BananinhaAzul porque um dia perguntei a cor de uma banana á minha filha e ela respondeu azul. Embora também pudesse ter este nome porque a cor azul é repetidamente relacionada com Autismo.
Com este blog passo a fazer uma das coisas que mais gosto de fazer que é escrever e escrevo sobre uma temática em que realmente tenho alguma coisa para dizer... Goste!

sexta-feira, 29 de novembro de 2013

" O Prisioneiro do Silêncio"


Olá, está com vontade de ver um filme? A sugestão de hoje é: " Prisioneiro do Silêncio" ou também conhecido como " David´s mother".



" Kirstie Alley, faz aqui um drama original, premiado com três Emmies (o Oscar da TV americana): Melhor Atriz (Kirstie Alley), Coadjuvante (Michael Goorjian) e Roteiro(Bob Randall).
Sally Goodman tem um filho adolescente, David (Goorjian), com défice cognitivo. A  sua excessiva dedicação a ele fizeram-na perder boa parte de sua vida e felicidade. E agora o marido e a filha ameaçam afastar-se dela. Sally então conhece um homem (Sam Waterston) que parece ter grande e saudável influência sobre David.

Vamos assisitir??? Pode ver o filme aqui.


Bom Fim de Semana..

quarta-feira, 27 de novembro de 2013

Reportagem TVI "Despertares" - Opinião o que gostei e o que não gostei...

Olá boa noite, não sei se estarão interessados em conheçer a minha opinião sobre a reportagem, que passou na última segunda feira sobre autismo na TVI, mas aqui vai:

Primeiro que tudo tenho que dizer que vi a mesma, duas vezes, uma logo em directo e outra para me certificar das ideias com que tinha ficado.

Para começar, quero dar os parabéns a estes pais que participaram no trabalho, gostei bastante de ver os testemunhos de todos. Em especial e não me levem a mal, gostei de ver a Sofia e o Miguel, que me são próximos, no sentido em que o Miguel e a minha filha Bruna chegaram a andar na mesma escola e que nessa altura conheçi a Sofia, com quem tenho falado muitas vezes, é uma das
poucas mães de crianças autistas que conheço pessoalmente, já se ofereceu para alguma coisa que fosse necessária numa altura em que estive doente, demostra sempre grande calma e serenidade... tenho um carinho especial por eles.

Contudo, apesar de ter gostado da participação dos pais, achei que a reportagem apresentou falhas. Nenhum psicólogo foi ouvido para falar dos benefícios da terapia do ponto de vista clínico, já que basicamente a reportagem visava mostrar os benefícios da ABA.
Não foi ouvido ninguém responsável, para que se pudesse apurar por que motivo esta terapia não é usada em escolas de ensino regular, ou como nos Estados Unidos ser comparticipada a 100%.
Não foi explicado, que esta terapia não é nenhum milagre e que não vai oferecer a independência a todos, na realidade até se falou em percentagens na reportagem, mas fiquei com a ideia de que uma pessoa que está por fora do assunto, vai ficar a pensar que com ABA intensivo a criança vai conseguir. Não é verdade, o ABA não é a cura, nem todos os meninos, tal como Luis Carlos vão conseguir ser campeões de alguma coisa.

Não é minha intenção dizer que esta terapia não é boa, pessoalmente tenho muito boa ideia do ABA, adoraria que a minha filha a tivesse, mas não posso.
Não foi dito na reportagem os valores, mas são mais altos que o ordenado mínimo nacional. Penso que já no ano passado, falei com a Sofia sobre esse assunto e não me recordo quanto ela pagava por algumas horas, mas lembro-me perfeitamente que ela pagava mais por algumas horas, do que aquilo que era o meu ordenado.

É chocante uma família ter que vender os carros e a própria casa, para poder pagar tratamento a uma criança. Os pais do Marcos, dizem que pagam cerca de 2000 € mensais pelas terapias do menino. Uma das primeiras alíneas da Constituição da Républica fala em igualdade de direitos, não é irónico?? Onde é que está a igualdade de direitos entre cidadãos...

Se reparáram quando a Sofia fala em desemprego e nas despesas acrescidas, engole em seco, engolimos todos em seco...

Onde é que está o dinheiro para pagar uma terapia tão cara, onde são precisas tantas horas.
A Mariana faz 25 horas por semana à 4 anos, a Mariana tem síndrome de Rett, antes da terapia não conseguia andar e equilibrar-se. Se estes pais não conseguissem pagar a terapia, o que seria dela? Que raio de país o nosso...


Voltando à ideia inicial a crítica à reportagem, acho que foram focados os problemas pincipais destas crianças e das suas famílias.

O futuro, as despesas acrescidas, os diagnósticos errados, a notícia dada de uma forma pouco humana, a falta de uma vida para lá da deficiência, o afastamento de amigos e até familíares, a ideia errada de que os autistas "têm um mundo só deles",os membros docasal atribuirem culpas um ao outro, o apoio dos avós... a parentalidade no masculino, um abraço em particular ao Carlos França, pai do Luis Carlos, que teve coragem de admitir que chegou a pensar no suicídio.

Por fim quero levantar uma questão: Porque é que uma reportagem que era para ser transmitida em Abril, só o foi em Novembro??? Sei que a jornalista Ana Leal que fez a reportagem foi despedida da TVI, mas não creio que seja essa a resposta à pergunta, uma vez que o trabalho foi mesmo para o ar...
Provávelmente não tinham conteudo para encher naquele dia e por isso foram buscar esta reportagem, o que não me deixa nada feliz, porque se assim for, significa que ainda não foi dado ao Autismo a verdadeira importância que tem.

Lá está, só quando nos bate à porta é que acordamos...


Pode ver a reportagem neste link


segunda-feira, 25 de novembro de 2013

O Uso de Câmeras Hiperbáricas Para o Tratamento do Autismo...

Já tinham ouvido falar das cãmaras hiperbáricas, para o tratamento do Autismo???
Eu li sobre o assunto, há algum tempo, durante as férias de verão e pensei logo que havia de falar sobre o assunto aqui no blog. O post esteve em banho Maria e hoje é dia de sair fresquinho!


Então é assim, a Oxigenoterapia é no fundo um tratamento que ofereçe ao sangue uma maior oxigenação ( cerca de 3 vezes mais que o normal) e desta forma o cérebro vai receber mais oxigénio estimulando a cura para vários problemas, que não são só autismo. O paciente entra numa câmara, onde faz a inalação.


Quanto ao Autismo a hipótese que se coloca é a seguinte:
"Múltiplos estudos têm revelado que o autismo é uma doença neurodegenerativa caracterizada por hipoperfusão cerebral, neuroinflamação, e elevação do estresse oxidativo.  A OHB suprime a hipoperfusão, tem potente efeito antiinflamatório e reduz o estresse oxidativo.  Alem disso, a OHB promove a mobilização de células tronco da medula óssea humana.  Portanto, a OHB melhorará os sintomas do autismo"



 Pelo que consegui apurar, cada sessão é mesmo muito cara, valores no estrangeiro, porque pelo que eu percebi, em Portugal nem sequer há esta terapia para o fim que precisamos, Em Portugal só há 5 câmaras hiperbáricas, sendo que a mais conhecida é a do Hospital Pedro Hispano em Matosinhos, que está a uso desde 2006, mas pelo que julgo saber não é utilizada neste tipo de tratamento



Se ficou verdadeiramente curioso, espreite este video, aqui ao lado...


Eu como sempre, fico na dúvida, será que resulta, será que não???!!

















sexta-feira, 22 de novembro de 2013

" À Sombra do Piano"

A sugestão desta semana, é um filmezinho, para as noites frias que se têm feito sentir.
É um filme que "descobri", na net e que vai ser a minha companhia, ou esta noite ou amanhã à noite, sentada no sofá, com um cobertor até ás orelhas.


Este filme já não é própriamente novo, é de 1995.
Encontrei esta sinopse na net:
 " Homem submisso e suas duas filhas, uma autista, a outra subjugada pela doença da irmã, são submetidos aos caprichos da mãe, cantora lírica que apresenta comportamento doentio. No Canadá, Franny Basilio luta por mais de trinta anos para dar apoio e respeito à Rosetta, sua irmã mais nova, que é autista.  Ela própria, que tem um dos braços paralisado, acredita que Rosetta tenha uma intensa vida emocional e intelectual escondida sob suas limitações, devida à doença, e sob o seu rosto impassível.

O principal obstáculo a esse esforço para dar à irmã mais nova uma vida mais saudável é a mãe delas. Regina, uma cantora lírica que abandonou a carreira para se dedicar à família e agora, amarga e ressentida, é obcecada por controle, tornando-se uma mãe super protetora, além de ser uma pessoa muito carente de adulação."Veja o filme aqui.

Beijinhos Bom fim de semana a todos :)

terça-feira, 19 de novembro de 2013

Quem Tem Capa Sempre Escapa...

E é isso que eu tenho para dizer hoje... o meu pai costumáva dizer isto, quando eu era pequena, nem sei bem a propósito do quê!

Eu uso-a no meu dia-a-dia, mas hoje... hoje sinto-me nua, não há cá capas para ninguém.

Devo ter acordado com os pés de fora e já me passou pela cabeça, tudo o que vai mal na minha vida... hoje estou triste. Sim é verdade hoje estou triste!
Apesar de tudo o que vai mal na minha vida, costumo considerar-me uma pessoa feliz, porque sou uma pessoa positiva e acredito que as coisas vão melhorar, um dia... mas o raio do dia teima em não chegar e eu estou cansada. Hoje estou cansada de tudo.

Não tenho por hábito queixar-me da minha vida, a ninguém, mesmo ninguém,
nem á minha mãe que é quem está mais próxima, mas hoje é um dia diferente.

E apeteçe-me dizer que não, não sou forte como me dizem ás vezes, não não sou o que mostro ser, por dentro sou frágil e se me escondo é para me proteger.

Tenho que vos contar uma coisa.



Pelo Autismo ter roubado a infância à minha filha
Por não ter ninguém e me sentir sózinha
Porque a minha situação profissional não é estável
Por depender da ajuda da minha mãe

Eu hoje estou triste!!!

Lá está, quem tem capa sempre escapa, mas há dias nem com capa, nem sem ela!

Afinal sou só mais uma mãe especial...


sexta-feira, 15 de novembro de 2013

"Diz que és um deles"

Olá Boa Noite, como sabem eu leio bastante sobre Autismo, mas não só, felizmente. Não seria saudável se o fizesse e penso que condordarão comigo, como tal, estou a ler um livro espectacular, que é um murro no estômago.

Diz que és um  deles, é o primeiro livro de Uwem Akpan, é um livro recomendado pelo clube de livros da Oprah. São 5 contos, que contam histórias fictícias de realidades, que estão longe da no
ssa realidade.
A Serra Leoa, a Libéria, o Níger, o Benim, o Gabão, Quénia, Etiópia e Ruanda são palco das histórias, que falam de tráfico humano de crianças vendidas pelos próprios familiares, a fome e miséria, a perseguição relegiosa... são assuntos que me fascinam e ao mesmo tempo revolvem os meus sentimentos.
Em algumas linhas cheguei a pensar "não é possivel, ele não vai ser capaz de fazer isto", as acções que estas personagens tomam, numa realidade africana, longe de nós, tão londe do que conheçemos.

É decerto uma boa sugestão para hoje...


Bom Fim de Semana...


quarta-feira, 13 de novembro de 2013

Uma Relação Estrita Entre a Memória e o Exercício Físico...

Uma super novidade, é o que vos trago hoje, ainda na senda dos últimos dois posts, sobre Autismo e Alzheimer.

Saber que exercício físico faz bem à saúde, não é novidade para ninguém, de todo. Mas e se eu lhe disse-se, que foi comprovado ciêntificamente que a actividade física, melhora os mecanismos da memória?!

É mesmo verdade. Para além de acalmar, ajudar na socialização e autonomia, promover a confiança e auto-estima, ajudar na coordenação motora, o exercício físico, aumenta a produção de FNDC5  e como tal, melhora a memória.

Mas, há ainda, um novo estudo ,que veio confirmar esta possibiliadade de melhorar as capacidades cognitivas com o exercício. Neste estudo, os ciêntistas observaram que com corridas feitas pelos ratinhos numa roda ao longo de 30 dias, a atividade de uma molécula reguladora do metabolismo foi aumentada, a PGC-1α, nos músculos, o que incentivou a subida dos níveis da proteína FNDC5.
O aumento desta proteina, levou a que a BDNF aumentasse no hipocampo, região associada à aprendizagem e à memória. O BDNF é outra proteina relacionada com a saúde cerebral.

Este estudo requere ainda aprofundamento.. e foi falado para a prevenção de patologias neurodegenerativas como a doença de Alzheimer ou Parkinson, no
entanto, eu na minha modesta opinião, não tenho conheçimentos para isso, mas arrisco-me a dizer que será bom, também, para o Autismo, por uma questão de lógica.

Hoje já telefonei ao professor de Educação Física da Bruna, para saber o que seria a distância aceitável, para fazer caminhadas. Ele respondeu-me, que como a Bruna não tem problemas físicos nenhuns, a caminhada seria aquilo que ela conseguisse fazer. Eu sei que a Bruna, também não tem qualquer questão cardiaca, porque, a Bruna, à relativamente pouco tempo, fez um electrocardiograma de 24h e por isso sei que está tudo bem.
A Bruna faz Hidroterapia e Hipoterapia, que é em certa parte algum exercício, mas não creio que seja suficiente, por isso vou começar a fazer caminhadas com ela.
Aqui perto de casa tenho várias estradas de terra batida sem trânsito, onde se pode caminhar. No domingo fomos vêr as ovelhas por uma estrada, hoje à tarde fomos por outra para ir ver uns cavalos que costumam estar ali num terreno, mas tenho que vos contar, no domingo descalçou-se tantas vezes pelo caminho que perdi a conta às vezes que aconteçeu, hoje já estávamos quase a chegar aos cavalos desatou a choramingar, pelo que voltei para trás. Não é que fosse assim tão longe de casa, mas a verdade é que a Bruna gosta muito de andar... mas de carro!

Será que vai ajudar à memória?

segunda-feira, 11 de novembro de 2013

A Importância da Mielina no Autismo

Olá, como vos disse na ultima sexta feira no post da sugestão "Alzheimer´s Project" ,este fim de semana foi de pesquisa, para mim. Andei a ler, sobre as semelhanças entre a doença de Alzheimer e o Autismo.
 Os problemas mais óbvios, em comum, são as alterações no hipocampo, com as suas alterações no processamento de memórias, mas, uma coisa em particular chamou-me a atenção, as alterações na Mielina.

A Mielina constituída por 70% lipídios e 30% proteínas, actua como um isolamento elétrico e aumenta a velocidade de propagação do impulso nervoso ao longo do axônio.  
As sinapses são dadas pelo final do axónio de um neurónio, ao dentrito ou corpo celular de outro neurónio. E é assim que as informações passam e quando isso não aconteçe, resulta em perda de funcionamento para as áreas do cérebro.

Se no Autismo existe perda de funcionamento do cérebro, logo, isso pode dever-se a alterações da Mielina, (embora  também exista a hipótese de estar relacionado com as proteínas neuroligina -1 e neuroligina -2, ou outras).

Nas muitas leitutras que fiz, encontrei informações, sobre, como reconstruir a Bainha de Mielina:

  • Evitar açucares e comidas processadas
  • Aumentar o consumo de ómega-3 e ómega-6 comendo peixes gordos pelo menos 2 vezes por semana (  salmão, atum, sardinhas, trutas). Para ter a certeza, de que o seu filho ingere as quantidades suficientes de ómega 3 pode dar-lhe os ómegas em suplementos, a Bruna toma e é algo que está ciêntificamente comprovado que melhora a capacidade intelectual.
  • Ácido oléico é necessário. Azeite, abacate e nozes contêm ácido oleico. 
  • Aumentar a ingestão de vitamina B e D ( produzida, sobretudo, pela ação dos raios ultravioleta B na pele, embora também possa ser obtida em alguns alimentos, principalmente peixes gordos, ou pela suplementação vitamínica.) 



Para ser sincera, já me começo a cansar de tantas hipóteses e nenhuma certeza. Nós pais de crianças autistas, andamos sempre "á caça" de novas informações viáveis, para ajudar as nossas crianças, mas eu ás vezes já começo a ficar baralhada, com tanta informação. É certo que "o saber não ocupa lugar", já dizia o meus pai, mas é demais.
Contudo, fiquem atentos que nós não desisistimos, os primeiros a abandonar os barcos são os ratos e de ratos. nós não temos nada.

Quarta feira, tenho outra informação muito interessante para vos dar, fiquem atentos...

Beijinhos


sexta-feira, 8 de novembro de 2013

"Alzheimer´s Project"

Acabei de assistir a um documentário na TVI 24 sobre Alzheimer e fiquei muito interessada. Fiquei com a suspeita de que esta doença, tem elos de ligação com o Autismo ( ninguém o disse no documentário).

Alzheimer´s Project, é o nome do documentário, em Portugal quem for cliente Meo, po
de aceder ao canal 301 para assistir à programação de até à 7 dias atrás, como tal pode assistir o documentário em questão.
Para quem não conseguir assistir desta forma, neste site pode assistir a este e outros documentários desta série.

Tenho a impressão, que vou passar as minhas noites de sexta e sábado, a pesquisar uma eventual ligação entre as duas doenças, para a semana logo vos conto se descobri alguma coisa.

Até lá, fiquem com esta sugestão e bom fim de semana...

quarta-feira, 6 de novembro de 2013

Exercício de Terapia da Fala- Faça em Casa...

Espero, que não seja muito pretensioso considerar este exercício ,como sendo, de terapia da fala, isto porque não sou terapeuta( em boa verdade até sou, terapeuta da fala, terapeuta ocupacional, professora de educação especial, até me estou a especializar em medicina biomédica). Também, ninguém me disse que o exercício era feito na terapia... embora eu ache que sim.

Bem simples. Esta tarde estava  a fazer um jogo de iguais com a Bruna, é um jogo com vários cartões de animais, que vem a pares e que costumo pedir para ela me dar o igual do cartão que eu lhe mostro.

Não devia estar nos dias dela, porque não lhe apeteceu fazer nada,
então, para a incentivar começei a cantar musicas relacionadas com os animais que lhe estava a mostrar e que ela conheçia:

Mostrei o Canguru e cantei-lhe aquela antiga dos "Furia do Açucar"- "Canguru  diz-me tu, quantos pelos tens tu... no nariz" pode não achar muita graça a esta musica, mas já é conheçida da Bruna.

Mostrei o Sapo e´cantei-lhe aquela, " O sapo não lava o pé, não lava porque não quer, ele vive lá na lagoa não lava o pé porque não quer... que xuléééé..."

Mostrei o Gato e cantei, o "Atirei o pau ao gato"


E por aí a fora, já deu para entender.

Mas o que eu fiz foi, cantar a primeira silaba da palavra relativa ao animal em questão, não cantei a palavra toda para que ela pudesse dizer o nome, isto enquanto lhe mostrava o animal...

Tenho que vos contar que não deu lá grande resultado com a Bruna, pelo menos hoje, mas tenho a certeza que é engraçado para fazer com alguns miudos, e eu por aqui vou continuar a tentar, até porque a Bruna não fez hoje, mas nada me garante que não faça amanhã...
Assim espero

segunda-feira, 4 de novembro de 2013

Aquele que deveria ser o primeiro princípio da humanidade...

Para memória futura, nunca esqueçer:






"A criança física ou mentalmente deficiente ou aquela que sofre de algum impedimento social deve receber o tratamento, a educação e os cuidados especiais que requeira o seu caso particular"
5º Princípio da Declaração dos Direitos da Crianças da UNICEF

sexta-feira, 1 de novembro de 2013

" Óleo de Lorenzo"

A sugestão desta semana é um filme, baseado numa história verídica. Este filme, não estando relacionado com autismo, está relacionado com a luta de um pai contra a doença do filho. Este pai, Augusto Odone, morreu na semana passada e aqui fica esta sugestão, em sua memória.



A história da família foi transformada em 1992 neste filme, com Nick Nolte, no papel de Odone, e com Susan Sarandon, como sua mulher.
Quando este pai recebeu o diagnóstico do filho, uma doença neurológica denominada, adrenoleucodistrofia, que leva à destruição progressiva do cérebro, este pai não parou de estudar bioquímica e farmacologia para entender o que se passava com o seu filho.
Esta doença, leva à cegueira, paralisia, e problemas mentais e os portadores vêm a falecer ainda novos.
Odone, conseguiu encontrar uma mistura de ácidos graxos de oliva e canola, baptizado por Óleo de Lorenzo.
Foi graças a esta mistura que o filho conseguiu sobreviver até aos 30 anos.
Uma história de amor e de luta Assisita o filme neste link.