Um poema especial

Hoje quero partilhar um poema muito especial, dedicado á minha filhota, da escritora e amiga Cristina Pinheiro Moita do seu livro "Falua da Saudade" (editora Lua de Marfim) editado o ano passado.
No entanto, embora seja dedicado á Bruna, poderia ser dedicado a qualquer criança especial...
Na dedicatória do livro, Cristina Pinheiro Moita começa por dizer" (...)gostava de dedicar este meu livro a todas as crianças,e, em especial aquelas que sofrem ou já nesceram para sofrer, como a Bruna.
Assim como a Bruna há muitas meninas e meninos que trazem com eles problemas que são muito difíceis de ultrapassar que causam cansaço e noites sem dormir com muito sofrer, por crueldade da vida ou por falta de conhecimento,são muitas das vezes apontadas e descriminadas estas crianças e as famílias que acabam por viver rodeadas de medos que não deixam saudades"

 A uma amiga diferente

Tenho uma amiga,
muito pequenina
e muito engraçada.
Quando está zangada
agarra-me pelos cabelos
e não fico magoada.
-Ela é diferente!
não tem culpa
...de nada.
Quem a vê tão linda
diz que é uma criança agitada
que a mãe não a educou
e que é malcriada.
"Ser diferente"
nem sempre se vê
não está colado na cara!

Amigos de 4 patas.

"Quero ir á Sasha" foi a primeira coisa que a Bruna me disse hoje, quando chegou da escola. Sasha é a cadela labrador da tia, uma cadela ainda novinha e muito maluca, cada vez que vê a Bruna salta-lhe para cima e lambe-a toda e nós temos mesmo que a prender, porque ela de tanto querer brincar acaba por ser chata. É uma amiga da Bruna.
Outra amiga é a Lusa. A Lusa é a cadela cá de casa, tem um ano a mais que a Bruna e é bem mais calma que a Sasha. É uma cadela mais pachorrenta esperta e muito meiga.
Quando a Bruna nasceu e foi pela primeira vez a casa da avó, a cadela começou a cheirar a cheirar e andava desorientada á nossa volta, só descansou quando a deixamos cheirar a bebé ( diz-se que é bom deixar os nossos cães cheirarem os bebés para os conhecerem).
Agora quando a Bruna vai para a cama dormir, ela também se vai deitar ao fundo da cama. Quando a Bruna está agitada ela foge para debaixo das camas. Quando a Bruna anda a bater palminhas ( é uma mania) a cadela fica tão enervada que até se consegue vê-la a franzir os bigodes e começa a rosnar. Por vezes rosna e finge que lhe vai morder, investe para a Bruna como uma forma de a avisar, mas não lhe morde. O mais engraçado é ver a Bruna a provocar a Lusa, se a cadela está no sofá a Bruna começa a bater no sofá e chega-se atrás, bate no sofá e chega-se atrás e a cadela fica toda nervosa.
No fundo gostam uma da outra, e já se sabe, faz-lhe bem ter um animal em casa. Há estudos que revelam que as pessoas que têem cães são mais felizes.
No entanto, ainda não experimentei Cinoterapia ou terapia com cães. Também há estudos que revelam os benefícios desta terapia em crianças autistas. Cá em Portugal ainda não é muito usada, por cá a terapia com animais mais usada é mesmo Hipoterapia. Mas no Canadá e nos Estados Unidos já é muito usada.
Numa primeira fase as crianças são expostas ao cão e os médicos observam as suas reacções para saber se ela beneficia da terapia ou não, na fase posterior, a fase da terapia própriamente dita, envolve o cão a criança e o terapeuta. Dependendo da evolução do caso a há certos sítios que deixam a criança levar o cão treinado para casa para ser companheiro ( á semelhança dos cães guia).
Os benefícios passam por uma maior capacidade de socialização, a criança fica mais comunicativa mais tranquila pode melhorar também a coordenação motora.
É pena que nem a Lusa nem a Sasha estejam treinadas, de qualquer forma já é bom elas estarem presentes na vida da Bruna e quem sabe, um dia experimenta Cinoterapia...
 

Uma aventura em Sta Marta

Umh.....Umh...Umh estridente, foi assim que começou o meu dia.
Hoje a Bruna não foi á escola teve uma consulta de cardiologia no Hospital de Santa Marta em Lisboa, fomos saber o resultado de um exame de 24 horas que ela fez, e foi faze-lo porque me pareceu que o coração dela estava a bater muito depressa.
Assim que estancionei o carro começáram os Unhs, um barulhinho que a minha filhota faz de vez em quando, e -" Quero água". Os quero água dela servem para pedir água ás vezes, pedir comer e mais recentemente arranjou mais um significado que eu ainda não percebi qual. Dei-lhe água mas não quis não era sede, pensei que fosse fome entrei num café para lhe dar comer não quis. O que aconteçeu foi toda a gente se virar para ver o que se passava, tão alto eram os unhs da Bruna. Desisti levei-a para o hospital, no caminho á medida que iamos passando pelas pessoas iam-se virando. Entrei no hospital com ela sempre aos unhs, subi ao terçeiro piso, cheguei ao guichet, vá lá a senhora mandou-me entrar de imediato para junto dos consultórios, tal não eram os unhs da Bruna. Nunca tinha sido chamada tão rápidamente, passáram-me á frente de não sei quantas pessoas, a sala de espera estava a abarrotar.
Bem de alguma coisa serviram os unhs embora eu ache que a Bruna não estava muito bem disposta pelo menos não estava nos dias dela...
A consulta em si também foi rápida, está tudo bem com a Bruna, mas os medicamentos podem alterar o ritmo cardiaco ( fica de aviso a quem não souber). Viemo-nos embora. Na viagem para casa ocorreu-me, e se eu não tivesse carro e fosse obrigada a andar de transporte público? Nem quero imaginar como seria, a ter de andar com ela para traz e para a frente, possivelmente com ela aos gritos... realmente uma pessoa nunca pensa nestas coisas mas ainda bem que tenho carro!

E se fosse consigo?

Encontrei na net um conjunto de premissas nas quais devemos pensar. Sobre como se devem sentir pessoas portadoras de autismo mas também, défice cognitivo ou quaisqueres problemas de conduta.
Imagine que enquanto criança era vitima de bullyng na escola e que os adultos constantemesnte falam baixinho nas suas costas.
Que as pessoas o agarram pelo braço e o levam, sem nunca lhe dizer para onde está a ir.
Que lhe fazem perguntas tolas do género, "Que cor é esta?" ou "Mostra-me o teu nariz" mesmo quando já tem 18 anos.
Que as suas tentativas de fazer algo são sempre interrompidas por pessoas que fazem a tarefa por si, sem o deixar tentar.
Que está doente não consegue pedir ajuda e ninguém se dá conta.
Imagine que ouve constantemente as pessoas a discutirem o que você consegue fazer ou não.
Imagine que já é adulto e que todos o tratam como uma criança.
Que as pessoas só esperam de si, condutas inapropriadas e que não pode tomar sequer a menor decisão pessoal.
Já imaginou? É assim que muitas vezes vivem estas pessoas. Dá que pensar não dá?

 

Abraços precisam-se!

Hoje quero falar das crises emotivas da minha princesa que tanto sofrimento provocam. Crises emotivas que não são o mesmo que birras, falo de crises de angustia e crises de ansiedade...
Quando a Bruna as começou a ter eu só tinha vontade de chorar de aflição, não sabia o que fazer como controlar a situação.
O que eu fazia era tentar acalmá-la com um pxxxxx (como fazemos quando queremos q alguém se cale, mas fazia-o arrastando a palavra) bem suave e tentáva abraçá-la, embora muitas vezes ela não me deixá-se faze-lo.
Nessas alturas ela chora descontroladamente, deita-se no chão ou no sofá (conforme onde está) flecte os braços e põem as mãos na boca. Fica com os musculos tão tensos e faz tanta força que eu não consigo tirar-lhe as mãos da boca por vezes no fim fica prostrada e muitas vezes quando se acalma procura um canto para ficar, o psicomotricista dela diz que é para se auto-punir porque ela própria tem noção que exagerou. Nessas alturas também é boa ideia tapá-la com um cobertor, para ela sentir um género de casulo.
Até há bem pouco tempo eu não conseguia destinguir uma crise de ansiedade de uma crise de angustia mas agora já sei e é fácil destinguir. Uma crise de ansiedade começa com um mal estar crescente e uma crise de angustia começa repentinamente e sem motivo aparente. Assim me explicou o João , que me ensinou que o melhor é abraçar com força a criança quando começa uma crise porque assim elas teem noção do seu próprio corpo e acalma. Afinal instintivamente já era uma coisa que eu fazia.Os autistas gostam do estimulo de compressão a sensação agrádavel de serem abraçados, existem pesquisas que indicam isso mesmo, indicam que estes meninos tendem a preferir estimulos sensoriais, como o toque ( até para os bebés o toque é extremamente importante) o gosto ou o cheiro a estimulos mais distantes como a audição e a visão.
Para termos uma ideia nos E.U.A. existem clinicas que trabalham com máquinas de compressão com crianças autistas mas também hiperactivas e eu até já encontrei á venda na net coletes que se enchem de ar e fazem a tal compressão (não tenho ideia que resulte mas é mais uma invenção).
Portanto as crises de angustia não se conseguem evitar mas as de ansiedade sim e quando sinto que a Bruna vai ter uma normalmente tiro-a do sitio onde está, se estiver em casa vou dar uma volta á rua se for hora do banho levo-a para a banheira ( a água quentinha acalma-a), geralmente tento que esteja ocupada para não se aborrecer, não a levo para ambientes com muita gente. OK, o que eu quero dizer é que evito as crises.
Depois temos as birras mas essas não valorizo que é o melhor, faz de conta que nem estou a ouvir...
Estes comportamentos são dos mais dificeis de lidar. Mas lá está, nenhum comportamento é eterno (é o que me vale ihihihihi)!

Abaixo a Frustração

Os fins de semana são sempre uma éspecie de dor de cabeça para mim, não há escola quebra-se a rotina semanal e geralmente não sei como ocupar o tempo da Bruna, apesar de saber um monte de coisas que posso fazer com ela não consigo mante-la conçentrada para levar uma tarefa até ao fim.
Ainda assim o dia de hoje não correu mal, a seguir ao almoço entreteu-se a rasgar revistas e a sala mais parecia um mar de papel mas não fez mal esteve entretida ( e foi treinando a motricidade fina).
Ao final da tarde foi á Hidroterapia que no fundo é mais uma aula de natação adaptada,deveria ter sido ontem mas a aula foi adiada para hoje.
Fiquei sentada a ver tudo cá de cima. Geralmente o Gil ( assim se chama o terapeuta) manda-a dar ás pernas e ela não dá, manda-a dar aos braços e ela não dá, põem-lhe o chouriço por baixo e ela começa a nadar mas assim que sente que já tem pé atira o chouriço para o lado... ao contrário dos outros anos ela não está a usar as braçadeiras  talvez por isso não esteja a resultar tão bem...mas são sempre aulas atribuladas que imagino que resulte em frustração para ele.
A Bruna começou a ter Hidroterapia assim que foi diagnosticada primeiro com o Zé ,no ano seguinte com a Maria João e penso que lhe fez bem mudar de teraeuta porque ela começou a responder melhor aos pedidos. Não sei se foi pela sensibilidade feminina ou mesmo pela formação que no caso da João é de Psicomotricidade. E ainda bem que a Bruna não é uma criança que não se adpata bem aos técnicos, este ano está com o Gil que tem formação em Educação Fisica,( vamos ver como corre se for caso disso volta para a João quando ela voltar da licença de parto).
Enquanto decorria a aula começei a lembrar-me do inicio. Quando a inscrevi na Hidroterapia inscrevi-nos para aulas de Natação em grupo. Estava ansiosa por ver melhoras na Bruna, então pensei que quanto mais terapia fizesse melhor ia ser. A natação de grupo era uma aula dada por um técnico e na água ficava o adulto com a criança a tentar fazer o que nos mándavam. Eu nunca conseguia fazer com a Bruna nada do que me mandavam era frustrante. De tão chateada que ficava mudava o tom de voz para um tom desesperado, o que só fazia pior. Enquanto isso ainda tinha que lidar com o olhar desaprovador das mães dos outros meninos, um olhar que por vezes é mesmo impiedoso. Ai que frustração...
Depois de muito pensar acabei por desistir dessas aulas, em boa verdade não andava lá a fazer nada senão entrar em frustração e possivelmente stressar a criança, aprendi que há coisas que temos que ponderar bem se vale a pena o esforço. Fiquei só com as aulas de hidroterapia, que lhe fazem muito bem, para além de estar a aprender a nadar gasta a energia que está a mais, geralmente chega a casa toma banho, janta e mais um bocadinho cai de cansaço e vai para a cama.
A aula de hoje afinal até correu bem apesar dela ter engulido muitos pirulitos, assim mo disse o Gil que me informou que durante a aula disse á Bruna:
- Anda comigo.
Ao que ela respondeu a cantar
- Anda comigo ver os aviões...
Lembrou-se da musica...

 

Olá Olá, vamos-nos apresentando

 

Como pode ver no meu perfil, isto se foi curioso e o leu, sou a Edite tenho uma filhota chamada Bruna. A Bruna tem 7 anos e uma das caracteristicas dela é ser portadora de Autismo.

Neste blog vou me aventurar a partilhar um pouco do nosso dia a dia e como lidamos com este problema

 

Começando pelo principio, começei por me aperceber algumas diferenças na Bruna muito antes  de ser diagnosticada. A Bruna sentou se mais tarde, gatinhou mais tarde e até para começar a andar foi mais tarde e a fala ainda é um problema hoje em dia, eu queria acreditar que cada criança tinha o seu próprio tempo para fazer as coisas embora lá no fundo senti-se que algo estava errado.O  diagnóstico só chegou aos 3 anos e meio. No dia 9 de Janeiro de 2009 numa consulta de Desenvolvimento do Hospital D. Estefania deram-me uma das piores noticias que um pai ou uma mãe podem receber, as parcas palavras duras "A sua filha é Autista" as lágrimas saltaram-me dos olhos e naquele momento o mundo pareceu cair-me em cima. Uma das coisas que um colega me disse que mais me marcou na altura foi "O que para nós está guardado, por nós ninguem o passa" foi a primeira vez que de alguma forma me disseram tens de aceitar.

A aceitação é um longo processo, mas quando deixamos o desespero para trás (fase pela qual também passei e nem me quero lembrar)  encaramos a vida com mais paz interior.

A minha Bruna é o meu anjo um anjinho que por vezes pareçe um diabinho mas é o meu grande amor. É terrivel faz muita asneira, é teimosa está constantemente a ter atitudes de oposição por vezes é agressiva mas tem o olhar mais doçe do mundo de olhos vivos cor de avelâ, quando nos olha nos olhos e sorri esqueço-me de tudo o resto e quando me abraça o mundo pára são as suas idiosincrasias afinal cada um tem as suas não é verdade?