E se fosse consigo?

Encontrei na net um conjunto de premissas nas quais devemos pensar. Sobre como se devem sentir pessoas portadoras de autismo mas também, défice cognitivo ou quaisqueres problemas de conduta.
Imagine que enquanto criança era vitima de bullyng na escola e que os adultos constantemesnte falam baixinho nas suas costas.
Que as pessoas o agarram pelo braço e o levam, sem nunca lhe dizer para onde está a ir.
Que lhe fazem perguntas tolas do género, "Que cor é esta?" ou "Mostra-me o teu nariz" mesmo quando já tem 18 anos.
Que as suas tentativas de fazer algo são sempre interrompidas por pessoas que fazem a tarefa por si, sem o deixar tentar.
Que está doente não consegue pedir ajuda e ninguém se dá conta.
Imagine que ouve constantemente as pessoas a discutirem o que você consegue fazer ou não.
Imagine que já é adulto e que todos o tratam como uma criança.
Que as pessoas só esperam de si, condutas inapropriadas e que não pode tomar sequer a menor decisão pessoal.
Já imaginou? É assim que muitas vezes vivem estas pessoas. Dá que pensar não dá?

 

Abraços precisam-se!

Hoje quero falar das crises emotivas da minha princesa que tanto sofrimento provocam. Crises emotivas que não são o mesmo que birras, falo de crises de angustia e crises de ansiedade...
Quando a Bruna as começou a ter eu só tinha vontade de chorar de aflição, não sabia o que fazer como controlar a situação.
O que eu fazia era tentar acalmá-la com um pxxxxx (como fazemos quando queremos q alguém se cale, mas fazia-o arrastando a palavra) bem suave e tentáva abraçá-la, embora muitas vezes ela não me deixá-se faze-lo.
Nessas alturas ela chora descontroladamente, deita-se no chão ou no sofá (conforme onde está) flecte os braços e põem as mãos na boca. Fica com os musculos tão tensos e faz tanta força que eu não consigo tirar-lhe as mãos da boca por vezes no fim fica prostrada e muitas vezes quando se acalma procura um canto para ficar, o psicomotricista dela diz que é para se auto-punir porque ela própria tem noção que exagerou. Nessas alturas também é boa ideia tapá-la com um cobertor, para ela sentir um género de casulo.
Até há bem pouco tempo eu não conseguia destinguir uma crise de ansiedade de uma crise de angustia mas agora já sei e é fácil destinguir. Uma crise de ansiedade começa com um mal estar crescente e uma crise de angustia começa repentinamente e sem motivo aparente. Assim me explicou o João , que me ensinou que o melhor é abraçar com força a criança quando começa uma crise porque assim elas teem noção do seu próprio corpo e acalma. Afinal instintivamente já era uma coisa que eu fazia.Os autistas gostam do estimulo de compressão a sensação agrádavel de serem abraçados, existem pesquisas que indicam isso mesmo, indicam que estes meninos tendem a preferir estimulos sensoriais, como o toque ( até para os bebés o toque é extremamente importante) o gosto ou o cheiro a estimulos mais distantes como a audição e a visão.
Para termos uma ideia nos E.U.A. existem clinicas que trabalham com máquinas de compressão com crianças autistas mas também hiperactivas e eu até já encontrei á venda na net coletes que se enchem de ar e fazem a tal compressão (não tenho ideia que resulte mas é mais uma invenção).
Portanto as crises de angustia não se conseguem evitar mas as de ansiedade sim e quando sinto que a Bruna vai ter uma normalmente tiro-a do sitio onde está, se estiver em casa vou dar uma volta á rua se for hora do banho levo-a para a banheira ( a água quentinha acalma-a), geralmente tento que esteja ocupada para não se aborrecer, não a levo para ambientes com muita gente. OK, o que eu quero dizer é que evito as crises.
Depois temos as birras mas essas não valorizo que é o melhor, faz de conta que nem estou a ouvir...
Estes comportamentos são dos mais dificeis de lidar. Mas lá está, nenhum comportamento é eterno (é o que me vale ihihihihi)!

Abaixo a Frustração

Os fins de semana são sempre uma éspecie de dor de cabeça para mim, não há escola quebra-se a rotina semanal e geralmente não sei como ocupar o tempo da Bruna, apesar de saber um monte de coisas que posso fazer com ela não consigo mante-la conçentrada para levar uma tarefa até ao fim.
Ainda assim o dia de hoje não correu mal, a seguir ao almoço entreteu-se a rasgar revistas e a sala mais parecia um mar de papel mas não fez mal esteve entretida ( e foi treinando a motricidade fina).
Ao final da tarde foi á Hidroterapia que no fundo é mais uma aula de natação adaptada,deveria ter sido ontem mas a aula foi adiada para hoje.
Fiquei sentada a ver tudo cá de cima. Geralmente o Gil ( assim se chama o terapeuta) manda-a dar ás pernas e ela não dá, manda-a dar aos braços e ela não dá, põem-lhe o chouriço por baixo e ela começa a nadar mas assim que sente que já tem pé atira o chouriço para o lado... ao contrário dos outros anos ela não está a usar as braçadeiras  talvez por isso não esteja a resultar tão bem...mas são sempre aulas atribuladas que imagino que resulte em frustração para ele.
A Bruna começou a ter Hidroterapia assim que foi diagnosticada primeiro com o Zé ,no ano seguinte com a Maria João e penso que lhe fez bem mudar de teraeuta porque ela começou a responder melhor aos pedidos. Não sei se foi pela sensibilidade feminina ou mesmo pela formação que no caso da João é de Psicomotricidade. E ainda bem que a Bruna não é uma criança que não se adpata bem aos técnicos, este ano está com o Gil que tem formação em Educação Fisica,( vamos ver como corre se for caso disso volta para a João quando ela voltar da licença de parto).
Enquanto decorria a aula começei a lembrar-me do inicio. Quando a inscrevi na Hidroterapia inscrevi-nos para aulas de Natação em grupo. Estava ansiosa por ver melhoras na Bruna, então pensei que quanto mais terapia fizesse melhor ia ser. A natação de grupo era uma aula dada por um técnico e na água ficava o adulto com a criança a tentar fazer o que nos mándavam. Eu nunca conseguia fazer com a Bruna nada do que me mandavam era frustrante. De tão chateada que ficava mudava o tom de voz para um tom desesperado, o que só fazia pior. Enquanto isso ainda tinha que lidar com o olhar desaprovador das mães dos outros meninos, um olhar que por vezes é mesmo impiedoso. Ai que frustração...
Depois de muito pensar acabei por desistir dessas aulas, em boa verdade não andava lá a fazer nada senão entrar em frustração e possivelmente stressar a criança, aprendi que há coisas que temos que ponderar bem se vale a pena o esforço. Fiquei só com as aulas de hidroterapia, que lhe fazem muito bem, para além de estar a aprender a nadar gasta a energia que está a mais, geralmente chega a casa toma banho, janta e mais um bocadinho cai de cansaço e vai para a cama.
A aula de hoje afinal até correu bem apesar dela ter engulido muitos pirulitos, assim mo disse o Gil que me informou que durante a aula disse á Bruna:
- Anda comigo.
Ao que ela respondeu a cantar
- Anda comigo ver os aviões...
Lembrou-se da musica...

 

Olá Olá, vamos-nos apresentando

 

Como pode ver no meu perfil, isto se foi curioso e o leu, sou a Edite tenho uma filhota chamada Bruna. A Bruna tem 7 anos e uma das caracteristicas dela é ser portadora de Autismo.

Neste blog vou me aventurar a partilhar um pouco do nosso dia a dia e como lidamos com este problema

 

Começando pelo principio, começei por me aperceber algumas diferenças na Bruna muito antes  de ser diagnosticada. A Bruna sentou se mais tarde, gatinhou mais tarde e até para começar a andar foi mais tarde e a fala ainda é um problema hoje em dia, eu queria acreditar que cada criança tinha o seu próprio tempo para fazer as coisas embora lá no fundo senti-se que algo estava errado.O  diagnóstico só chegou aos 3 anos e meio. No dia 9 de Janeiro de 2009 numa consulta de Desenvolvimento do Hospital D. Estefania deram-me uma das piores noticias que um pai ou uma mãe podem receber, as parcas palavras duras "A sua filha é Autista" as lágrimas saltaram-me dos olhos e naquele momento o mundo pareceu cair-me em cima. Uma das coisas que um colega me disse que mais me marcou na altura foi "O que para nós está guardado, por nós ninguem o passa" foi a primeira vez que de alguma forma me disseram tens de aceitar.

A aceitação é um longo processo, mas quando deixamos o desespero para trás (fase pela qual também passei e nem me quero lembrar)  encaramos a vida com mais paz interior.

A minha Bruna é o meu anjo um anjinho que por vezes pareçe um diabinho mas é o meu grande amor. É terrivel faz muita asneira, é teimosa está constantemente a ter atitudes de oposição por vezes é agressiva mas tem o olhar mais doçe do mundo de olhos vivos cor de avelâ, quando nos olha nos olhos e sorri esqueço-me de tudo o resto e quando me abraça o mundo pára são as suas idiosincrasias afinal cada um tem as suas não é verdade?