BananinhaAzul porque um dia perguntei a cor de uma banana á minha filha e ela respondeu azul. Embora também pudesse ter este nome porque a cor azul é repetidamente relacionada com Autismo.
Com este blog passo a fazer uma das coisas que mais gosto de fazer que é escrever e escrevo sobre uma temática em que realmente tenho alguma coisa para dizer... Goste!

quarta-feira, 30 de janeiro de 2013

O Poder do Não

Imagino que devo ser muito chata, imagino como a Bruna se sente a ouvir constantemente a palavra não, não mexas aqui, não mexas ali, não, não, não... No entanto, ainda não consegui treinar o meu reportório de forma a evitar o não.

O não é uma palavra muito forte.

Quanto mais precisa for a línguagem, melhor será o resultado da nossa comunicação. O não, por si só, não diz nada, logo o cérebro fixa-se no resto da frase e não na ordem e no comportamento que queremos evitar.

Ex:- Não pense no balão azul
      - Pense no balão azul

No que é que pensou ao ler, uma e outra frase? No balão azul, não foi?! Assim sendo quando queremos obter um resultado, o melhor é referirmo-nos ao que queremos de uma forma directa. O modo de falar é tão importante, que influencia a percepção com que as outras pessoas ficam de nós. Demonstrar positivismo, leva a que a nossa mensagem seja ouvida com mais atenção. Queremos motivar a criança para determinado comportamento e não, distraí-la.
As palavras negativas são desencorajadoras, é de evitar também, a palavra nunca e outras formas negativas, que têm o mesmo efeito que um não.








Outros exemplos:

- Não mexas nisso.
O melhor é dizer:
-Vai brincar com ___________

- Cuidado para não caires.
O melhor é dizer:
Olha para o degrau, toma atenção.


Além do mais, com a Bruna aconteçe que, quanto mais eu digo que não a alguma coisa, pior ela faz.
É mesmo caso para, rever a forma de comunicar com ela!

segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

Como as mães especiais lidam com o stress

Como é uma questão de senso comum, é sabido que, famílias de portadores de autismo estão sujeitas a maiores níveis de stress.
Para lidar com as emoções causadas por esse stress, as famílias, nomeadamente as mães, têm várias estrategias. Segundo um estudo da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Brasil, as estratégias são 9,são elas:


  1. Acção Agressiva- Refere-se a respostas físicas, motoras ou verbais que podem causar danos ou violentar psicológicamente a criança. Pode ser uma agressão física, ou verbal com o uso de ameaças, ou manifestações de raiva.
  2. Evitação- Este tipo de estratégia inclui tentativas da mãe se afastar da situação de stress. É uma tentativa deliberada de manter-se longe da criança,ou até, evitar saber do elemento stressante. Inclui fugir da situação, ir para outro lugar, procurar esqueçer, ir dormir, tentar escapar, afastar-se das pessoas envolvidas no momento stressante e não pensar no problema.
  3. Distracção-Envolve comportamentos ou pensamentos que adiam a necessidade de lidar com o problema, tal como fazer outra coisa, desenvolver uma actividade diferente, jogar, vêr televisão, ouvir musica, ler, fumar um cigarro...
  4. Procurar Apoio Social/ Religioso- Engloba os comportamentos de procura de apoio de uma pessoa próxima para desabafar, ou apoio religioso, recorrendo a orações, como auxilio para enfrentar a situação. Um bom exemplo é a troca de experiências entre mães.
  5. Acção Directa- Comportamento que age directamente sobre a criança autista tentando alterar os seus comportamentos. Quando a pessoa faz, ou, propõe algo para alterar a situação, tenta resolver o conflito directamente enfrentando-o, ou tentando solucionar a situação de alguma forma. Aconteçe, por exemplo, quando se conversa com a criança para mediar situações.
  6. Inacção- Quando a pessoa não faz nada, bloqueia, não toma iniciativa nenhuma. Aconteçe quando a pessoa espera a situação de stress passar.
  7. Aceitação-Envolve situações em que a pessoa aceita passivamente a situação, submetendo-se às exigências do elemento stressante. Ex: Quando tenho que calçar a Bruna e sei que ela possivelmente me vai aleijar, porque começa a dar aos pés, mas mesmo assim tenho que a calçar...
  8. Expressão Emocional- É a manifestação do estado emocional que a situação provoca. Ex: Chorar, gritar, ficar triste.
  9. Reavaliação-Envolve os esforços para criar novos significados sobre o problema, pensar em novas formas de resolver o problema, compreendê-lo de um outro ponto de vista.


 
 
Torna-se óbvio que a família, principalmente as mães, necessitam de muito apoio emocional e ajuda profissional de um psicólogo, para lidar da melhor forma com o stress. Só desta forma conseguirá, de uma forma saudável, conviver com o problema e apoiar da melhor forma possivel os seus filhos que necessitam de um grande suporte, para uma melhor qualidade de vida.

 

sexta-feira, 25 de janeiro de 2013

Consciencialização

Há coisas que me deixam doente! Apesar de já ser do ano passado a notícia, do julgamento, do caso, de um menino autista ter sido torturado com 31 choques eléctricos, só há dias a vi. Fiquei com um nó na garganta, foi um murro no estômago e já não deixei de pensar no assunto. Fiquei a pensar na minha menina, que não fala  e que portanto fica à mercê da sorte. Tal como a minha menina há muitos meninos autistas na mesma situação, claro está.
A falta de humanidade das pessoas é algo que me deixa aturdida e neste caso foi levada a extremos.
Nem os animais são assim tão crueis, -"ah mas era uma terapia de choques" , o quê? Que terapia, se deixa a criança num estado catatónico, aliás, em coma quase morto!?
Procurei o resultado do veredicto final, mas, não encontrei, espero que a pena tenha sido muito pesada, para servir de exemplo!
Tudo isto me leva a pensar que toda a consciencialização é pouca! O dia mundial da consciencialização pelo autismo, dia 2 de Abril é muito bonito com muitos monumentos iluminados de azul, mas é insuficiente!  Até porque as pessoas passam, vêem os edificios e monumentos iluminados, mas muitas pessoas nem sabem o porquê.
Nós pais, sendo os principais interessados, deviamo-nos unir e fazer ações de esclarecimento junto de escolas, principalmente, já que as crianças de hoje vão ser os adultos de amanha. Bem sei que existem associações a fazer este trabalho, mas não está a chegar a todos, é insuficiente.





Nós pais temos que nos juntar, arregaçar as mangas e preparar a sociedade para que os nossos filhos sejam aceites e respeitados nos seus direitos, para que casos como o do menino torturado nos Estados Unidos, não se repita.



 
 

quarta-feira, 23 de janeiro de 2013

Ecolalia

 
A Bruna faz muita ecolalia, já aqui tinha dito. Desde palavras soltas a frases inteiras, a coisas que ouve na televisão, coisas com sentido e coisas sem sentido...
A ecolalia é isso mesmo é a repetição de palavras ou frases, inteiras. É muito comum, crianças autistas fazerem repetições, quer seja logo após o interlocutor as dizer, ou há casos em que a criança guarda na memória e repete tempo depois. A isso se chama a ecolalia imediata e a ecolalia tardia.
Algumas pessoas dizem que a ecolalia não tem sentido, mas, já é bom sinal os nossos meninos a fazerem, porque possivelmente vão fazer uma evolução, desde o uso primitivo de algumas palavras globais até à ecolalia com algum significado simbólico. Mesmo que não atinga uma comunicação perfeita pode servir como sistema de comunicação para o autista.
 
 
 
 
Alguns técnnicos defendem que a criança começa por adquirir uma linguagem expressiva e utiliza a linguagem, para expressar algo a respeito de si proprio. 
Numa segunda fase, apareçe o uso de linguagem apelativa, onde a criança procura exercer uma modificação sobre o ambiente, para alivio de alguma necessidade.A Bruna ontem disse-me " Quero água" disse isto quando tinha sede, "Quero bolicao" e estava a mexer no sítio onde os costumo ter, e "Quero banana" olhando para a fruteira. Estava então a ter uma linguagem apelativa.
A ultima fase da linguagem, é a linguagem descritiva, uma função mais madura, quando a criança atinge a capacidade de descrever verbalmente, algo a respeito do ambiente, ou de si mesmo. Esta ultima função é atingida apenas quando existe a plena capacidade de simbolização.
Ekstein defende que as crianças autistas só fazem uso da linguagem expressiva e ocasionalmente da linguagem apelativa. Eu na minha modesta opinião, não concordo, não em todos os casos!
Nem sempre a ecolalia da Bruna tem significado semântico. Não são raras as vezes, que eu penso que ela repete, porque quer comunicar alguma coisa que se lebrou, ou que achou graça.
Ontem disse-me " dói a garganta", suponho que tivesse ouvido isto na escola, houve uma altura, quando ouviu a avó a dizer que lhe doía os pés repetia "dói o pé"... ainda esta manha repetiu a música que estava a dar de uns bonecos, que estavam a passar na televisão... a minha grande dificuldade é mesmo entender o que ela quer dizer, eu já cheguei à conclusão que ela quer dizer alguma coisa, mas o quê, eu não sei... por vezes também noto que ela usa expressões que não têm o significado simbólico correto, por vezes ele pede-me água e não é água que quer, por vezes é comida e ela também usa o " quero água", para uma coisa que eu não entendi ainda...
Deve ser difícil para as crianças autistas, quererem comunicar alguma coisa que não conseguem e nós não os conseguirmos entender...
Mas como já disse, a ecolalia já é um bom sinal!
Aqui ficam algumas dicas de como aproveitar a ecolalia, até que esta se torne de facto em comunicação eficaz:
 
-Ajustar a nossa línguagem ao nível de entendimento da crianças
  • Evitar falar excessivamente
  • Conseguir a atenção da criança antes de começar a falar, chamando pelo seu nome e usando o corpo se preciso( segurar pela mão, ou pelo braço)
  • Falar de coisas com importância, do género, o que faz ou tenta fazer, o que vai fazer,o que fez, acontecimentos familiares à criança
  • Usar repetições de frases
  • Componha e decomponha frases, para ajudar a criança. Componha ex: "colocar papel.", "papel no lixo", "colocar papel no lixo" . Decomponha ex: " Pega na colher e come a sopa". " Pega na colher, " " agarra a sopa" e "come a sopa".
  • Relacinar sempre o que diz a objectos (se possivel) utilizando demonstrações
  • Se a criança fixer alguma coisa mal. mostre-se desagradado mas com voz serena acompanhada de expressão facial
  • Use gestos para dar suporte ao que diz
  • Oiça sempre com atenção
- Responder sempre à interação da criança.
-Ajustar a linguagem ao nível de desenvolvimento da criança.
- Adiar o treino de pronomes pessoais até uma fase em que a criança esteja mais avançada.
 
 A ecolalia, já foi de resto, vista como um comportamento inadequado do autismo, mas hoje em dia, os técnicos consideram uma forma de dar inicio à comunicação, e eu, já fico contente com as poucas coisas que a Bruna diz, embora não seja ainda uma linguagem muito eficaz...
 
 

segunda-feira, 21 de janeiro de 2013

O modelo da CIREN em Portugal

Este fim de semana, foi de conhecimento para mim. Estive a ouvir uma entrevista que a mãe da Beatriz deu à Rádio Granada, para maior difusão do seu objectivo de angariar verbas para um tratamento à Bi que tem Atraso de Desenvolvimento Global, Epilepsia e Autismo.
Fiquei espantada, atarantada, sem saber o que fazer, porque me apercebi, que a Bruna tendo os mesmos problemas que a Bi tem, pode também beneficiar deste tratamento.
E sabe que tratamento é este?
Já ouviu falar da clínica Cirene em Havana-Cuba, aquela onde chegaram a ir excursões de velhinhos portugueses para tratar cataratas, onde também foram muitas crianças com problemas de base neurológica?
O modelo dessa clínica, foi importado e também já existe cá em Portugal, em Guimarães.
Trata-se de um modelo integrado e abrangente, que inclui, uma assistência interdisciplinar e multi-profissional aos pacientes, para tratamentos intensivos de reabilitação e restauração neurológica.
Desde Março do ano passado que a clínica está a trabalhar com este modelo e trabalha com crianças e jovens até aos 16 anos, com lesões ou distúrbios do sistema nervoso, epilepsia, autismo, paralisia cerebral, entre outros problemas.





Numa primeira fase, com duração de uma semana, faz-se uma avaliação individual e são fixados objectivos para cada caso, é nesta altura que vai ser decidida a quantidade de ciclos de tratamento, que são de 28 dias seguidos, cada um. As crianças trabalham 7 horas por dia, todos os dias da semana, menos ao sábado à tarde e ao domingo.
Nestes ciclos de tratamento, pode ser feito o reajuste e tratamento farmacológico, tratamento neuropsicológico, ortopédico, neuroreabilitação e em alguns casos neurocirurgia.
Os técnicos envolvidos, foram formados em Cuba e alguns técnicos cubanos vieram formar em Portugal, pelo que são bons profissionais que acompanham as 6 crianças, que é a capacidade de resposta que têm.
A grande vantagem é mesmo a intensidade dos tratamentos. Os nossos meninos terem 2 horas de terapias por semana é bom, que é o que aconteçe com a grande maioria, mas para bons resultados mesmo, é preciso maior intensidade.
O pior são os preços, a avaliação custa 2700 € .Por cada ciclo de tratamento são mais 6 mil€...
Por esta hora já devem estar como eu, a querer fazer o tratamento e a coçar a cabeça a pensar onde vão arranjar dinheiro para isso... afinal não sendo a cura é uma forma de melhorar a qualidade de vida dos nossos meninos...
 

sexta-feira, 18 de janeiro de 2013

Ciência ao serviço do autismo

Pesquisas com células tronco avançam, na esperança de tratamento de muitas doenças, incluindo autismo.
O progresso das pesquisas com esta célula cresce e estão a ser publicados em revistas cientificas conceituadas.
Células Tronco- são as células com a capacidade de gerar cópias de si mesma e com potencial de diferenciar-se em vários tecidos. Podem ser-se recolhidas do cordão umbilical dos bebés, pode-se tirar da medula ossea em pessoas adultas, e o ano passado, cientistas brasileiros conseguiram extarir, pela primeira vez,células-tronco em dentes de leite.
Alyson Muotri, é um biólogo molecular brasileiro, está a pesquisar precisamente o uso das células-tronco, no tratamento do autismo. O investigador faz aqui uma explicação de como tudo se processa.

Célula tronco








Através de um estudo que não foi ainda publicado, descobriu um gene novo implicado em defeitos neuronais e está agora empenhado em implementar uma triagem de drogas automatizado, procurando por novos medicamentos, que sejam seguros para uso clínico.
No entanto, a descoberta de uma nova droga, depende sobretudo de financiamento.
O prazo que Alyson Muotri estima ter um novo medicamento, é no prazo máximo, de 10 anos, incluindo os ensaíos clínicos e considerando que terá uma droga experimental nos próximos 2,3 anos.
Mas não é só Alyson Muotri, que está a investigar o uso das células tronco, no tratamento do autismo.
Está a decorrer uma investigação, feita por pesquisadores do Centro Médico Sutten em Sacramento, que recrutaram, no ano passado, cerca de 30 crianças,  para um estudo que testa os resultados da injeção de células-tronco, dos cordões umbilicais de voluntários. O estudo é o primeiro a ser aprovado pela vigilância sanitária do país. Os cientistas querem saber, se o tratamento ameniza os sintomas e se dá pistas sobre a natureza do problema.
As crianças, com idades entre os 2 e os 5 anos, foram divididas em 2 grupos. Um recebeu injeção com células-tronco, enquanto o outro recebeu placebo. Depois de 6 meses os grupos trocam.
Este ano terminará este estudo e só depois, será publicado o resultado que esperemos que seja positivo...
Com estas possibilidades, nós pais ficamos com uma esperança acrescida...
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quarta-feira, 16 de janeiro de 2013

Integração Sensorial




 
Atenção, concentração, audição, compreensão, equilibrio e controlo da impulsividade são algumas das competências trabalhadas com a integração sensorial. O Daniel, é o terapeuta ocupacional que trabalha com a Bruna. São os terapeutas ocupacionais os profissionais que trabalham a capacidade cerebral de organizar e interpretar estímulos externos como: o movimento, o toque, o som, o cheiro, todos os estimulos que envolvem os cinco sentidos. As crianças autistas têm dificuldades em processar informações sensoriais, e a Bruna não é excepção.
Creio que a Bruna é do género hiposensivel. Existem crianças que são hipersensiveis a estimulos tácteis e auditivos, são deste grupo as crianças que não apreciam o toque, a que ficam assoberbadas pelos sons e aqueles que não comem alguns alimentos devido às texturas.
Existe então o género que eu suponho que a Bruna pertença, que necessitam de estimulos e por isso gostam de sentir objectos, gostam de sentir cheiros e ainda de ficar em locais apertados, quentes e pequenos. Desde que o psicomotricista dela, o João, lhe ensinou a passar as mãos pelas paredes para as sentir, que não foram poucas as vezes que a vejo em casa a fazer o mesmo sózinha, até raspa com as unhas na parede que me deixa arrepiada. Além disso, ela tem o hábito de se refugiar por trás de uma almofada do sofá.
Numa sessão de integração sensorial, são utilizados diversos materiais com diferentes propósitos.
Na escola da Bruna existe uma Sala snozelen e é para lá que o Daniel a leva muitas vezes, geralmente acálma-a muito, outras vezes vão para o ginásio e ele até já a levou a ter uma sessão no pátio.
É necessário que as sessões vão acontecendo em locais diferentes, para obter melhores resultados com um maior numero de estimulos, para depois usar as respostas adaptativas do corpo, ao meio.
 
 
 
 
 
É também necessário a utilização de diversos materiais, com diferentes propósitos. Actividades como saltar, subir, pendurar-se e empurrar requerem materiais como: tranpolins, pneus, escadas, escorregas, barras suspensas, rede suspensa, entre outros.
A Bruna chegou a ter um trampolim no quarto dela. Costumáva-mos ir as duas saltar e ouvir musica ao mesmo tempo, o trampolim tinha uma rede à volta e por isso não havia o minimo perigo dela cair. Pareçe-me que nessa altura ela andava mais calma. Mas tivemos que mudar de casa, e agora o trampolim está guardado no sotão. Espero que um dia o possa montar outra vez...
Em relação às experiências tácteis, os materiais mais usados são almofadas pesadas, travesseiros largos, sacos com areia. Devem existir materiais, que oferecem à criança o contacto com diferentes texturas.
Existem vários transtornos de integração sensorial e podem ser confundidos com autismo porque partilham sintomas comuns, mas também têm diferenças importantes. São eles: os transtornos de modulação sensorial, transtornos da discriminação sensorial e transtornos motores de base de sensorial, mas sobre eles não me vou alargar
 
Algumas das caracteristicas do disturbio de integração sensorial são:
 
  • Pouca ou muita sensibilidade ao toque, ao movimento, a estímulos visuais e auditivos;
  • Medo excessivo de alturas, de movimentos e até de brinquedos do parque.
  • A criança pode ser excessivamente ativa ou muito lenta e pode-se cansar fácilmente.
  • Atraso na fala e na linguagem
  • Pobre coordenação motora e mau equilíbrio
  • Problemas na escrita
  • Dificulades em planejar movimentos e sequenciar tarefas
  • Comportamento impulsivo ou disperso
  • Dificuldade para brincar e fazer amigos~
  • Perde o controle emocional facilmente, chorando com freqüência
  • Criança desmotivada, com baixa-estima e que evita novas atividades e desafios
A integração sensorial, é portanto fundamental, para o desenvolvimento  das crianças autistas.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

segunda-feira, 14 de janeiro de 2013

Estrutura e rotina

As crianças autistas precisam de organização para se sentirem seguros e aprenderem. Precisam também de rotina. A rotina facilita a organização, o que traz tranquilidade à criança.
Toda essa estrutura tem que ser conseguida tanto em casa, como, dentro da escola na sala de aula.
Em casa é aconselhável ter cada coisa no seu lugar e um lugar para cada coisa.Por exemplo: se deixar sapatos em vários pontos da casa  é normal que o seu filho não saiba o local exacto para pôr os sapatos. O ideal, será, ter um sítio só para pôr os sapatos. E quem diz sapatos diz outra coisa qualquer.A ideia é arrumação ao máximo. Também devemos ter uma rotina no que toca a tarefas feitas em casa.
Na minha casa, nos dias em que não tem terapias, a Bruna chega ás 16 h da escola, vai lanchar de seguida vai dormir uma sestinha pequena (1 hora) depois invariávelmente vamos fazer jogos ou vêr desenhos animados até às 18.15 quando vamos tomar banho. Às 19h já tem o banho tomado, já está vestida com o pijama e cabelo seco. Fica a ver desenhos animados, enquanto eu faço o jantar ( não é raro eu fazer durante o dia para a essa hora ter tudo pronto) vamos jantar- e ela senta-se sempre no mesmo lugar, já sabe que aquele lugar é dela -e vamos novamente para a sala ver desenhos animados. Entre as 20.30 e 21h é normalmente a hora que adormeçe, a hora do sono também deve ser sempre a mesma. Com os horários fixos, a criança terá uma boa noite de sono.
Os meninos autistas podem reagir mal, quando alguém lhes altera as rotinas porque deixam de saber como fazer as coisas ( eles precisam que tudo seja feito de forma sistemática) ou o que esperar das situações. É por isto que os fins de semana cá em casa, são difíceis com a Bruna a  ter ataques de ansiedade.
 Já li algures o caso de uma criança, que só de mudar de passeio na rua quando sai da escola, para ir para casa, fica logo agitado.
Portanto, organização e rotina são as palavras chave.
Na escola. A sala de aula deve estar organizada por áreas. A cada área corresponde actividades específicas determinadas pelos materiais existentes no espaço, que têm que ser indicadores visuais da tareda a desenvolver
Deverá existir a área de reunião, onde se espera desenvolver a interacção social. O grupo reúne neste espaço para dar os bons dias, conversar sobre o calendário o tempo e ouvir histórias.
Há a área de ensino, destinado às aprendizagens. A área de trabalho individual, é o local reservado a cada criança onde faz os trabalhos independentemente do resto do grupo. A área de brincar onde se desenrola a brincadeira. Há o espaço de trabalho de grupo, para interacção social e para todo o grupo trabalhar.
É preciso que haja uma área de transição, é o sitio onde estão os quadros com a informação visual como os PECS do método Teach, muito importantes para a estrutura que previne e reduz agitação.
O método teach, é de resto facilitador de rotina e organização no quatidiano da criança...



Cantinho da leitura







 

sexta-feira, 11 de janeiro de 2013

O autista tem sentimentos?



Se houvesse a categoria das perguntas mais idiotas, esta pergunta venceria, com certeza. O leitor pode perguntar: "Então porque é que a fazes?" e eu respondo que esta pergunta é feita em vários sites e portanto gostaria de elucidar uns quantos idiotas, que por aí andam. É claro que autistas têm sentimentos! Só quem não tem contacto directo com estas crianças, é que pode fazer uma pergunta dessas. Há também muita bibliografia que é obsoleta, e que defende o contrário. Li na internet a seguinte afirmação " o autista tem aversão a contacto físico e a manifestações de carinho ( até mesmo da mãe)" o que é falso. O que aconteçe, é que há algumas crianças, que não gostam de ser tocadas, nada mais que isso. As pessoas têm que meter na cabeça, que existem outras formas de demonstrar ou sentir afecto e que são diferentes.
Ontem, tive uma grande prova de afecto, quando cheguei à escola para ir buscar a minha filha, ela abriu um super sorriso e prendeu-se ao meu pescoço, num abraço apertadinho. Mas, ela nunca me dá beijinhos e só duas vezes me disse gosto de ti, ontem foi um dia especial. Haverão crianças que demonstram melhor, outras pior.
Trate-o bem, mime-o, respeite os límites da criança e sobretudo não pense que o que o faz feliz a si, faz a ele também. Esteja antento verá que existem sinais de afecto....
A pergunta que deve ser feita, não é: -O autista tem sentimentos? mas sim: - Autistas conseguem expressar sentimentos?


Trouxe d´ "O Diário de Um Anjo Autista" do facebook,
 nada mais apropriado








quarta-feira, 9 de janeiro de 2013

Cada caso é um caso

Muito se fala sobre as Perturbações do Espectro do Autismo, sem contudo clarificar que existem vários tipos de autismo.
Existe portanto o autismo clássico que pode variar entre o alto e o baixo funcionamento, Síndrome de Asperger, Transtorno Invasivo do Comportamento ( sem outra especificação), Transtorno de Rett e Transtorno Desintegrativo da Infancia.
Proponho-me a analisar as características de cada um:


Autismo Clássico
É tipicamente diagnosticada antes dos 3 anos. Os sinais de alerta incluem o atraso da linguagem, falta de gestos, auto-estimulação (comportamentos como balancear ou bater com as mãos). Os problemas que estas crianças enfrentam são, problemas de comunicação, de interação social e comportamentos repetitivos.



Alto Funcionamento
 
Têm sintomas como competências linguísticas em atraso ou mesmo linguagem não funcional, o que compromete o desenvolvimento social. Falta de capacidade para imitar para poder fazer brincadeiras que as crianças imaginativas fazem.
Geralmente têm um QI normal e podem até nem exibir nenhum comportamento compulsivo muitas vezes visto no autismo de baixo funcionamento.
 
 
 
Baixo Funcionamento
 
Envolve défices graves em habilidades de comunicação e  habilidades sociais. A criança apresenta movimentos repetitivos e estereotipados. E a criança que tem autismo de baixo funcionamento tem o QI abaixo da média
 
 
 
Sindrome de Asperger
Os aspies têm um coeficiente intelectual, geralmente, acima do normal. Normalmente o diagnóstico é feito depois dos 3 anos e a linguagem apareçe no tempo normal, todos são verbais e muitos até têm vocabulário acima da média. Estes meninos têm interesse geral nas reações sociais, desejam ter amigos e muitas vezes aconteçe sentirem-se frustrados pelas suas dificuldades sociais. Alguns têm interesses obsessivos.

 
 
Transtorno Invasivo do Comportamento ( sem outra especificação)
É um diagnóstico para crianças que não podem ser caracterizadas por nenhuma outra desordem. Geralmente é mais brando que o autismo embora tenha sintomas similares presentes.
 
 
Transtorno de Rett
É causado por uma mutação genética. Embora seja pareçido em muitas coisas com o autismo clássico passa por diversas fases diferentes e normalmente as crianças diagnosticadas com o transtorno de Rett superam muitos desafios. Contudo enfrentam outros problemas incluindo a deteriorização de habilidades motoras e problemas com a postura, que normalmente não afectam a maioria das pessoas no espectro do autismo.
Este transtorno acomete quase que exclusivamente meninas, os meninos afectados, geralmente não aguentam e acabam por sucumbir. O transtosno de Rett é um dos tipos mais graves do autismo.
 
 
Transtorno Desintegrativo da Infância
É caracterizado por uma regressão entre as idades de 2 e 4 anos. Em geral está associado ao défice de cognição severo. Esta condição é também  conhecida por Sindrome de Heller e é mais rara que o autismo clássico
 
 
Diferençiar o autismo não deverá rotular a criança. O  diagnóstico  deve servir apenas para adequar os tratamentos e as terapias a cada caso.
Por haver tantas "sub-classes" de autismo é que existem tantas diferenças entre estas crianças  e é por isso que é considerado um espectro e não uma doença.
Ainda dentro de cada "classe", as crianças afectadas apresentam diferenças entre si porque, já se sabe, cada caso é um caso.




segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

Charlataniçes...

Os pais de crianças autistas são alvo fácil de charlatanismo. Por procurarem a cura para os filhos, ou pelo menos as melhoras, são mais susceptiveis a serem enganados por pessoas sem escrúpulos que têm visto este como um mercado lucrativo e tentam tirar partido disso.
No sábado uma sra. abordou-me para me perguntar se a Bruna é autista. Começei a conversar com ela que acabou por me dizer que tirou um curso de acupuntura e que durante o seu curso o formador Dr. Pedro Chói terá dito que curou várias crianças autistas, embora ela me tenha confessado que não acredita na recuperação total.
Eu como gosto de saber, fui ler sobre o assunto e descobri que há estudos que revelam que não há nenhuma evidência conclusiva de que a acupuntura é eficaz para o tratamento das PEA. Isto apesar de ser utilizado um método próprio, uma vez que as crianças autistas não colaboram com o tratamento, a acupuntura craniana. Consiste na aplicação de agulhas nos pontos defenidos e ao contrário do que seria de esperar, a criança ñão tem de estar deitada e pode movimentar-se.
Cheguei a sentir-me tentada a experimentar, mas, pelos resultados dos estudos desisti da ideia.
Mas há mais tratamentos alternativos e questionáveis, o primeiro com que me deparei, quando a Bruna foi diagnosticada foi a Terapia Sacro-Craniana. Na altura, fui super convencida falar com a neurologista que torceu o nariz como só ela sabe fazer.Diz que é uma terapia que através de um toque extremamente suave, consegue detectar e corrigir alterações no funcionamento do sistema sacro-craniano e nas partes a ele relacionadas, por forma a conseguir obter mais e melhor saude e maior bem estar. Promete resultados para várias maleitas: Autismo, dislexia, tonturas, sinusite, zumbidos, enxaquecas, hiperactividade, défice de atenção, fibriomialgia e fadiga crónica. Atenção, tudo isto só com um toque...
Outra técnica que atríbuo o galardão da charlataniçe é Irodologia. Estuda a Íris dos olhos através de um mecanismo computadorizado. Diz que as cores da Íris podem ser normais ou assinalar intoxicações, anomalias genéticas e perturbações. Os apoiantes desta técnica, dizem que a irodologia tem como objectivo suprimir carências nutricionais do paciente melhorando assim, sua qualidade de vida, e também suprimir tendências orgânicas que poderão desenvolver ao longo da vida.. Ora para isso há também as análises e os nutricionistas que quanto a mim são mais certos.
Este ano em Chicago durante a conferência Autism One, uma conferência que é também uma mostra de tratamentos alternativos para o autismo foi apresentado um tratamento chamado MMS( dióxido de cloro) que promete tratar várias maleitas para além do Autismo e que para para este efeito deveria ser dado a tomar até oito vezes por dia. Ora, o dióxido de cloro é um conhecido desinfectante de água potável.
Leia o depoimento de um pai de um menino autista, não verbal que começou o tratamento, imagine como a criança se devia estar a sentir...
Como pode constatar os charlatães, que se tentam aproveitar de pais de meninos com autismo são muitos, todo o cuidado é pouco.
 

sábado, 5 de janeiro de 2013

Mães frigorífico, uma teoria

 
 
 
 
Hoje quero falar sobre a teoria das Mães Frigorífico. A teoria assenta na hipótese de Kanner, que defendia que até ao nascimento, as crianças apresentavam um desenvolvimento normal, mas que, devido a factores familiares, como o caso da frieza e a pouca expressividade dos pais, era originado um défice afectivo nas crianças surgindo assim o autismo.
Kanner falava ainda do problema da mãe não brincar com a criança, ignorando isso ser consequência e não causador de autismo. A teoria também não explicava como é que acontecia uma mãe ter dois filhos, um ser autista e o outro não, tendo em conta que o problema residia na mãe os dois deveriam ser autistas... Portanto, o autismo era considerado uma perturbação emocional e não biológica. Esta teoria teve efeitos demolidores nas familias destas crianças. As familias começaram a debater-se com sentimentos de culpa.
Nos dias de hoje ainda há quem acredite na teoria psicogénica do autismo, julgando que essa condição é resultado de maus pais ou de uma falha na função materna. Por acaso já me aconteceu a minha própria mãe dizer-me que achava que eu não tinha "puxado" muito pela Bruna, penso que ela não tem noção de como me magoou e como as suas palavras foram injustas... Não me disse que eu tinha culpa do autismo da neta mas disse-me isso, enfim...


 
 
Na década de 70 a teoria de Kanner caiu por terra, quando começaram a surgir investigações que a colocavam em causa. Apareçeram estudos com crianças vítimas de maus tratos por parte dos pais e, estas apesar da experiência traumática não apresentavam características que aludissem ao quado de autismo.
Também o próprio Kanner abandonou a ideia e regressou à base genética.
Felizmente esta ideia peregrina foi ultrapassada, para bem das famílias, especialmente das mães claro está...


quinta-feira, 3 de janeiro de 2013

Intervenção Comportamental

A psicoterapia tem um papel fundamental no tratamento do autismo. A intervenção comportamental é mais um programa dirigido às crianças no espectro, mas também aos pais e é feita com a ajuda de um psicólogo.
Deve ser iniciada o mais cedo possivel para que, mais fácilmente, sejam conseguidos resultados positivos e duradouros. Antes da intervenção realiza-se uma avaliação daquilo que a criança é capaz, são criados planos individuais com base nos conhecimentos e interesses da criança,isso vai permitir uma aprendizagem estruturada, rápida e contínua. Os objectivos a serem alcançados devem ser claros e observáveis. É fundamental que estas crianças façam uma aprendizagem prazerosa, sem frustrações, dificuldades ou confirmações das suas fraquesas, portanto, é útil o uso de reforço positivo.
O vinculo familiar é um factor relevante para o desenvolvimento global da criança, é por isso de extrema importancia os pais terem treino de análise comportamental. Estes vão aprender a tornar-se especialistas na produção e manutenção de comportamentos adequados e nas técnicas de redução de frequência de comportamentos inadequados. As sessões de psicoterapia vão promover as competências sociais, a segurança a responsabilidade a empatia e o auto-controlo.
O método de intervenção comportamental mais usado é o método ABA análise de comportamento aplicável , que tem dado bons resultados a quem faz uso dele. AAssociação para a Ciência do Tratamento doAutismo dos Estados Unidos, afirma que o ABA é o único tratamento que possui evidência científica suficiente para ser considerado eficaz.
Aqui fica um video sobre o método.


 

 

terça-feira, 1 de janeiro de 2013

Dificuldades da família

O autismo tem um grande impacto na vida familiar. Afesta tanto a criança portadora do espectro, como toda a família. Os pais têem multiplos desafios pela frente.
O cuidado com uma criança autista é extenuante, é axaustivo e também um pouco frustrante.
Muitas vezes afecta a saúde mental dos pais. Ás vezes o sentimento de impotência deprime os pais. Não é de estranhar que principalmente as mães apanhem depressões, complicações psicológicas e que necessitem de ajuda médica. Aconteceu-me a mim, precisei de ajuda psiquiátrica, não me envergonho por isso, sou humana e pode acontecer a qualquer um, simplesmente aconteçe. Por falta de conhecimento ou de recursos financeiros há famílias que não têem apoio psicológico, cruzam-se com maus sentimentos e o apoio de profissionais ajuda a lidar com todos os sentimentos que também são adversos e contraditórios.O  psicólogo da escola deve ser também o suporte dos pais. No meu caso não o foi, foi-me pedido que assinasse um documento em como eu teria tido apoio a esse nível e eu claro não assinei, como podia assinar se não o tive?!
Uma ajuda, embora pareçendo pequena não o é, é os pais manterem uma rede de contactos com outros pais que tenham os mesmos problemas. Com isto sentem que são entendidos por outras pessoas e que não estão sósinhos nesta luta. Eu encontrei essa ajuda em várias páginas e grupos da internet. Conheçi Os Amantes de Saturno a associação Vencer autismo , o grupo Meus amigos de Luta , também Tratamento do Autismo onde contei com pessoas como eu, com os mesmos problemas, as mesmas duvidas e onde as pessoas se entreajudam.
Por outro lado há também dificuldades a nível de informação. A maioria dos pais não tem acesso a toda a informação de que necessita, para depois poder tomar providências. Muitos países não têem um organismo a que os pais possam recorrer para se informar, Portugal não tem. Eu senti falta de uma associação que fizesse esse trabalho. Senti dificuldades a nível de sistema educativo, as melhores terapias, os melhores profissionais, a nível de direitos. Por falta de conhecimento deixei passar oportunidades, nomeadamente intervenção precoçe, que é feita através dos serviço nacional de saúde para crianças até aos seis anos. Penso que na altura do diagnóstico, os pais deviam imediatamente ser encaminhados para uma associação que os apoiasse nesse campo.
Outra dificuldade com que as familias se debatem é com os gastos. Médicos, remédios, suplementos, serviços, terapias, material... É um sem fim de gastos, que levam os pais a viver no limite e gastar o que têem e o que não têem.
No caso de haver irmãos, estes muitas vezes sofrem porque por vezes sentem que ficam de lado e que os pais dão toda a atenção à criança autista.
Também as relações do casal são postas á prova, ao máximo. Há um alto índice de divórcios nestas familias.
No entanto, o autismo traz a estas famílias lições importantes e ensina-as a levar a vida e os problemas de uma forma muito mais leve, com mais tolerância e até mais humor.
É uma jornada dificil, mas de amadurecimento para os membos da família especial...