Genéticamente falando

Curiosamente, andei a fazer uma pesquisa na net, sobre, como as mães se sentem ao serem aconselhadas a não ter mais filhos, depois, de um diagnóstico de autismo para um filho. Não encontrei nada que valha a pena apontar.
Isto foi o que aconteceu comigo. Quando a Bruna começou a ser seguida na Genética, a médica avisou-me logo que em 60%  dos casos diagnosticados as pessoas nunca iriam ter a certeza qual o factor que despelotava o autismo se factores hereditários ou outros.
Correram todoas as análises genéticas, que poderiam ser feitas, e não se chegou a uma conclusão, ficamos a fazer parte dos 60% de casos que ficam na duvida.
 A médica aconselhou-me a não ter mais filhos, avisou-me que se os pais têm um filho com autismo, há uma probabilidade maior, estimada de 5% a 8%, que o seus futuros filhos também desenvolvam autismo, uma chance de 1 em cada 10.
Muitos estudos têm identificado deficiências cognitivas, que por vezes não são detectadas, em irmãos de crianças autistas. Os irmãos devem ser avaliados para possíveis atrasos no desenvolvimento e deficiências de aprendizagem, tais como dislexia.
Pois, eu sonhava ter três filhos experimentei uma sensação de desapontamento, porque, tenho medo de arriscar. Mas como costumo dizer, não tenho três filhos, mas, tenho uma que vale por três. Provávelmente deveria considerar o efeito benéfico, de ter um segundo filho, em mim e mesmo na Bruna mas tenho muito medo.
Conheço casos, em que existe mais do que um irmão e apenas um é portador de PEA mas também conheço casos de mais do que um irmão autista.
De facto tenho que tirar o chapeu ás mães que têem coragem para seguir em frente com uma nova gravidez, afinal  se fossemos todos conscientes dos riscos pessoais que temos de transmitir sem conhecer centenas e centenas de enfermidades que transmite o gênero humano , talvez ninguém se animasse a ter descendência...

 

cerci´s verdades escondidas

No post de hoje venho defender as CERCIS ou Cooperativas de Educação Reabilitação para Crianças Inadaptadas, que pela minha experiência noto que são mal vistas por alguns pais.
A minha Bruna frequenta uma CERCI. Após a conclusão dos 3 anos normais da pré-primária uma questão se colocou, reté-la na pré por mais um ano, deixá-la seguir para a primária ou por fim ir para uma CERCI. Esta última hipótese foi-me colocada pelos médicos da Bruna que se puseram todos ( Equipa do Desenvolvimento, Neurologia e Pedopsiquiatria) em acordo que seria benéfico para ela.  A primeira médica a falar foi a do Desenvolvimento e eu quando ouvi a hipótese não queria acreditar, pareceu-me quase como uma ofensa. Eu tinha uma ideia errada do que é uma CERCI. Eu pensava em instituições totais, com tudo de mau que pode acarretar  a aplicação opressiva ou corrupta do sistema de controles sociais médicos como chegou a acontecer com os abusos com técnicas cirúrgicas como a lobotomia ou o uso de drogas poderosas como o LSD e a negligência e abusos generalizados de pacientes vulneráveis, é claro que isto é uma realidade distante mais perto é o que se observou na Casa Pia com a alegada experiência de chumbar os dentes ás crianças (mesmo as que não precisavam) para testar os problemas de concentração que daí poderiam ocorrer. São estas realidades que deixam uma profunda marca negativa nas instituições. Mas nem todas são iguais.
Os médicos acabaram por me explicar que era melhor para a Bruna devido ás características dela. É claro, que a última decisão foi minha, e não foi uma decisão fácil.
Mas havia outra coisa que me impelia a aceitar esta hipótese. Eu não estava nada contente com o agrupamento em que a Bruna estava inserida, enquanto andou na pré-primária a Bruna ia receber as terapias a uma outra escola onde funcionava uma Unidade de Ensino Estruturado e a dada altura uma pessoa do agrupamento levantou-me suspeitas quanto ao trabalho com a Bruna. Sendo que a Bruna não faz uma comunicação verbal suficiente ( pouco mais que ecolália), por ela eu  nunca iria saber do que realmente se passava dentro da escola...
Penso que a integração ou inclusão infelizmente, é em alguns sítios apenas de boca e pouco mais que isso! Há professores que simplesmente não estão preparados para educar crianças diferentes!
É claro que defendo que a criança ande numa turma regular, numa escola, mas não havendo possibilidade disso, é bom pesar os prós e os contras das duas vias de ensino...
Assim sendo a Bruna foi para a CERCI, uma escola com nome de instituição, onde existem meninos com diferentes tipos de incapacidade e como tal aprendem uns com os outros a superar as suas dificuldades, o acompanhamento psicológico passa pela ajuda dos colegas e não só do psicólogo. A auto-imagem é muito importante, é preciso tratar as crianças como normais. As expectativas positivas têm muita importância para as pessoas, ali eu sinto que tudo isto é respeitado. Ás vezes os adultos são os culpados quando falam de coitadinho para a criança diferente o coitadinho não é capaz. Pois na CERCI não há coitadinhos!
Outra coisa que tenho de falar é da equipa que é transdisciplinar portanto formados em cada área de intervenção e como tal mais capacitados. Dos técnicos aos auxiliares ás educadoras são todos extraordinários na forma de lidar com os meninos, noto isso não só com a Bruna, mas com os outros também.Existe um vinculo entre a criança e o professor pelo que facilita a aprendizagem, já não falando que o trabalho é de um para um que é mais eficaz para crianças com Perturbações do Espectro do Autismo.
Afinal nem todas as instituições são um bicho de sete cabeças!
 

A importancia da amizade...

Hoje fiz uma descoberta. Descobri que o Osmã afinal mora mesmo ao pé de nós. Passo a explicar quem é o Osmã. É um menino da sala da Bruna, de quem ela fala ás vezes, portador de Triossomia 21, não verbal. É o amigo da Bruna, não brincam, mas pelo menos pareçem gostar um do outro. Ele faz-lhe festinhas e ela fala nele mesmo quando ele não está.
Fiquei espantada por o ver aqui na rua, já que a escola fica a cerca de 10 kilómetros daqui e pensei que ele morasse mais perto da escola...
Além de ser muito importante na formação de personalidade e do desenvolvimento social da criança, ter amigos faz bem. No entanto, fazer amigos é dificil para a Bruna -essa dificuldade é de resto uma das caracteristicas do autismo,a dificuldade de sociabilização- gosta de  olhar, acho até que desfruta da companhia dos outros meninos mas não organiza brincadeiras em conjunto com os outros, nem sequer diz olá aos outros...
Quando vim para casa começei a imaginar ( tenho uma mentalidade fértil) que podia convidar o Osmã a vir cá a casa para estar com a Bruna, convidar para ir á piscina mas esqueçi-me que a mãe dele tinha que aprovar esta amizade e confiar em mim para lhe trazer o filho... estimular o desenvolvimento da amizade entre as crianças e interferir positivamente nessa relação é uma tarefa para os pais. É necessário que os pais dêem aos filhos a oportunidade de passarem tempo com outras crianças e era isso que eu estava a preparar-me para fazer.
Acolher em casa ou passear com amigos da criança, receber visitas com filhos ou ir a um parque infantil podem ser boas maneiras de incitar a criança a comunicar, conheçer novos amigos.
Está comprovado que a criança que não tem oportunidade de brincar e com quem os pais raramente brincam sofre bloqueios e rupturas nos seus processos mentais...
Para a Bruna, é mesmo muito importante ter o Osmã, já que não tem irmãos nem primos e nem vizinhos com quem ela possa interagir, e esta interação é fundamental, não só de meninos autistas mas para todos os meninos, já que é através de brincadeira que se faz ao descobrirem a diferença entre ganhar e perder, certo e errado e passam a compreender o ponto de vista dos outros.
Os amigos de infancia são tão importantes que são até os que nos marcam mais, quem não se lembra com carinho especial dos amigos de infância?
 

Insensibilidade á dor

Notei por estes dias que afinal a Bruna sente dor. Eu desconfiáva que não, mas, acabei de descobrir o contrário. Como tal fui pesquisar a insensibilidade á dor. Pouco descobri, há poucas entradas na internet sobre o assunto. Descobri que pode ser resultado de uma doença grave e  também muito típico de crianças portadoras do espectro do autismo, embora seja uma caracteristica pouco falada do espectro.
A wikipedia dá uma boa excplicação:

Insensibilidade á dor significa que o estimulo não foi percebido. O paciente não pode descrever a intensidade ou o tipo de dor.
O artigo foi revelador para mim.

Indiferença á dor significa que o paciente pode perceber o estímulo doloroso, mas falta uma resposta apropriada: não reagem ou recuam quando expostos á dor.

Um poema especial

Hoje quero partilhar um poema muito especial, dedicado á minha filhota, da escritora e amiga Cristina Pinheiro Moita do seu livro "Falua da Saudade" (editora Lua de Marfim) editado o ano passado.
No entanto, embora seja dedicado á Bruna, poderia ser dedicado a qualquer criança especial...
Na dedicatória do livro, Cristina Pinheiro Moita começa por dizer" (...)gostava de dedicar este meu livro a todas as crianças,e, em especial aquelas que sofrem ou já nesceram para sofrer, como a Bruna.
Assim como a Bruna há muitas meninas e meninos que trazem com eles problemas que são muito difíceis de ultrapassar que causam cansaço e noites sem dormir com muito sofrer, por crueldade da vida ou por falta de conhecimento,são muitas das vezes apontadas e descriminadas estas crianças e as famílias que acabam por viver rodeadas de medos que não deixam saudades"

 A uma amiga diferente

Tenho uma amiga,
muito pequenina
e muito engraçada.
Quando está zangada
agarra-me pelos cabelos
e não fico magoada.
-Ela é diferente!
não tem culpa
...de nada.
Quem a vê tão linda
diz que é uma criança agitada
que a mãe não a educou
e que é malcriada.
"Ser diferente"
nem sempre se vê
não está colado na cara!

Amigos de 4 patas.

"Quero ir á Sasha" foi a primeira coisa que a Bruna me disse hoje, quando chegou da escola. Sasha é a cadela labrador da tia, uma cadela ainda novinha e muito maluca, cada vez que vê a Bruna salta-lhe para cima e lambe-a toda e nós temos mesmo que a prender, porque ela de tanto querer brincar acaba por ser chata. É uma amiga da Bruna.
Outra amiga é a Lusa. A Lusa é a cadela cá de casa, tem um ano a mais que a Bruna e é bem mais calma que a Sasha. É uma cadela mais pachorrenta esperta e muito meiga.
Quando a Bruna nasceu e foi pela primeira vez a casa da avó, a cadela começou a cheirar a cheirar e andava desorientada á nossa volta, só descansou quando a deixamos cheirar a bebé ( diz-se que é bom deixar os nossos cães cheirarem os bebés para os conhecerem).
Agora quando a Bruna vai para a cama dormir, ela também se vai deitar ao fundo da cama. Quando a Bruna está agitada ela foge para debaixo das camas. Quando a Bruna anda a bater palminhas ( é uma mania) a cadela fica tão enervada que até se consegue vê-la a franzir os bigodes e começa a rosnar. Por vezes rosna e finge que lhe vai morder, investe para a Bruna como uma forma de a avisar, mas não lhe morde. O mais engraçado é ver a Bruna a provocar a Lusa, se a cadela está no sofá a Bruna começa a bater no sofá e chega-se atrás, bate no sofá e chega-se atrás e a cadela fica toda nervosa.
No fundo gostam uma da outra, e já se sabe, faz-lhe bem ter um animal em casa. Há estudos que revelam que as pessoas que têem cães são mais felizes.
No entanto, ainda não experimentei Cinoterapia ou terapia com cães. Também há estudos que revelam os benefícios desta terapia em crianças autistas. Cá em Portugal ainda não é muito usada, por cá a terapia com animais mais usada é mesmo Hipoterapia. Mas no Canadá e nos Estados Unidos já é muito usada.
Numa primeira fase as crianças são expostas ao cão e os médicos observam as suas reacções para saber se ela beneficia da terapia ou não, na fase posterior, a fase da terapia própriamente dita, envolve o cão a criança e o terapeuta. Dependendo da evolução do caso a há certos sítios que deixam a criança levar o cão treinado para casa para ser companheiro ( á semelhança dos cães guia).
Os benefícios passam por uma maior capacidade de socialização, a criança fica mais comunicativa mais tranquila pode melhorar também a coordenação motora.
É pena que nem a Lusa nem a Sasha estejam treinadas, de qualquer forma já é bom elas estarem presentes na vida da Bruna e quem sabe, um dia experimenta Cinoterapia...
 

Uma aventura em Sta Marta

Umh.....Umh...Umh estridente, foi assim que começou o meu dia.
Hoje a Bruna não foi á escola teve uma consulta de cardiologia no Hospital de Santa Marta em Lisboa, fomos saber o resultado de um exame de 24 horas que ela fez, e foi faze-lo porque me pareceu que o coração dela estava a bater muito depressa.
Assim que estancionei o carro começáram os Unhs, um barulhinho que a minha filhota faz de vez em quando, e -" Quero água". Os quero água dela servem para pedir água ás vezes, pedir comer e mais recentemente arranjou mais um significado que eu ainda não percebi qual. Dei-lhe água mas não quis não era sede, pensei que fosse fome entrei num café para lhe dar comer não quis. O que aconteçeu foi toda a gente se virar para ver o que se passava, tão alto eram os unhs da Bruna. Desisti levei-a para o hospital, no caminho á medida que iamos passando pelas pessoas iam-se virando. Entrei no hospital com ela sempre aos unhs, subi ao terçeiro piso, cheguei ao guichet, vá lá a senhora mandou-me entrar de imediato para junto dos consultórios, tal não eram os unhs da Bruna. Nunca tinha sido chamada tão rápidamente, passáram-me á frente de não sei quantas pessoas, a sala de espera estava a abarrotar.
Bem de alguma coisa serviram os unhs embora eu ache que a Bruna não estava muito bem disposta pelo menos não estava nos dias dela...
A consulta em si também foi rápida, está tudo bem com a Bruna, mas os medicamentos podem alterar o ritmo cardiaco ( fica de aviso a quem não souber). Viemo-nos embora. Na viagem para casa ocorreu-me, e se eu não tivesse carro e fosse obrigada a andar de transporte público? Nem quero imaginar como seria, a ter de andar com ela para traz e para a frente, possivelmente com ela aos gritos... realmente uma pessoa nunca pensa nestas coisas mas ainda bem que tenho carro!