farmacêutica não iria  investir?

Alysson Muotri: Depende muito do tipo de droga, mas é possível sim. Lógicamente que quando chegarmos nesse estágio iremos procurar parceria com eles.

E.: O que aconteceria se no fim dos testes clínicos se percebesse, que afinal. embora tivessem aumentado o número de sinapses, o autismo permanecia?

Alysson Muotri: Concluiríamos que o problema não é nas sinapses. Isso seria fantástico! Saberíamos que não é por ai que devemos seguir. Actualmente, a grande maioria dos pesquisadores aposta nisso, então seria uma forma de fazê-los focar em outros aspectos.

E: O que pensa das novas teorias que relacionam autismo com problemas gasto-intestinais, do tratamento biomédico e da dieta sem glúten, sem lactose e sem soja?

Alysson Muotri: Acho que são todas ideias interessantes e que merecem ser pesquisadas a fundo. Não acredito que expliquem a maioria dos casos, mas podem explicar alguns casos.

E: Quase a terminar, como estão a correr os ensaios clínicos para a síndrome de Rett?

Alysson Muotri: Não estou envolvido com os ensaios clínicos de Rett, são grupos independentes que decidiram começar os ensaios com o IGF1. Até onde eu sei, a etapa inicial foi animadora e todas as famílias decidiram continuar pois acharam que houve melhora. A fase II deve terminar ate o final do ano e ai teremos mais dados sobre a eficácia do medicamento.

E. Mesmo a terminar, disse numa entrevista que deu, que o investigador Yamanaka, iria em alguma altura receber o Prémio Nobel, é também uma ambição sua?

 Alysson Muotri: O Yamanaka realmente foi agraciado com o Nobel ano passado. Eu não tenho essa ambição, minha motivação é outra.

 E. E qual é, podemos saber?

 Alysson Muotri: Lógico, me motiva saber que o autismo pode ser reversível e que existe uma forma de ajuda-los a se tornarem mais independentes. Conseguir isso pra mim é motivo maior do que 100 prémios Nobel juntos!



Fim

segunda-feira, 30 de setembro de 2013

Detox em 3...2...1...

Pois é tendo em conta as coisas que tenho andado a ler últimamente, as pessoas em geral e pessoas autistas em particular, deveriam fazer uma desintoxicação ao organismo..
Como vimos nos ultimos dois posts, aqui e aqui, o organismo está, todos os dias, a ser contaminado por diversos tóxicos, e de diversas formas.
Estes tóxicos espalham-se por todos os orgãos, artérias, etc.. contribuindo para agravar do estado de saúde.
 Para sermos mais saudáveis deveremos promover formas de nos desintoxicar.
Foi sobre isso, que andei a ler este fim de semana, para  tentar aos poucos e poucos, reequilibrar o orgsnismo da princesa.
E percebi que há várias formas de o fazer:

  • Evitar alimentos processados industrialmente. Evitar refeições rápidas, que são ricas em sal, produtos químicos, aditivos, conservantes, adoçantes e corantes. Lembrar que os alimentos processados são transformados em açucares pelo nosso organismo e têm calorias vazias.... Lá se vão os Hamburgueres que a Bruna tanto gosta...
  • Evitar açúcares refinados, cafeína, álcool, tabaco ou drogas.
  • Incorporar probióticos na sua dieta. Os próbioticos contribuem para uma flora intestinal saudável. Pode ler sobre este assunto aqui.
  • Dieta rica em fibras e vitaminas. Deve ingerir regularmente frutas e vegetais crus e diminuir nas gorduras.
  • Reduzir o estresse e praticar exercicio físico. Um estilo de vida saudável promove um sistema imunitário forte, contribuindo para uma eliminação mais eficaz de toxinas do organismo.
  • Dieta rica em ervas, sementes e frutos secos. Para limpar o cólon, estes alimentos eliminam parasitas e vermes. Contém enzimas digestivas, probióticos (bactérias benéficas) que stimulam o fígado, vesícula e intestinos. Ex: sementes de linho ou de olmo. As sementes de linho absorvem água ao expandir-se no cólon, permitindo que as toxinas sejam removidos, além de contribuir para os níveis do bom colesterol.
  • Jejuar com água, sucos de frutas e vegetais crus. Quando feito com supervisão e por cerca de um dia, pode ser um óptimo processo de limpesa do intestino, assim como de todo o tracto digestivo. A prática recorrente de uma dieta vegetariana também ajuda no processo de desentoxicação do organismo.
  • Argila de BentoniteA bentonite é um tipo de argila comestível que actua como um laxante, absorvendo a água e absorver as toxinas para as expulsar do intestino e ajuda no processo de limpeza do cólon.
  • Alho. O alho tem propriedades eficazes e reconhecidas no combate a lombrigas (Ascaris), tênias e solitárias. Pode ser consumido em forma de cápsulas e comprimidos, ou preferencialmente, na sua forma natural em dentes de alho consumidos inteiros, ou misturados com outros alimentos.
  • Sementes de abóbora. As sememntes de abóbora têm sido tradicionalmente usadas como um remédio para vermes e parasitas intestinais. Herbalistas recomendam o consumo frequente destas semementes.
  • Sementes de extrato de toranja. O extrato de semente de toranja é geralmente encontrado na sua forma líquida, em lojas de alimentos naturais. Embora a investigação preliminar sugira que tem propriedades antimicrobianas, há ainda poucas pesquisas sobre a sua real eficácia com parasitas.
  • Abacaxi. Uma dieta rica em abacaxi pode ajudar a eliminar certos parasitas, como sejam os vermes.
  • Cenouras, batata doce e abóbora. Estes alimentos são ricos em beta-caroteno, um precursor da vitamina A. A vitamina A aumenta a resistência à penetração de larvas. A vitamina C e o zinco também auxiliam o sistema imunológico.
  • Cravo. O cravo é uma especiaria que tem propriedades reconhecidas no combate a parasitas.
( Fonte: Blog Autismo)


Existem mais formas de desintoxicar, mas eu só procurei as formas naturais. Existem aparelhos que funcionam com a ionização e ainda outras formas de desintoxicar, mas isto é ao que me proponho para já... aos poucos e poucos vou fazendo pequenas alterações, que poderão dar resultado ou não...
Aconselho a aconselhar-se com um profissional sobre o assunto, eu não sou profissional sou apenas uma mãe à procura de informação. Não estou em posição de dar grandes informações sobre o assunto, mas, sinto que posso partilhar as informações que obtenho, e estas foram mais algumas que encontrei.
Agora, vou pôr em prática algumas destas dicas e logo vos digo o que acho ;)



 

sexta-feira, 27 de setembro de 2013

"White Frog"

No meu serão de terça-feira estive a ver este filme. É um bom filme e a mensagem principal é a que somos todos diferente, e devemo-nos aceitar uns aos outros com todas as diferenças que possamos ter. Sinceramente não o acho um filme espectacular, mas as criticas que encontrei são boas, pelo que acho que o posso sugerir...

"
“White Frog” conta a história de uma família obcecada com a ideia de parecer perfeita. O único “problema” aparente dos Young é o filho mais novo, Nick, que nasceu com Síndrome de Asperger, uma espécie de autismo, que faz com que a pessoa tenha dificuldades para se socializar. Quando o filho mais velho, Chaz, morre em um acidente, a família cai em pedaços. Nick, muito ligado a ele, precisa então juntar as peças. O longa é estrelado por Booboo Stewart (Nick), o Seith de “Crepúsculo”, Harry Shum (o Mike Chang de “Glee”), interpretando Chaz, um personagem que esconde durante a vida toda que é gay, e Tyler Posey (Doug), de “Teen Wolf”."
Pode assistir ao filme no site Filmes Online Grátis.

quarta-feira, 25 de setembro de 2013

Tóxicos out...

Como o prometido é devido, hoje vou falar um pouco dos problemas de toxicidade. Se é seguidor deste blog já o sabe, desde o ultimo post, em que o anunciei assim como às dicas que vou dar aprendidas no Tele Summit deste ano, organizado pela Meir Autism, uma associação israelita.
Mas antes deixe-me só relembrá-lo ( se viu o video que lhe indiquei no ultimo post sabe), que está comprovada a alteração que ocorre em genes humanos após exposição a tóxicos. Não restam dúvidas, há um risco real de contrair problemas de saúde se se estiver em contacto com tudo o que é "lixo"... Não é à toa que as vacinas foram e são tantas vezes apontadas, como causadores de Autismo. Porque continham mercurio, e o mercurio é altamente contaminante, é um metal pesado. Mas de entre esta classe que eu acabei de criar o "lixo" existem muitos, muitos, muitos contaminantes. São tantos que suponho que ninguém os conheçe a todos... Mas são os mais comuns, os conservantes, aditivos, antibióticos, agró-tóxicos, que contaminam tudo por onde passam, é como um ciclo. Os agró-tóxicos servem para curar as plantações, que servem para nos alimentarmos, ou alimentar o gado, que serve para nos alimentar a nós. Penetram na terra e daí infiltram-se nos lençóis freáticos e nos cursos de água, circulam no ar... é a chamada roda viva, que não para...

Desde o ventre das nossas mães começamos, logo, a ser expostos a tóxicos e o problema é que os bébés não têm o sistema de desintoxificação completamente estruturado de forma a transformá-los, neutralizá-los e eliminá-los, pelo que, há uma acumulação e daí à intoxicação crónica é um pulinho...

A menos que, pusermos os nossos filhos em redomas, ou enviá-los para um sítio longínquo como o Zimbabwe, estão mesmo expostos a químicos, fizermos nós o que fizermos...

Eu penso que o melhor que temos a fazer é começar a criar um ambiente saudável, e nada como começar pela nossa casa...
Comecemos pela:

Cozinha

  • Não tem lógica fazermos comida saudável em panelas e tachos que não o são, deite fora o alumínio e o teflon, ( o alumínio quente deixa pequenas partículas na comida, o teflon risca-se facilmente e liberta também, particular para a comida). Boas opções serão, o vidro, o ferro e a cerâmica.
  • O plástico, longe da nossa porta de preferência. Nunca reserve comida quente em plásticos, utilize o vidro, sacos de papel ou o metal ( como está frio não há problema).
  • A maioria dos alimentos que compramos vêm embrulhados num material, que é o PVC, evite.
  • Garrafas de bebida para crianças. Tem que saber se tem Biphenol -A, este material conhecido também por BPA parte-se até 55 vezes, em pequenas partículas. A boa notícia é que parece que já é raro encontrar esta substância nos recipientes, pelo sim pelo não, o vidro é uma boa opção.
Micro ondas

Quem não utiliza o micro ondas, hoje em dia?

Os micro ondas emitem radiação perigosa,produzindo carcinógenos e "matam" os nutrientes nos alimentos ( já foi  mostrado que 97% da vitamina C dos brócolos é perdida, quando cozinhada em micro ondas). O leite materno nunca deve ser aquecido num aparelho destes, os amino-ácidos são deixados biologicamente inactivos.

biotransformar, neutralizar e eliminar
Observe as diferenças nestas plantas regadas, uma com água que já tinha sido aquecida no micro ondas e outra com uma água natural... Veja aqui o artigo sobre a experiência...

Se continuar a usar o micro ondas tenha em conta que Nunca, deve usar plásticos no micro ondas, nunca mesmo.
 
Na cozinha tenha ainda especial atenção aos detergentes que utiliza, se for observar os rótulos vai ver que a constituição são químicos, atrás de químicos..
 
 
 
 
Casa de Banho
 
Se quiser um cocktail de químicos é aqui que pode encontrar. O que podemos encontrar na casa de banho? Shampoo, Condicionador, Sabonetes, Gel Duche, Lacas para o Cabelo, Espumas, Desodorizantes, Cremes de Corpo, Makeup... Até a pasta de dentes... Quer mais???
Procure produtos naturais, eles existem!
 
Produtos de Limpeza
 
Outro cocktail de químicos, o que puder evitar evite, há produtos naturais, algumas coisas podem ser lavadas com vinagre e bicarbonato de sódio.
Os cheirinhos para casa, serão talvez dos piores tóxicos libertados no ar, já que ficam confinados a um espaço, o spray liberta particular microscópicas que são rapidamente inaladas para os pulmões e depois para a corrente sanguínea. 
Abrir as janelas muitas vezes é o ideal, mas se quer mesmo dar um cheirinho especial pode apanhar folhas de eucalipto ou deixar ferver em água quente cascas de limão...
 
 
 
A minha dica

Uma boa sugestão para aproveitar garrafinhas de plástico que tenha por casa...










 
Gostou das ideias???
Esta é a minha dica, tenho uma horta biológica cá em casa, mas é pequenina estamos longe de ser auto-suficientes. No entanto este verão já comi umas boas saladas, com alfaces e pimentos apanhados cá no quintal. Não usei pesticida, adubei a terra com borras de café e as plantas cresceram bem bonitasPara quem mora no campo é uma boa hipótese, para se ver livre de alguns agro-químicos, para quem mora na cidade é mais complicado, mas pode fazer mini-horta na varanda, utilizando hortas verticais.Deixo-lhe aqui uma imagem para ilustrar o que estou a dizer. Ando à procura de uma que consiga fazer cá em casa para aproveitar algum espaço...
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 

 

segunda-feira, 23 de setembro de 2013

Um Documentário a Não Perder...

Bom dia, boa tarde ou boa noite, conforme o sítio de onde lê este blog e conforme a hora...
Hoje mal dormi, tal não foi a ânsia de vir escrever este post. Madrugada a dentro estive a assistir um documentário da BBC, quanto a mim muito bem feito, sobre autismo. Pode assistir no Blog Poder dos Pais, que foi através dele que também assisti. É de resto um blog que sigo, com alguma curiosidade e interesse.
Este documentário fala sobretudo, em como a toxicidade ambiental pode estar na base do autismo, o uso de antibióticos e químicos e como eles podem pôr em causa uma boa flora intestinal. Foram ouvidos vários especialistas de várias áreas de trabalho e todos os que foram ouvidos, defendem de facto, a possibilidade dos problemas gastro-intestinais poderem estar relacionados com o Autismo.
Na realidade, pode dizer que esta repostagem não foi ouvir aqueles que defendem que os problemas citados nada têm a ver com o problema, mas foi apenas uma questão de metodologia que os jornalistas seguiram. Vamos dar a importância que um documentário tem, afinal não é um estudo ciêntifico...

A teoria dos problemas gastro-intestinais relacionados com autismo, já não é nova para mim, não foi esta noite que descobri a pólvora, mas fiquei muito mais ciente dos factos. Sou até seguidora de alguns grupos no Facebook, cujo tema principal são tratamentos relacionados com o intestino, como é o caso do grupo Dieta sem Glúten sem Caseína e sem Soja- Portugal criado por uma nutricionista portuguesa, especializada no Prótocolo Dan ( Defeat Autism Now). Tratamento do Autismo ,moderado, por uma nutricionista brasileira especialista, também, em nutrição funcional. Depois temos o Autismo Esperança Brasil, criado por uma mãe que fala em vários tratamentos naturais, incluindo o Tratamento Biomédico, a Dieta e outros...

No documentário é apresentada a história de um menino autista e como a sua mãe, conseguiu através dos registos médicos, criar um paralelismo entre a toma de antibióticos pela criança e a regressão que apresentou. Esta mãe, sabendo que o uso de antibióticos altera a flora intestinal procurou ajuda de vários médicos, até que um especialista a ajudou. Durante 8 semanas foi administrado um antibiótico específico contra determinado fungo, que se terá multiplicado no intestino de forma exagerada. Durante essas 8 semanas, a criança apresentou ganhos a vários níveis e a mãe pensou que seria a cura. No entanto ao final das 8 semanas, quando o menino deixou de tomar o medicamento os sintomas de autismo voltaram e ele voltou a regredir, ( o que se deve aos esporos que o fungo deixou no sistema).
Esta situação do uso de antibióticos, fez-me lembrar uma notícia, que saiu no ínicio deste ano, que com o uso de Suramina investigadores conseguiram reverter sinais de autismo em ratinhos de laboratório. A Suramina é um fármaco utilizado para tratar infecções por parasitas.

Esta história passou-se há 10 anos atrás e até agora, poucos conheçimentos existem sobre esta hipótese, na realidade existem poucos estudos ciêntificos que comprovem esta relação, pelo que a comunidade médica não é receptiva a esta hipótese ( O porquê dos estudos ciêntificos não serem, muitas vezes, levados em conta pela comunidade médica, é um post que estou a preparar com a ajuda de um especialista da área da investigação).                                               


Sendo que uma pessoa não pode estar constantemente a fazer uso de antibióticos, esta mãe utiliza hoje em dia Probióticos e Prebióticos. Na semana passada escrevi sobre este assunto neste post. A verdade é que esta mãe conseguiu muito bons resultados, a criança, hoje em dia adolescente, é  autónoma.

No fundo, deste documentário destaco a importãncia de :

  • Uma alimentação o mais saudável possivel, com a mior eliminação possivel de corantes e conservantes e tóxicos, de uma maneira geral, ( no próximo post dou umas dicas sobre este assunto, são dicas que aprendi num Webinar da Meir Autism, uma associação israelita, no principio deste ano, e penso que não lhe dei a real importância, na altura).
  • O uso de Prebióticos, Próbióticos ou Simbióticos
  • O uso de alimentos fermentados, numa dieta saudável.
  • A restrição de Ácido Propiónico, na alimentação ( tarefa muito complicada)
  • A Dieta sem Gluten e sem Lactose ( ainda não estou totalmente convencida, acho que só me convenço se os testes de intolerância vierem positivos).

Ou seja, tudo o que a maioria dos médicos pareçem estar a rejeitar, é aquilo que aqui é dito, que leva ao autismo. Mas com tastos profissionais de áreas diferentes a afirmarem existir uma relação, será que não há mesmo??? Fica a questão em aberto...