BananinhaAzul porque um dia perguntei a cor de uma banana á minha filha e ela respondeu azul. Embora também pudesse ter este nome porque a cor azul é repetidamente relacionada com Autismo.
Com este blog passo a fazer uma das coisas que mais gosto de fazer que é escrever e escrevo sobre uma temática em que realmente tenho alguma coisa para dizer... Goste!

quarta-feira, 30 de outubro de 2013

Mais Uma Teoria Absolutamente Fantástica- As Mitocondrias e o Autismo...

Já era tarde, ontem e eu andava a espreitar umas páginas novas que "gostei" no Facebook, quando me deparei com um artigo muito interessante, que não será novidade para os pais mais atentos, mas eu ainda não tinha lido nada sobre o assunto.

Então, o artigo dá conta da alegada relação entre a disfunção das mitocôndrias e o autismo.

Para começar, e para percebermos melhor o que é, passo a citar a Wikipédia sobre o Mitocôndrias,

"A mitocôndria é um dos organelos celulares mais importantes, sendo extremamente relevante para a respiração celular É abastecida pela célula que a hospeda por substâncias orgânicas como a glicose, as quais processa e converte em energia sob a forma de ATP, que devolve para a célula hospedeira, sendo energia química que pode ser usada em reações bioquímicas que necessitem de dispêndio de energia. A mitocôndria está presente em grande quantidade nas células: do sistema nervoso (na extremidade dos axônios), do coração e do sistema muscular, uma vez que estas apresentam uma necessidade maior de energia."


Percebido? Então, o cérebro necessita de bastante energia, as sinapses só se dão correctamente se não houver disfunção do mitocôndrias, caso exista essa disfunção, pode ocorrer
na criança afectada, sintomas como atraso no desenvolvimento, problemas de audição e até convulsões.

Os motivos para a disfunção ocorrer, encontrei num blog Autismoembraga.blogspot.com, passo a citar:
" As causas da disfunção mitocondrial são conhecidas, especificamente no que se refere ao metabolismo e ao cérebro. Elas incluem toxinas ambientais, mercúrio , chumbo e poluentes orgânicos persistentes, infecções latentes, glúten e alérgenos (que provocam inflamação) e alimentos processados, açúcar, a depleção de nutrientes da dieta , e deficiências nutricionais. Estas são todas potenciais causas tratáveis e reversíveis da disfunção mitocondrial que foram claramente documentados."


Espreite aqui, agora, uma notícia animadora do início deste ano que dá conta do tratamento de ratos de laboratório com a síndrome de autismo, com o medicamento suramina...


Resta uma ultima informação, como saber, se os nossos filhos têm esta disfunção? A resposta é simples, análises meu amigos.

Conheçia esta teoria?

 

segunda-feira, 28 de outubro de 2013

Da Mãe com Amor...

Bruna, espero que um dia possas ler esta carta e entendas a mãe.
Eu amo-te mais que tudo na vida, aliás, a minha vida és tu e sem ti nada faz sentido.
Quando sonhei ter uma filha, nada me tinha preparado para esta tarefa, eu sonháva contigo á muito tempo, eu queria ter alguém sempre a meu lado, que fosse a minha família, a minha felecidade dependia  e depende de ti.
Eu sonhava ler histórias para a minha filha, brincar com ela, ensiná-la a ler, andarmos de bicicleta, passear e levar-te á Euro Disney. Eram tantos os planos que eu fazia...

Depois nasceste tu, num parto tão dificil e levaram-te de pé de mim e passei a noite à espera que te trouxessem, prometi até à Nossa Sra de Fátima que se tudo corresse bem contigo, iria a pé a Fátima. Notei desde sempre que alguma coisa se passava contigo e não sabia o quê...

Até que aos 3 anos a resposta foi dada, afinal o que tu tens é Autismo, e eu chorei, chorei, como nunca tinha chorado. As lágrimas caiam e queimávam-me a pele de tão quentes e de tanto chorar.

Tem sido muito dificil, mas eu quero que saibas que tudo vale a pena, o que mais quero é que tu sejas feliz, é o que eu mais quero.
Quando sorris, o mundo para para mim, e sorris até com os olhos e nada mais interessa, senão tu.
 Desculpa quando perco a paciência contigo, desculpa quando ralho, eu esforço-me, mas por vezes não consigo fazer melhor...
Ás vezes penso que vivo num inferno, mas nós sabemos que não é verdade, é só o desalento de tentar, tentar recuperar-te e ser tão difícil.
Tenho medo de quando morrer, tenho medo de como vais ficar sem mim...

Mas a mãe jura-te uma coisa, eu vou estar para sempre contigo, e mesmo depois de morrer se eu puder vou ser o teu Anjo da Guarda e vou zelar para que estejas sempre bem...
Porque eu amo-te  e este amor que é maior que tudo vai unir-nos para sempre...



sexta-feira, 25 de outubro de 2013

Repost " A Força do Amor"

A sugestão de hoje vai para um filme. "I am Sam", ou em português, "A força do Amor".
Quando sugeri este filme pela primeira vez, ainda não o tinha visto,estava muito curiosa.
Adorei, é só o que tenho a vos dizer!


"Sam Dawson (Sean Penn) é um homem com deficiências mentais que cria a sua filha Lucy (Dakota Fanning) com a ajuda de um extraordinário grupo de amigos.
Quando Lucy faz sete anos, ultrapassa intelectualmente o pai; nessa altura, a relação privilegiada entre os dois é ameaçada por uma assistente social que coloca Lucy ao cuidado de um orfanato.
Enfrentando o que parece um problema imbatível, Sam jura lutar contra o sistema legal e forma uma inesperada aliança com Rita Harrison (Michelle Pfeiffer), uma poderosa e egoísta advogada que aceita o caso gratuitamente em resposta a um desafio dos seus colegas.
Juntos, lutam para convencer o sistema que Sam merece a sua filha de volta e, durante o processo, formam-se entre eles laços que são um testemunho único do poder do amor incondicional."

Assista o trailer:

segunda-feira, 21 de outubro de 2013

De Nervos em Franja...

Olá Boa Noite, hoje tinha planeado escrever sobre um chá, que tenho andado a dar à Bruna, mas não consigo.

Amanhã, é um dia muito importante para mim, tanto que a minha vida pode levar uma volta de 180º, estou tão nervosa que não consegui jantar, tenho tido dificuldades para dormir, e não consigo pensar em mais nada.

Ficaram curiosos? Se tudo correr bem, eu depois conto o que se está a passar. Não conto já por causa das bruxas. Nunca ouviram aquele ditado antigo " Eu não acredito em bruxas, mas que as há, há"...

Whish me luck...


 

sábado, 19 de outubro de 2013

"Mothers courage, tolking back to autism"

A sugestão deste fim de semana é um documentário, que eu quero ver e imagino que também interesse a outros pais, que tal como eu, "devoram" tudo o que é informação sobre autismo.




"A história de uma mãe que, tentou uma série de tratamentos para ajudar seu filho. Consumida por uma insaciável sede de conhecimento sobre esta condição misteriosa e complexa, ela viaja de sua casa na Islândia para os Estados Unidos e Europa , procurando informação junto de  cientistas e outros especialistas , bem como outras famílias tocadas pelo autismo.  Os medos desta mãe, com o seu filho Keli , Margret teme que ele nunca possa ser auto-suficiente ou expressar-se normalmente. Na sua jornada, ela aprende que os cérebros de crianças autistas são diferentes das outras crianças e descobre novas técnicas que poderiam oferecer um futuro promissor para as crianças com autismo , incluindo seu filho. Ela também se conecta com as famílias de crianças autistas , que compartilham histórias de seus esforços para ajudar os seus filhos a   interagir com o mundo ao seu redor. O documentário relata as suas lutas , incluindo as visitas ao médico intermináveis ​​e experimentos com diferentes tratamentos , a complicação de fazer as tarefas diárias , bem como a incapacidade de comunicar-se com seus filhos, talvez o aspecto mais doloroso e frustrante do autismo. Mas, como ela se depara com novas terapias inovadoras que possam quebrar a parede do autismo, Margret encontra esperança de que seu filho pode ser capaz de se comunicar a um nível que nunca pensou ser possível"


Estou tão curiosa, que nem vos conto, não encontrei, o documentário on-line, e nem sei onde o possa encontrar, se alguém souber de uma forma que eu possa assistir, diga-me por favor...


Bom Fim de Semana...




 

quarta-feira, 16 de outubro de 2013

Florais de Saint Germain

Olá, boa noite, hoje resolvia acabar de contar a minha conversa com a técnica da para-farmácia, onde fui na sexta feira passada comprar suplementos.

Quero vos falar de um tratamento através dos Florais de Saint Germain, já ouviram falar?
Eu nunca tinha ouvido, então fiquei com uns folhetos e vim também à net espreitar mais informação.
Não que eu tivesse ficado muito convencida, mas, para não sentir a consciência pesada, que é o que me aconteçe, se eu não sei mais sobre determinado assunto, que digam que traz melhorias para o autismo.

Os Florais de Sain Germain, são pelo que percebi, quase a mesma coisa que os Florais de Bach. Os Florais de Bach são feitos a partir de uma água que ser quer que seja mineral, onde esteve mergulhada determinada flor, a apanhar a luz do sol.

Pois eu fiquei a olhar para a senhora, como um burro olha para um palácio, sem perceber nada, ao que ela se prontificou a explicar que era a vibração de determinada essencia que fazia com que os nossos sentimentos mudassem.


Tendo em conta ( e eu sei que é verdade) que a Lavanda tem um efeito calmante, eu até podia acreditar, nessa possibilidade, mas, foi o panfleto que me levantou maiores duvidas.


E diz assim determinado parágrafo:

" Cura Misericordiósa. Floral que vem trabalhar a organização e passa a enxergar o todo. Trabalhar o insight e síntese. Vem trabalhar nos transtornos de aprendizagem. Indicado para a Dislexia"                     
                                                                                     Sobre o Floral da Margarida de Saint Germain


E diz ainda:

" É um floral de ura misericordiósa com energias vibrantes de um campo magnético, seus Raios Azul, Dourado, Verde, Rubi, Dourado Solar. Na nova idade de ouro que se manifesta na terra, a Chama Viva da Luz recria uma nova realidade. Esses Raios de Luz sãoi como asas trazendo equílibrio e uma sensação perfeita de Liberdade, Discernimento e Sabedoria. Floral que nos conecta com a unidade, com nossa família Estelar, alinhando, com a Luz Dourada do Cosmo"


O que é que vos pareçe esta linguagem? Pode ser que eu esteja errada, e se houver alguém aí que leia o post e saiba que estou errada diga-me, mas, cheira-me a charlataniçe.

Ainda pensei em experimentar, para ficar com a consciência tranquila,a consulta inicial com o floral incluido são 35€, mas na realidade nem acredito que haja algum resultado, então para quê...


O que é que acham???



Se quiser ter mais informação sobre o assunto pode usar este site.










 

segunda-feira, 14 de outubro de 2013

" O Leite Faz Bem à Saude"- O Mito...

Na sexta feira entrei numa parafarmácia, onde fui comprar alguns suplementos que usamos cá em casa, e a técnica começou de conversa comigo, para saber que uso eu dáva aos tais suplementos e conversa puxa conversa, expliquei-lhe que a minha filha é autista e é por isso que os uso.
E ela perguntou-me se eu faço a dieta ( Dieta sem Glúten e sem lactose) com a Bruna, ao que lhe expliquei que não acredito, assim tanto, nos benefícios da dieta a menos que comprovadamente a criança tenha intolerâncias ou problemas gastrointestinais, o que não é o caso.

A sra. que também é nutricionista, explicou-me que está a tirar um curso em Espanha e que a dieta, é uma das matérias do seu curso.
No que toca a leite, deu-me uma razão diferente para o retirar da dieta. Na realidade, eu até já tinha ouvido falar de um novo estudo da Universidade de Havard que diz que, o leite deve ser evitado, devido aos altos níveis de gordura saturada e na maioria dos lactícinios os químicos na sua produção, a Universidade de Harvard criou um novo guia para uma dieta saudável,pode ler sobre a nova tabela nutricional neste artigo.

Desde pequenos que ouvimos dizer, que o leite faz bem à saude, no entanto, fique atento às seguintes informações que recolhi:


  • Pessoas que têm intolerância à lactose não produzem a enzima lactase em quantidade suficiente. A lactase é a enzima responsável pela digestão do principal açúcar do leite, a lactose. Estima-se que 70% da população mundial tenham um certo grau de deficiência da lactase, sendo que a concentração dessa enzima diminui muito a partir dos 5 anos de idade. Entretanto, nem todos são intolerantes à lactose, já que esse agravo depende também de fatores genéticos e nutricionais.
 
  • Enquanto uma vaca está em fase de ser ordenhada, ela já está grávida novamente, por meio de inseminação artificial. Para não deixar de produzir leite, deixam a vaca grávida constantemente.  O grande problema é que quando a vaca está prenha ela produz hormônios. Os dados demonstram que quando a vaca está prenha, no leite aumenta o nível de estrona  em 33 vezes. A estrona é um hormônio estrogênico secretado pelo ovário, um hormônio cancerígeno.

  • Esse peito que tira leite várias vezes por dia, desenvolve uma inflamação, chamadas de mastite. Para resolver essa inflamação no peito da vaca, os produtores a tratam com antibióticos. Esses antibióticos vão pro leite da vaca. Isso com o tempo vai gerando uma super resistência do nosso corpo aos antibióticos.

  • Mesmo sem estar prenha, no leite da vaca estão presentes vários outros hormônios, em torno de 59 tipos de hormônios e fatores de crescimento, já que esse leite é feito para um bezerro que precisa dobrar de tamanho em 47 dias. Esses fatores de crescimento são ótimos para bezerros, porém ele causa proliferação das células, em ambiente propício, causa doenças.


Já á algum tempo atrás eu pensei em começar a dieta com a minha filha e começei a comprar outros leites, ( de amêndoa e de aveia) para experimentar. No entanto, a Bruna não gostou de nenhuma das variedades que lhe ofereci, pelo que abandonei a ideia. Além do que ela gosta do copinho de leite, dela. Acho que o mais acertado, era mesmo retirar-lhe o leite, mas se reduzir já é um começo. 
Qual é  a sua opinião?
 

sexta-feira, 11 de outubro de 2013

" O Menino e o Cavalo"

 A sugestão de hoje vai para uma longa metragem, que é também um documentário baseado numa história verídica. Encontrei o nome deste filme de entre uma lista de filmes sobre autismo, e como nunca tinha ouvido falar, e ainda por cima, essa lista era para venda de filmes, fui logo à procura dele on-line, pois claro.
Encontrei-o, e pode ser visto neste blog, eu ainda não o vi, mas estou curiosa, em se tratando de histórias verídicas, estamos lá...






 
A história pelo que apurei, é sobre uma família cujo filho é diagnosticado autismo e que os pais procuram o tratamento por todas as terapias possiveis, mas não obtém grandes resultados.
Mas o menino pareçe gostar muito de andar ao ar livre, e num passeio pela floresta afasta-se dos pais e tem o seu primeiro contacto com um cavalo. Um primeiro contacto que corre muito bem.
Os pais resolvem mais tarde fazer uma viagem, espiritual à Mongólia, lugar onde o primeiro cavalo foi domesticado.
Durante esta viagem, grande parte feita a cavalo, procuraram ajuda dos curandeiros tradicionais e dos xamãs. Rowan, a criança, faz o seu primeiro amigo e tem as suas primeiras conversas…fica, ainda, curado das disfunções que o afligem: a incontinência física e emocional, a ansiedade e a hiperactividade.
 
Se tem muita curiosidade sobre este caso, visite :
 
Bom Fim de Semana!

 

quarta-feira, 9 de outubro de 2013

Inquérito Nacional, Para Uma Melhor Qualidade de Vida...

Quantas queixas temos nós, pais de crianças autistas, a fazer em relação à qualidade de vida dos nossos meninos?
Inúmeras respondo eu.

  • Podemos começar pelo problema de diagnóstico, muitas vezes tardio, com a falta de informação dos profissionais competentes.
  • Problemas na intervenção precoçe, com a falta de profissionais.
  • Falta de professores de educação especial, nas escolas. Com os poucos profissionais que existem a desdobrarem-se para repartir as horas, pelos muitos meninos que têm que acompanhar.
  • Falta de um acompanhamento intensivo, tão necessário. Aliás, em alguns casos faltam mesmo as terapias.
  • Problemas monetários decorrentes de tantos gastos, que uma família destas tem.
  • Os unicos apoios que podemos pedir á Segurança Social são o abono por deficiência, que não chega a nada, o apoio à terceira pessoa ( 80 euros para que é que chega? pergunto eu), se pedir a terceira pessoa, já não pode pedir apoio para frequência em unidade de ensino especial, que apesar de tudo, em principio não lhe é paga a 100%...
  • Falta de profissionas nas escolas nomeadamente pessoal auxiliar, com habilitações e conhecimentos suficientes para cuidar dos nossos filhos.
  • Falta de conhecimento pela sociedade civil.
  • Falta de Centros de Actividades Ocupacionais competentes, para os mais velhinhos...~


Bom são tantos problemas, para resolver, que se estivesse aqui o dia todo não chegava para os apontar a todos...
Para melhorarmos as nossas situações a Federação Portuguesa de Autismo, está a realizar um inquérito nacional junto das famílias com crianças e jovens com PEA.
Este inquérito visa analisar a informação necessária para conseguir, legitimamente e com base científica, reivindicar junto das entidades competentes, mais e melhores respostas de apoio às famílias das pessoas com PEA e melhorar a inclusão escolar/social dos nossos filhos.
Este projecto, faz parte do Programa Operacional de Assistência Técnica do  Fundo Nacional Europeu, e é mais que tudo uma alavanca, para termos base para justificar as nossas reivindicações.

A sua participação é extremamente importante, se é familiar de uma criança ou adulto ( até aos 25 anos) com PEA, peça já o seu formulário pelo email :  jmnogueira67@gmail.com

o tempo para a entega está a contar...
 


segunda-feira, 7 de outubro de 2013

Massagens e Autismo..

São sobejamente conhecidas, as alegadas relações entre problemas gastro-intestinais e autismo, existem até vários estudos ciêntificos que comprovam a evidência.
Mas centremo-nos nos problemas intestinais, a diarreia e a obstipação, até a distenção abdominal é então, um mal de que muitas crianças autistas  sofrem.
Normalmente as famílias acabam por fazer dietas e tratamentos especifícos, relacionados com a alimentação, mas não é sobre dietas que eu hoje quero falar.
Nas minhas viagens pela net, encontrei este video sobre massagens para combater obstipação e distenção abdominal, que não será substituto a um tratamento médico, mas poderá ser uma pequena ajuda.
Cá por casa a obstipação, não é problema, mas pensei em compartilhar convosco.

O video é este aqui em baixo:


 


Portanto esta massagem, em principio, não terá grande importância cá para casa, mas, como andei a pesquisar as massagens no Youtube e em vários sites. Encontrei uma informação interessante.
Eu li que ,durante uma massagem o nosso cérebro liberta oxitocina, e existem vários estudos que demonstram existir uma ligação, entre problemas na sua produção e autismo. Aqui fica uma notícia, que dá conta disso mesmo.
Bom na realidade, se pensar bem, não é uma novidade assim tão grande, até há as massagens para bebés com as váriadas finalidades, para dormir para as cólicas, etc...
Aqui por casa, por vezes faço massagens à Bruna, mas nada de muito intensivo, faço-o geralmente enquanto estou a espalhar-lhe o creme hidratante no corpo, um creme com um cheirinho muito bom, daqueles cheirinhos a bebé, e ela pareçe gostar bastante, suponho que a faça sentir bem.
Não deve ser à toa que chamam, à oxitocina, a hormona do amor...
 

sexta-feira, 4 de outubro de 2013

" A Doçura da Chuva"



A sugestão desta semana, é um livro que está a minha cabeçeira, para começar a ler.
A autora Débora Smith, escreve uma história, sobre Kara Whittenbrook, uma rapariga priveligiada por ter uma família com posses, contudo, os pais sofrem um acidente de viação o que a leva a descobrir, que afinal era doptada.
Em busca dos seus pais biológicos, encontra algumas pessoas especiais, que a levam a ter outra postura na vida...
 Bom isto foi o que depreendi com a leitura no final do livro.

Fui procurar opiniões, para vos espicaçar a curiosidade:

"A Magia dos Livros"
“A Doçura da Chuva” é, desta feita, mais que uma estória de amor, de perseverança, de sonhos, é uma verdadeira lição de vida. Fez-me rir, chorar, sentir pena e até raiva por certas personagens, o que me leva a afirmar, sem qualquer reserva, que aconselho vivamente!

"Emoções à Flor da Pele"
- Existem livros bons. Ótimos. Maravilhosos. E existem aqueles que além de serem inesquecíveis, nos deixam sem palavras. Fazem com que não saibamos o que dizer. Ou como dizer. E A Doçura da Chuva é um desses livros. Este livro me deixou completamente sem palavras. Não faço ideia de como colocar em palavras o que sinto pela história. Por enquanto, tudo que posso dizer que este é um dos livros mais especiais que já tive o privilégio de ler.


Precisam de mais opiniões sobre o livro?? Eu estou convencida que é mesmo bom.Boas leituras
 

quarta-feira, 2 de outubro de 2013

Entrevista ao Neurociêntista Alysson Muotri...


Alysson Muotri é o investigador que está á frente da equipa que fez a descoberta de como curar neurónios de pacientes com a síndrome de Rett em 2010 e mais tarde com neurónios de pacientes com autismo clássico.
O brasileiro é pesquisador no Instituto Salk para Estudos Biológicos em San Diego, Califórnia e foi desde que começou os seus estudos académicos, que se interessou pela área da neurociência.
Neste momento, já tem mais de 20 artigos publicados em revistas de renome ciêntificas, uma carreira a seguir com atenção.



Edite Oliveira: Como está a decorrer a sua pesquisa?

Alysson Muotri: A minha pesquisa utiliza neurónios derivados de crianças
autistas. Nós comparamos essas células com os de pessoas típicas, procurando descobrir alterações nas células nervosas, uma vez achadas essas alterações, nós usamos drogas experimentais na tentativa de reverter os defeitos.

 E: o facto de células autistas serem mais pequenas que uma célula neurotipica é na realidade a causa do autismo ou mais um problema decorrente do autismo?

Alysson Muotri: não sabemos, existem diversas evidencias sugerindo que uma célula menor tem alterações metabólicas importantes, dai a correlação. Mas não foi possível provar causalidade.

E.: A hipótese poderá vir a ser considerada lei cientifica e estarmos perante um paradigma?

Alysson Muotri: É uma questão interessante, pois a única forma de provar causalidade é fazer experimentos em pessoas, analisando o cérebro post-mortem. Algo muito difícil de se conseguir.

E.: Esta hipótese por enquanto é decorrente da evidência positiva? Está a usar o raciocínio intuitivo?

Alysson Muotri: Sim, em modelos animais observamos a mesma coisa, quando os neurónios são pequenos, os animais apresentam comportamentos autistas. Ao reverter o tamanho das células, os comportamentos voltam a normalidade. Agora não sabemos se isso acontece também em humanos, mas a evidencia é forte.

E.: A avaliação das evidências é influenciada em parte pelas nossas convicções anteriores, é importante estar protegido da realidade emocional... Consegue abstrair-se da importância deste estudo e dos benefícios em que está a trabalhar?

Alysson Muotri: É o que os cientistas são treinados pra fazer, no entanto, somos humanos também e, portanto, podemos nos enganar. Dai a importância da validação dos dados por grupos de pesquisa independentes.

 E.: As suas observações foram sempre no sentido da cura das células? Conseguiu a reversão de todas as células em que fez a experiência?

 Alysson Muotri: Correto. Sim, dependendo do tipo de droga usada, a reversão é total.

 E.: Eu li que devido á barreira hematóencefálica as drogas que usou para curar as células não puderam ser administradas directamente no cérebro, como é que vai ultrapassar este entrave?

 Alysson Muotri: Procurando novas drogas que cruzem essa barreira ou modificando as que já existem.

E.: Então é como se estivesse a voltar atrás na pesquisa?

Alysson Muotri: correto.

 E.: Vai atrasar os resultados , por mais quanto tempo? Tem noção?

Alysson Muotri: Os primeiros resultados foram uma "prova de principio" de que isso seria possível. Agora é que começam os experimentos práticos. Depende muito das verbas para a pesquisa. A crise dos EUA não nos tem ajudado muito. Ficamos a depender de doações e da iniciativa privada.
  
E.: Voltando um pouco atrás, já curou uma célula Rett, uma célula de autismo clássico, as duas células autistas são diferentes entre si?

Alysson Muotri: Até aonde a gente analisou, elas se comportam de maneira muito semelhante. Lógicamente não testamos muitos autistas clássicos. Imagino que nem todos irão se comportar como Rett, apenas uma parcela. O lado bom disso é que descobrimos vias comuns entre as duas condicões. Do ponto de vista terapêutico, isso é excelente.

 E.: E as restantes formas de autismo? Prevê que células ajam de maneira idêntica a estas duas?
 Nomeadamente autismo atípico...

Alysson Muotri: Não. Acho que isso vai depender do tipo de autismo. São muitos quadros clínicos diferentes. Imagino que quadros mais leves mostrem outras características. Mas ainda não fizemos os experimentos com todos os tipos.

 E.: Isso vai desanimar um pouco os pais..

 Alysson Muotri: Acho que não há motivo para desanimo. As diferenças podem ser mais fáceis de se corrigir.

E.: Pode-me falar da randomização? A quantidade de crianças estudadas, se trabalhou com ambos os sexos, as idades...

Alysson Muotri: Sim, por enquanto temos dados com poucas crianças. São apenas 10 do sexo masculino, com idades de 7 a 12 anos.
 Esse trabalho é muito caro e leva tempo para executar, por enquanto aumentar o numero de pacientes é muito custoso. Vai melhorar com o tempo, pois a tecnologia vai ficando cada dia melhor.

E.: Então não se sabe, como irão reagir as  células de meninas.

Alysson Muotri: Apenas as de Rett foram feitas com meninas.

E.:Mas em relação ao estudo do Rett, também foram usadas células de meninos?

 Alysson Muotri: Sim, com Rett fizemos de meninas e meninos.
 
 E. E em relação às idades?

Alysson Muotri: Na verdade, a idade dos pacientes não importa, pois ao reprogramar as células somáticas, trazemos para um estagio embrionário.

E.: Quando descobrir a nova droga, já pensou como vai testar? Em que animal?

Alysson Muotri: A ideia é pular a parte animal, pois os modelos não são bons para autismo. Os ensaios clínicos irão começar directamente em pacientes humanos. Isso porque estamos usando drogas que já foram testadas para toxicologia e mostraram pouco ou nenhum efeito colateral em humanos.

E.: A experiência em humanos não poderá levantar questões éticas?
 
 Alysson Muotri: Qual?

E.: Por exemplo, que não se conhecem os efeitos no uso prolongado... estamos aqui a falar hipotéticamente, porque ainda não se sabe qual é a droga a usar...

Alysson Muotri: Mas é justamente por isso que temos que fazer os experimentos, não é? Questões éticas são sempre abordadas contrastando "custo" e beneficio.

E.: Como é que vai conseguir convencer os pais a participarem?Não será difícil?

Alysson Muotri: Não pretendo convencer. Só trabalharemos com voluntários.


E.: Os seus estudos já fizeram parte de uma meta análise?

Alysson Muotri: Não, isso tudo ainda é muito novo. Mas nossos dados já foram reproduzidos por outros 5 grupos de pesquisa espalhados pelo mundo, o que é muito bom.

E.: Falou-me em problemas de financiamento, mas ao que julgo saber já houve farmaceuticas interessadas no seu trabalho..

 Alysson Muotri: Correto, elas tem interesse pois sabem que é algo novo e promissor. Por outro lado, tem histórico de perda de investimento na área neurológica. Ou seja, elas preferem investir em medicamentos para câncer do que doenças neurológicas. Acho que isso vai mudar com o tempo. Em geral, elas esperam a academia ter os primeiros resultados clínicos para investir, é menos arriscado para a farma.

 E.: Por enquanto mantém-se independente?

Alysson Muotri: Por enquanto o laboratório está sendo financiado pelo governos dos EUA e filantropia.

E.: Na semana passada no Autism Europe Congress alguns profíssionais defenderam que o tratamento eficaz para o autismo só é esperado para daqui a 40 anos.

Alysson Muotri: É a opinião desses profissionais apenas. Isso é impossível de se prever na minha opinião. Muitas vezes, isso é falado para tirar a expectativa dos pais. Eu discordo, sou contra o conformismo. Acho que temos que lutar para isso aconteça o quanto antes.

E.: Na sua opinião, porque é que a comunidade médica, e até cientifica é tão resistente aos novos estudos, nomeadamente, o uso de células tronco?

Alysson Muotri: A resistência ao novo, faz parte do ser humano. É normal.

E.: Qual é a estimativa que faz do tempo que demorará a obter a droga nova, testá-la, criar o medicamento, comercializá-lo?

Alysson Muotri: Se tivermos a droga ideal hoje e sem problemas de financiamento, levaríamos 3-5 para testa-la clinicamente. Se funcionar, imagino que mais 1-2 anos para comercializa-la.

E.: Então em grande parte tudo depende do tempo que demorar a encontrar a droga?

Alysson Muotri: Basicamente sim, é o primeiro passo. Vale lembrar também, que os ensaios clínicos não são simples de acontecer. Custam ~$10 milhões de doláres e envolvem muitos profissionais.

E.: Se tiver uma droga plausível, a industria farmacêutica não iria  investir?

Alysson Muotri: Depende muito do tipo de droga, mas é possível sim. Lógicamente que quando chegarmos nesse estágio iremos procurar parceria com eles.

E.: O que aconteceria se no fim dos testes clínicos se percebesse, que afinal. embora tivessem aumentado o número de sinapses, o autismo permanecia?

Alysson Muotri: Concluiríamos que o problema não é nas sinapses. Isso seria fantástico! Saberíamos que não é por ai que devemos seguir. Actualmente, a grande maioria dos pesquisadores aposta nisso, então seria uma forma de fazê-los focar em outros aspectos.

E: O que pensa das novas teorias que relacionam autismo com problemas gasto-intestinais, do tratamento biomédico e da dieta sem glúten, sem lactose e sem soja?

Alysson Muotri: Acho que são todas ideias interessantes e que merecem ser pesquisadas a fundo. Não acredito que expliquem a maioria dos casos, mas podem explicar alguns casos.

E: Quase a terminar, como estão a correr os ensaios clínicos para a síndrome de Rett?

Alysson Muotri: Não estou envolvido com os ensaios clínicos de Rett, são grupos independentes que decidiram começar os ensaios com o IGF1. Até onde eu sei, a etapa inicial foi animadora e todas as famílias decidiram continuar pois acharam que houve melhora. A fase II deve terminar ate o final do ano e ai teremos mais dados sobre a eficácia do medicamento.

E. Mesmo a terminar, disse numa entrevista que deu, que o investigador Yamanaka, iria em alguma altura receber o Prémio Nobel, é também uma ambição sua?

 Alysson Muotri: O Yamanaka realmente foi agraciado com o Nobel ano passado. Eu não tenho essa ambição, minha motivação é outra.

 E. E qual é, podemos saber?

 Alysson Muotri: Lógico, me motiva saber que o autismo pode ser reversível e que existe uma forma de ajuda-los a se tornarem mais independentes. Conseguir isso pra mim é motivo maior do que 100 prémios Nobel juntos!



Fim