BananinhaAzul porque um dia perguntei a cor de uma banana á minha filha e ela respondeu azul. Embora também pudesse ter este nome porque a cor azul é repetidamente relacionada com Autismo.
Com este blog passo a fazer uma das coisas que mais gosto de fazer que é escrever e escrevo sobre uma temática em que realmente tenho alguma coisa para dizer... Goste!

quinta-feira, 28 de fevereiro de 2013

Doença Rara

E hoje é o Dia Internacional das Doenças Raras, falar disso hoje é muito óbvio e é isso mesmo que vou fazer.
Ainda para mais, hoje fui com a Bruna a uma consulta de Neurologia e a médica disse-me que a Bruna vai fazer novos testes genéticos, para despistar Protocaderina.
Protocaderina é uma doença rara. O que dá nome a esta doença, é uma proteina neuronal envolvida nas sinapses que se chama precisamente protocaderina e que sofreu mutações.
A Dra. não me falou muito da doença, disse-me que os sintomas passam por Epilepsia, Défice Cognitivo e Transtornos do Espectro do Autismo, tudo isto a minha filha tem... procurei mais informação na internet, mas nada em português e o que encontrei não adiantava muito mais do que aquilo que a médica me disse.
Já não é a primeira vez que suspeitamos que a Bruna sofra de doença rara, aqui há 3 anos uma psicóloga especializada em problemas de desenvolvimento afiançou que a Bruna tinha Epilepsia de Pequeno Mal, e que só tinha conhecimento de mais um caso como o dela num menino em Espanha.
O pedopsiquiatra e a neurologista da Bruna descartáram essa hipótese.
Agora, espero que os marcadores apontem negativo!


Este, é o video promocional da Organização Europeia para as Doenças Raras



Já são cerca de sete mil o numero de doenças identificadas, a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras afirma que 4% da população é afectada por uma destas doenças.
Designam-se por doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral e são levantadas questões especificas relativamente à sua raridade. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta 1 em 2.000 pessoas.




 

terça-feira, 26 de fevereiro de 2013

Autonomia

A autonomia, é de facto a par com a socialização, uma das mais importantes aprendizagens que uma criança com PEA pode fazer.
Na última consulta de Desenvolvimento a que levei a Bruna, a Dra aconselhou-me a investir nesta área e é o que tenho estado a fazer em conjunto com a escola.
Nem sempre é fácil, e peco por vezes, porque ao querer acelerar as coisas acabo por fazer determinadas tarefas que deveriam ser feitas pela Bruna. De qualquer forma estamos a fazer treinos em crescente, cada vez são mais coisas.

Como treinar a autonomia

 
  • Identificação das necessidades e das potencialidades de cada criança.
  • O treino tem que ser diário.
  • A autonomia deve ser iniciada o mais cedo possivel e manter-se por toda a vida.
  • Os pais devem ter muita paciência, devem confiar nos filhos e esperar sempre o melhor, destes.
  • Os pais devem dar as mesmas hipóteses de "fazer" que dariam a um filho dito "normal".
  • Proporcionar situações. Deve-se diversificar experiências em diferentes contextos para promover uma adequada adaptação e independência nos vários ambientes.
 
 

O que deve ser treinado

 
 
  • Utilização de serviços públicos, tais como, supermercado, café, correios, parques e jardins infantis.
  • Utilização de transportes públicos
  • Regras de segurança rodoviária para peões.
Treino de autonomia nas actividades da vida diária
 
 
  • Higiene diária pessoal
  • Vestir/ despir
  • Alimentação
  • Tarefas domésticas
 
 
É lógico que, o que deve ser treinado, tem que ser adaptado a cada idade.
Eu, por exemplo, neste momento estou a treinar com a Bruna ir à casa de banho e deixar a fralda. Ela já foi autónoma neste aspecto, mas teve um retrocesso e voltou a usar fralda.
Na escola e em casa temos estado a tentar que ela coma sózinha, isto era outra coisa que ela fazia e que deixou de fazer.
Desde Novembro que ando a ensiná-la a esfregar-se no banho e a despir-se para ir para o banho.
Há coisas que fazemos quase de forma natural, é caso disso o facto de andarmos pelos passeios, eu digo muitas vezes à Bruna "temos que ir pelo passeio por causa dos carros, se não temos um acidente" estou de uma forma descontraida a ensinar-lhe a principal regra rodoviária.
E é lógico que ela também sabe estar num parque infantil, é daquelas coisas que se aprende logo de pequenina.
É uma luta diária, que os pais de meninos com Perturbações do Espectro do Autismo travam.
É daquelas coisas que se a minha filha aprender completamente, quando eu for velhinha e quase a morrer, vou ficar mais tranquila.
 
 
 
 
 

 

quarta-feira, 20 de fevereiro de 2013

O Brincar, no autismo

Não há nada melhor que aprender, a brincar.
Existem diversos brinquedos adequados, a crianças com necessidades educativas especiais. A brincadeira deve ser prazerosa, por isso há a necessidade de brinquedos adequados a cada idade e às capacidades de cada uma. Para que não haja angústia, de forma a que a criança consiga executar o jogo ou a brincadeira.
É com brinquedos que podemos estimular a criança. O brinquedo deve incentivar, portanto, habilidades de jogo, facilitar o desenvolvimento e proporcionar-lhes uma saída para a sua energia inesgotável.
Os brinquedos para crianças autistas devem ainda, ser de fácil manuseamento, e é de evitar peças passiveis de serem ingeridas.

A estimulação sensorial e de cognição, é fundamental, e começa logo em bebé.
Para estas idades existem os guizos, várias versões de tapetes de bebé que incluem normalmente guizos, espelhos, materiais de várias texturas e música. Há ainda livros em tecido.


Para crianças de idades dos 3 aos 7 anos
Existem quebra-cabeças, blocos para montar do tipo " Lego" mas maiores ( para uma estimular a motricidade fina), jogos de empilhar, jogos de emparelhar, blocos de alfabeto, formas. Histórias de repetições são boas para ajudar a linguagem e a memória e desenhar, pintar e colorir são bons para a criatividade e imaginação.

Para crianças maiorzinhas
As "Nintendo wii" são muito boas e são simples de jogar. Pode também, oferecer um instrumento de brinquedo, uma bateria, uma guitarra, um gravador ou piano que ensinam habilidades cognitivas motoras e sensoriais. Há ainda crianças que gostam de jogos de tabuleiro que normalmente já são um pouco mais complexos. O delírio, é o trampolim, para a minha filha foi.


Na realidade, apesar de pareçer fácil comprar brinquedos adequados, não o é. Existem poucas lojas com produtos didáticos, a oferta não é grande. Procurar em hipermercados está fora de questão, eu pelo menos é raro encontrar alguma coisa que valha a pena comprar. É lógico que há meninos que brincam, também com os brinquedos "normais" para todas as crianças, mas eu neste texto refiro-me a crianças que tenham dificuldades para brincar, como é o caso da minha filha.
Mas, existem cada vez mais pessoas interessadas na área da educação especial e já existem brinquedos feitos propositádamente para crianças autistas.


Este brinquedo ganhou o prémio de design " Good Design Award 2011", na categoria produtos para crianças,foi feito por uma empresa Tailândesa
Ajuda a melhorar as habilidades, destas crianças, em reconhecer expressões faciais. Além disso, o brinquedo também ajuda as crianças a melhorar a coordenação motora fina e envolve questões sensoriais como a tátil e a auditiva.
Build-a-Robot, assim se chama o brinquedo,  tem 4 tipos diferentes de cabeça, cada uma delas tem uma forma geométrica diferente e representa um rosto com as quatro emoções básicas: alegria, surpresa, raiva e tristeza. Para o uso desse brinquedo, a criança deve ter capacidade de trocar as cabeças para que o objetivo de coordenação e estimulação tátil e auditiva – o brinquedo faz barulho enquanto as cabeças são trocadas- sejam promovidos. Existem também diferentes texturas dependendo do tipo de expressão facial, de modo que nós aumentamos a atenção tátil da criança.
Pela minha parte fico feliz, que se pense, cada vez mais, nesta questão. É que os brinquedos não são nenhum luxo para os nossos filhos, são mesmo uma necessidade que as crianças têm!

segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013

Interditar os nossos filhos especiais, sim ou não?

Hoje assisti a uma sessão de esclarecimento interessante sobre a inteditação e a inabilitação.
Por ser um assunto pouco abordado e de grande interesse resolvi partilhar aqui  informações sobre as duas situações. A Lei Cívil tem um capitulo, inteiramente dedicado a este tema.
Para mim são formalidades chatas mas necessárias.
A interdição é a situação  que uma pessoa pode ter devido à deficiência que tenha, visa nomear um tutor para gerir e zelar pelos seus bens. Pode ser interdita a pessoa com deficiência mental, cega, surda, ou até, toxicodependentes, alcoólicos e jogadores compulsivos.
Interdita-se uma pessoa no ano em que vai atingir a maioridade ou quando a atinge.
As vantagens são, a protecção da Segurança Social através de benefícios, como, subsídio de doença, bonificação por deficiência, apoio à terçeira pessoa, complemento extraordinário, etc... ; outra vantagem é ser equiparado a menor e com isso conseguir a inimputabilidade perante a lei, no caso de cometer um crime não é preso. No IRS pode continuar a ser considerado dependente dos seus pais ( se a pessoa não for interditada não pode ser considerada dependente), e em caso de desaparecimento- Deus nos livre, e eu tremo de pensar na possibilidade- a GNR pode começar as buscas imediátamente, e se não for interdita, a pessoa só começa a ser procurada 72 horas depois. Há ainda outra vantagem, todos os negócios feitos por um interdito são considerados nulos, já que quem tem responsabilidade sobre o interdito é o tutor, este não pode assinar contratos, com isto evita-se um mal maior, que são as pessoas de má fé que se tentam aproveitar de pessoas que não têm o uso das suas faculdades mentais. Um ponto negativo é o interdito não se poder casar, a lei assim o dita.
Há outra expressão, a inabilitação, é usada para situações em que a deficiência seja mais ligeira, a figura responsável é o curador. Neste caso as responsabilidades são acordadas pelo inábil e pelo curador.
O processo para interditar uma pessoa é simples.
Primeiro o tutor entra com o processo no Tribunal de Família e Menores, é nomeado um tutor ou curador provisório, segue-se um exame periceal que funciona como as juntas médicas,  há ainda a decisão judicial a sentença e em seguida um registo. É averbado na Certidão de Nascimento este facto. No fim do processo a informação sai num jornal de grande tiragem e é enviado para a Junta de Freguesia um edital e é nomeado um Concelho de Família, constituido pelo tutor e dois vogais escolhidas entre pessoas próximas à questão.
Tudo tem um custo à volta de 500€ só advogado, tem ainda os custos do tribunal.
Em caso de ter provada insuficiência económica, pode pedir protecção jurídica à Segurança Social.
Dizer ainda que, a pessoa pode deixar de ser interdita em caso de ser pedido ao tribunal, claro que devidamente fundamentada a razão e se existirem bons motivos para isso, como é o caso da recuperação.
Em caso da pessoa não ser interdita, assim que faz 18 anos passa a ser maior e responsável pelos seus atos como todas as outras pessoas. Em caso de necessidade para alguma situação, nomeadamente crime pode alegar insanidade temporária, a sua deficiência, por si só, não justifica nada.
Eu vejo bastantes vantagens em interditar ou inabilitar uma pessoa, mas, ao mesmo tempo custa-me pensar que a minha filha não tenha controlo sobre a vida dela e não se possa casar.
É uma questão para pensar e repensar, o que vale é que ainda faltam uns aninhos para chegar aos 18...

 

quarta-feira, 13 de fevereiro de 2013

Método Tomatis

 Um dia destes, num grupo do Facebook, alguém falava do Método Tomatis.
Como eu nunca tinha ouvido falar e não sou rapariga de ficar com pulgas atrás da orelha, fui pesquisar sobre o assunto.
E afinal do que se trata? Se como eu, nunca tinha ouvido falar, aqui fica a explicação do que se trata:


O método Tomatis, deve o seu nome ao otorrinolaringologista francês Tomatis.
O médico criou três principios básicos, para desenvolver o seu método:

Ele diz que a voz só contém as frequências que o ouvido é capaz de captar.
A voz e a linguagem podem sr melhoradas se melhorármos o que escutamos.
Ele diz que, é preciso reeducar o ouvido, estimulando a audição durante as sessões de terapia.

Ou seja : Esta terapia assenta na escuta que funciona através da estimulação dos músculos do ouvido médio, que corrige as ligações neurossensoriais mal desenvolvidas.


Para Tomatis a função principal do ouvido, é a escuta, não a audição. A escuta exige a capacidade de registar informação sonora, analisando-a e eliminando o que não tem grande interesse,  a escuta exige concentração.
Ora bem, o método não faz a criança ficar mais inteligente, nem mais calma, mas permite aproveitar todas as suas capacidades, nomeadamente a memória e a atenção para melhorar a fala e a linuagem.

O médico criou um aparelho ( em cima na foto), conhecido por  orelha electrónica. Trabalha com diferentes sons e frequências, é usada a musica de Mozart, Canto Gregoriano e por vezes a voz da mãe. O método ensina a criança a escutar.

O método é usado para vários problemas, são eles:

  • Autismo
  • Défice de Atenção
  • Hiperactividade
  • Dificuldades de Aprendizagem
  • Dislexia
  • Problemas de motricidade
  • Dificuldades de Linuagem
  • Problemas de Integração Sensorial
  • Perturbações Gerais de Desenvolvimento


Ficou curioso? Eu não sei se este método é bom, ou não. Mas eu cá, fiquei curiosa!

 

segunda-feira, 11 de fevereiro de 2013

Carnaval

O Entrudo é só amanhã, mas, a festa começou logo na sexta feira, que foi dia de mascarados na escola da Bruna, como em todas as outras escolas.
A minha  Branca de Neve ia muito bonita.
O Carnaval é, no meu ponto de vista, mais para as crianças, que para os adultos. Lembro-me de ser criança e adorar ir escolher o fato e a ansiedade para chegar ao dia de vesti-lo. Desde que a Bruna nasceu, mascáro-a todos os anos. A primeira vez que a mascarei ela ainda só tinha 7 mesinhos, vesti-a à chinês, mas devo confessar que tendo a escolher fatos de princesas e fadas e por aí...
Mas deicha-me triste que a Bruna não possa desfrutar do Carnaval como os outros miudos.
No ano passado fomos ver o corso, estava tudo a correr bem até o dito começar, assim que os primeiros carros começaram a descer a avenida, com todo aquele barulho da música a Bruna começou a chorar e tivemos que sair dali imediatamente.
Assim, amanhã vai-se mascarar, mas, vanos fazer outras coisas. Encontrei um blog, com diversas brincadeiras de carnaval, que os pais podem fazer com os meninos.
Espero que seja um dia bem passado, espero que também se divirta...
 

sexta-feira, 8 de fevereiro de 2013

Estaremos a Ficar Autistas?


Já alguma vez lhe aconteceu? Estará toda uma sociedade a ficar autista? Aconteçe-me frequentemente quando estou ao computador...

terça-feira, 5 de fevereiro de 2013

PECS

A Bruna vai começar a usar o caderno comunicativo de Pecs. A terapeuta da fala tem estado a prepará-lo, hoje mostrou-me e amanhã a Bruna, já o traz para casa. A terapeuta tem tido dificuldades a trabalhar com a Bruna porque ela não nomeia e então agora vai tentar este sistema.
O PECS, ou sistema de comunicação por troca de imagens tem como objectivo dar voz a pessoas com grandes dificuldades de oralidade, nomeadamente autistas.
Além disso, através do uso deste sistema, pode ser também desenvolvida a compreensão e também reduzida a frustração e comportamentos inadequados. O mais importante é que ao associar o som à imagem, pode desenvolver a linguagem.
 
 

A Ana a terapeuta fez uma seleção de poucas imagens, que são da preferência da Bruna. Imagens dela a brincar, a descansar, a trabalhar, a comer e vai juntar uma da casa de banho ( muito importante, tendo em conta que a Bruna não vai à casa de banho sózinha).
Estas imagens permitem que, pela primeira vez, as crianças autistas iniciem a interação com o adulto,
até já estou a imaginar a Bruna, a dar-me a imagem da casa de banho e a deixar a fralda.


Exemplo de como é usado o caderno comunicativo de PECS
 
De acordo com o site Universo Autista, de 66 crianças que usaram PECS por mais de um ano, 44 já usam uma linguagem independente e 14 usam-na ajudados por sistemas de imagens ou palavras escritas. 7 destas crianças já não são consideradas autistas e mais de 30 já foram colocadas em salas de aulas para crianças com incapacidades leves.
Como dizem os brasileiros " É tudo de bom".
Será que a Bruna vai conseguir? Estou a torcer para isso!!

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2013

A Metáfora do Sapinho

Ouvi hoje pela primeira vez e é uma estória de força, uma metáfora que espelha muitas vezes a relidade da nossa vida:


"Era uma vez uma competição de sapinhos. Eles tinham que subir uma grande torre.
Atrás, havia uma multidã...o, para torcer por eles.
Começou então a competição.
E à medida que os sapinhos iam subindo, todos diziam:
_ Não vão conseguir, é muito difícil! É muito alto!
E os sapinhos iam desistindo, um a um.
E a multidão continuava:
_ Não vão conseguir, não vão conseguir!
E os sapinhos iam ouvindo e desistindo, caindo um por um.
Até que só sobrou um,
E a multidão continuava:
_ Não vai conseguir, não vai conseguir!
E este sapinho terminou a competição sendo o vencedor.
Quando desceu da torre, todos vieram felicita-lo. E todos queriam saber, como ele conseguiu, qual era o seu segredo, até que descobriram que o sapinho era surdo.
Muitas vezes devemos agir assim como o sapinho, surdos para a voz da multidão.
E atentos para ouvir a voz da fé. Pois a fé é individual. Se a multidão não tem a fé para chegar onde você deseja chegar, oiçam a vossa fé e não ouça ninguém.



Foto: Ouvi esta história pela primeira vez há uns anitos, e quando preciso de forças eu penso no sapinho, hoje decidi partilhar, leiam :) 


"Era uma vez uma competição de sapinhos. Eles tinham que subir uma grande torre.
Atrás, havia uma multidão, para torcer por eles.
Começou então a competição.
E à medida que os sapinhos iam subindo, todos diziam:
_ Não vão conseguir, é muito difícil! É muito alto!
E os sapinhos iam desistindo, um a um.
E a multidão continuava:
_ Não vão conseguir, não vão conseguir!
E os sapinhos iam ouvindo e desistindo, caindo um por um.
 Até que só sobrou um, 
E a multidão continuava:
_ Não vai conseguir, não vai conseguir!
E este sapinho terminou a competição sendo o vencedor.
Quando desceu da torre, todos vieram felicita-lo. E todos queriam saber, como ele conseguiu, qual era o seu segredo, até que descobriram que o sapinho era surdo.
Muitas vezes devemos agir assim como o sapinho, surdos para a voz da multidão.
E atentos para ouvir a voz da fé. Pois a fé é individual. Se a multidão não tem a fé para chegar onde você deseja chegar, oiçam a vossa fé e não ouça ninguém.

Acho, que todos os pais de crianças autistas, vão a certa altura, cruzar-se com velhos do Restelo pessimistas, que ao contrário de apoiar vão contrariar o ótimismo e duvidar das capacidades de um pai ou de uma mãe especial.
Esta estória de hoje, fez-me lembrar da geneticista que acompanha a Bruna. De cada vez que me via no consultório, dizia-me que eu sózinha não ia conseguir, que devia pôr a Bruna numa instituição nem que fosse só por alguns dias por semana. Numa altura até fui brusca com ela, porque me sentia ofendida com aquilo. Nessa altura disse-me que era também formada em psicologia e que sabia o que estava a dizer.
Numa altura em que estava mais fragilizada, ela veio-me com a mesma conversa e eu desabei, chorei baba e ranho no consultório dela e acabei por acreditar, eu própria, que não ia conseguir. Durante vários meses tive essa ideia, enquanto não melhorei psicológicamente.As profecias da médica ajudaram ao meu mal estar!
Neste momento sinto que nenhuma médica, nem ninguém, vão conseguir deitar-me abaixo.
Seja surdo, como o sapinho, para essas pessoas que advogam o diluvio, é mesmo o melhor que se tem a fazer...
 

sexta-feira, 1 de fevereiro de 2013

Como se tornar amigo de uma criança autista

Este fim de semana vou ao parque com a Bruna, uma amiga e o seu filho que tem perto de 2 anos.
Nunca fomos juntas, com eles, por isso vamos ver como vai correr.
A Bruna quando vê outra criança, quer interagir, mas geralmente não sabe como. Há alturas que por não saber o que fazer, chega ao pé delas e dá-lhes palmadas. Por mais que eu diga para ela dizer olá, e perguntar o nome, ela não o faz.
As crianças autistas têm dificuldades em fazer amigos, devido à sua fraca capacidade para comunicar.
Pareçe também concensual, vários especialistas dizem que, as crianças autistas preferem jogar sózinhas e por isso é mais dificil fazer amigos.
Bom com a Bruna não é assim, ela gosta de ter amigos, isso nota-se na sua relação com várias pessoas, especialmente adultos. Pode até nem brincar mas é notório que desfruta de estar acompanhada.Quanto às crianças, pareçe-me que também gostaria de ter amigos da sua idade.
Quando os miudos da casa ao lado da minha, estão a brincar no quintal, ela muitas vezes fica na varanda a olhar para eles e a rir-se, mas só isso. Esta questão, também me faz lembrar uma situação. Quando ela andava na pré, os miudos afastavam-se um bocadinho dela, por ela ser agressiva, mas a dada altura a professora falou com as crianças e explicou o problema da Bruna, desde aí os rapazes e ela formáram, aquilo que parecia ser um gangue, para onde ela ia eles iam atrás e ela parecia gostar disso. A professora chegou a tirar uma fotografia a todos juntos, sentados a um canto do páteo da escola. Também, ainda na semana passada quando formos à piscina, antes de entrarmos, estava um grupo de miudos cá fora e ela fugiu de pé de mim para ir para o pé deles. O problema é mesmo comunicar, porque chegou ao pé deles e não lhes disse nada.
Mas com adultos é muito dada, também não diz olá, nem nada que se pareça, mas ri-se, olha as pessoas, o que já é muito bom!
É bom que a criança autista tenha amigos, mesmo que sejam adultos.
Sabe o que fazer para se tornar amigo de uma criança autista? Ou o que explicar a um amigo, para também ele se tornar amigo, do seu filhote?

Conhecer a criança

  1. Passe tempo com a criança e os pais em casa, observe como eles interagem. Isto dá-lhe a hipótese de sonhecer a criança num ambiente, onde ela está confortável.
  2. É bom que os pais o orientem sobre os padrões da comunicação e o comportamento da criança. É bom que saiba de antemão se, a criança gosta de ser tocada, abraçada, que tipo de coisas são eficazes para a acalmar.
  3. Descobrir quais são os interesses da criança, o que ela gosta de fazer. Arte e musica são boas escolhas, apresentam estimulação visual, auditiva e tátil, muito benéfico para crianças autistas. Cantar com a criança ou para a criança é divertido, melhora as habilidades da criança em juntar palavras. Há ainda, algumas crianças nomedamente as aspies, podem gostar de actividades físicas ou jogos de tabuleiro.

Lembre-se sempre de

  1. Dar instruções de uma forma simples e directa. Falar devagar, dirigindo o seu corpo para a criança, mesmo que ela não responda ou pareça não perceber.
  2. Faça pausas entre as instruções, para lhe dar tempo para processar a informação.
  3. Ser paciente e dar tempo à criança para ela concluir a tarefa, incentive-a.
  4. Limite os ruidos e luzes brilhantes, que podem, ser perturbadores para a criança.
  5. Seja preventivo. Deve ser capaz de prever o perigo, já que a criança autista não o é, muitas vezes.

Ora vamos lá ver, se incentivamos os nossos amigos a serem amigos dos nossos filhos...