Porque ajudar não custa!

Com o Natal á porta, as campanhas de solidariedade brotam, um bocadinho, por todo o lado.

Como já é sabido o português é pobre, mas, solidário e como tal o apelo á ajuda não cai em saco roto...

Vejamos algumas iniciativas de solidariedade:

Missão Sorriso

A Missão Sorriso é sobejamente conhecida, faz 10 anos este ano. A missão é espalhar sorrisos, em entidades sem fins lucrativos, ou entidades publicas de saúde, como é o caso dos hospitais pediátricos. A ajuda vem pelo meio de compra de livros, cd´s e jogos da Leopoldina, este ano, foi publicado um livro de culinária. Custa 3.00 € e 1.50€ revertem a favor da causa, nas lojas Modelo/Continente. Quase todos os anos tenho ajudado este ano também vou comprar o livro.
Para além do livro, pode ainda azer um teleonema para o 760101010, a sua chamada contribui com 0.50€ para a Missão. Atenção que o preço da chamada são 0.60€, 0.50€ para a Missão, 0.10€ para a operadora, que não é lá muito solidária e mais 23% de Iva. Um aparte, penso que estas iniciativas deviam estar isentas de iva, qualquer dia ninguém ajuda ninguém.

Este ano, pela primeira vez, as lojas Jumbo promovem a iniciativa Operação Alegria. As destinatárias são as CERCI´S. A campanha promove a venda dos Jumbinhos, uns elefantes de pelúcia, custam 2.00€, metade do valor da receita é entregue ás instituições.

Como há iniciativas para todos os gostos a Mithós- Associação de Apoio a Multidefeciência promove um jantar de natal, angariação de fundos para a associação que visa proporcionar às pessoas portadoras de incapacidade ou deficiência, actividades que estimulem as suas capacidades, bem como a sua auto estima, o apoio moral, social e legal às mesmas e a suas famílias, através de aconselhamento e encaminhamento. As reservas podem ser feitas na página da associação.

Novidade fresquinha vem da Vencer Autismo, a associação vai promover uma venda de natal, portanto já sabe pode fazer as suas compras de natal na venda e está a ajudar. Mata portanto, dois coelhos de uma cajadada. A Vencer Autismo há-de dar mais detalhes ainda esta semana.

Iniciativas não faltam, o que é preciso agora é força de vontade para ajudar.

 

Um dia feliz...

Ok são nove da noite já estou na minha hora de descanso. A Bruna já dorme.
O dia hoje começou cedo, por volta das cinco e tal da manha. Quando a princesa acorda a essa hora escusado será dizer que mais ninguém dorme cá em casa, nem eu nem a avó.
Pensei logo que ia ser um dia dificil e que pouco iria aproveitar das terapias. Á terça feira ela tem de manha, Hipoterapia e á tarde, tem Terapia Ocupacional, seguida de Psicomotricidade.
Quando a fui buscar á tarde, tive uma surpresa. Segundo o terapeuta a Bruna portou-se bem, durante o dia e para meu espanto foi a melhor sessão de Hipoterapia de sempre, com direito a lançamento de bola, pela primeira vez.
Seguimos para a Psicomotricidade. Respondeu muito bem ao que lhe foi pedido esteve mais atenta.
Deve estar algum burro para morrer, ou então, é cá uma ligeira desconfiança que é do óleo de figado de bacalhau.
O dia não podia terminar melhor, quando a estava a despir para lhe dar banho disse-me " Gosto de ti", Iupiiiiii fiquei mais que feliz, esta é a terçeira vez que me diz isto e de cada vez que me diz fico toda babada.
Se calhar vale a pena acordar ás cico e tal da manha, se o resultado for este pode continuar...

Os tiques dos miudos

A Bruna tem tiques. Algumas crianças têem tiques e não só crianças com PEA. Os tiques resultam de uma vontade incontrolável , obsessiva e compulsiva e quando feito o movimento em questão a pessoa obtém uma satisfação.
Existem vários tipos de tiques. Simples ou complexos, clónicos ou distónicos (vocais ou motores) mas sobre cada um não me vou alargar.
A Bruna tem vários, bruxismo (ranger os dentes) geralmente durante a noite, a ecolália (repetição da ultima palavra, frases ou sons de outras pessoas) que também é um tique e flecte os braços e põem as mãos na boca entrelaçando-as, de tal forma que as vezes põem os dedos dentro do nariz e já chegou a fazer sangue...Os tiques geralmente apareçem em momentos de ansiedade, excitação, stress ou fadiga e tendem a reduzir a tensão e impulsos agressivos.
Estes movimentos como é normal irritam-me profundamente e é normal que as familias tendem a reprimir os tiques da criança, o que também aconteçe comigo ás vezes. No entanto, isso não deve aconteçer já que coloca a criança numa atitude de hipervigilância, associando-se um sentimento de culpabilidade e ansiedade o que torna a situação ainda pior.
Os tiques motores simples são geralmente inofensivos mas os tiques motores complexos que persistem por vários anos podem provocar sindromes de lesão repetitiva, com alterações a nível cercical como por exemplo.
O médico deve ser contactado sempre que a frequência, a intensidade e repercussão dos tiques prejudiquem a criança no seu desempenho pessoal ou educacional quer na sua relação com os outros. Também os tiques que persistem por mais de um ano constituem o indicador de que é necessário pedir ajuda médica, que é o que vou fazer na próxima consulta médica.
Para os tiques existe, tratamento médico, tratamento psicomotorou tratamento psicoterapeutico.
Se persistirem, os tiques devem mesmo ser tratados já que acabam por ser motivo de sofrimento e podem levar á exclusão por parte dos colegas e ao isolamento
A Bruna já anda a fazer tratamento psicomotor como o psicomotricista, um tratamento que se baseia no relaxamento através de "apertões" nos musculos, já que ela não colabora a contraír os musculos para em seguida os descontrair.
Assim vai levando uns "apertões" do João e outros meus, vamos ver quando os tiques desapareçem felizmente tendem a melhorar com a idade...

Genéticamente falando

Curiosamente, andei a fazer uma pesquisa na net, sobre, como as mães se sentem ao serem aconselhadas a não ter mais filhos, depois, de um diagnóstico de autismo para um filho. Não encontrei nada que valha a pena apontar.
Isto foi o que aconteceu comigo. Quando a Bruna começou a ser seguida na Genética, a médica avisou-me logo que em 60%  dos casos diagnosticados as pessoas nunca iriam ter a certeza qual o factor que despelotava o autismo se factores hereditários ou outros.
Correram todoas as análises genéticas, que poderiam ser feitas, e não se chegou a uma conclusão, ficamos a fazer parte dos 60% de casos que ficam na duvida.
 A médica aconselhou-me a não ter mais filhos, avisou-me que se os pais têm um filho com autismo, há uma probabilidade maior, estimada de 5% a 8%, que o seus futuros filhos também desenvolvam autismo, uma chance de 1 em cada 10.
Muitos estudos têm identificado deficiências cognitivas, que por vezes não são detectadas, em irmãos de crianças autistas. Os irmãos devem ser avaliados para possíveis atrasos no desenvolvimento e deficiências de aprendizagem, tais como dislexia.
Pois, eu sonhava ter três filhos experimentei uma sensação de desapontamento, porque, tenho medo de arriscar. Mas como costumo dizer, não tenho três filhos, mas, tenho uma que vale por três. Provávelmente deveria considerar o efeito benéfico, de ter um segundo filho, em mim e mesmo na Bruna mas tenho muito medo.
Conheço casos, em que existe mais do que um irmão e apenas um é portador de PEA mas também conheço casos de mais do que um irmão autista.
De facto tenho que tirar o chapeu ás mães que têem coragem para seguir em frente com uma nova gravidez, afinal  se fossemos todos conscientes dos riscos pessoais que temos de transmitir sem conhecer centenas e centenas de enfermidades que transmite o gênero humano , talvez ninguém se animasse a ter descendência...

 

cerci´s verdades escondidas

No post de hoje venho defender as CERCIS ou Cooperativas de Educação Reabilitação para Crianças Inadaptadas, que pela minha experiência noto que são mal vistas por alguns pais.
A minha Bruna frequenta uma CERCI. Após a conclusão dos 3 anos normais da pré-primária uma questão se colocou, reté-la na pré por mais um ano, deixá-la seguir para a primária ou por fim ir para uma CERCI. Esta última hipótese foi-me colocada pelos médicos da Bruna que se puseram todos ( Equipa do Desenvolvimento, Neurologia e Pedopsiquiatria) em acordo que seria benéfico para ela.  A primeira médica a falar foi a do Desenvolvimento e eu quando ouvi a hipótese não queria acreditar, pareceu-me quase como uma ofensa. Eu tinha uma ideia errada do que é uma CERCI. Eu pensava em instituições totais, com tudo de mau que pode acarretar  a aplicação opressiva ou corrupta do sistema de controles sociais médicos como chegou a acontecer com os abusos com técnicas cirúrgicas como a lobotomia ou o uso de drogas poderosas como o LSD e a negligência e abusos generalizados de pacientes vulneráveis, é claro que isto é uma realidade distante mais perto é o que se observou na Casa Pia com a alegada experiência de chumbar os dentes ás crianças (mesmo as que não precisavam) para testar os problemas de concentração que daí poderiam ocorrer. São estas realidades que deixam uma profunda marca negativa nas instituições. Mas nem todas são iguais.
Os médicos acabaram por me explicar que era melhor para a Bruna devido ás características dela. É claro, que a última decisão foi minha, e não foi uma decisão fácil.
Mas havia outra coisa que me impelia a aceitar esta hipótese. Eu não estava nada contente com o agrupamento em que a Bruna estava inserida, enquanto andou na pré-primária a Bruna ia receber as terapias a uma outra escola onde funcionava uma Unidade de Ensino Estruturado e a dada altura uma pessoa do agrupamento levantou-me suspeitas quanto ao trabalho com a Bruna. Sendo que a Bruna não faz uma comunicação verbal suficiente ( pouco mais que ecolália), por ela eu  nunca iria saber do que realmente se passava dentro da escola...
Penso que a integração ou inclusão infelizmente, é em alguns sítios apenas de boca e pouco mais que isso! Há professores que simplesmente não estão preparados para educar crianças diferentes!
É claro que defendo que a criança ande numa turma regular, numa escola, mas não havendo possibilidade disso, é bom pesar os prós e os contras das duas vias de ensino...
Assim sendo a Bruna foi para a CERCI, uma escola com nome de instituição, onde existem meninos com diferentes tipos de incapacidade e como tal aprendem uns com os outros a superar as suas dificuldades, o acompanhamento psicológico passa pela ajuda dos colegas e não só do psicólogo. A auto-imagem é muito importante, é preciso tratar as crianças como normais. As expectativas positivas têm muita importância para as pessoas, ali eu sinto que tudo isto é respeitado. Ás vezes os adultos são os culpados quando falam de coitadinho para a criança diferente o coitadinho não é capaz. Pois na CERCI não há coitadinhos!
Outra coisa que tenho de falar é da equipa que é transdisciplinar portanto formados em cada área de intervenção e como tal mais capacitados. Dos técnicos aos auxiliares ás educadoras são todos extraordinários na forma de lidar com os meninos, noto isso não só com a Bruna, mas com os outros também.Existe um vinculo entre a criança e o professor pelo que facilita a aprendizagem, já não falando que o trabalho é de um para um que é mais eficaz para crianças com Perturbações do Espectro do Autismo.
Afinal nem todas as instituições são um bicho de sete cabeças!
 

A importancia da amizade...

Hoje fiz uma descoberta. Descobri que o Osmã afinal mora mesmo ao pé de nós. Passo a explicar quem é o Osmã. É um menino da sala da Bruna, de quem ela fala ás vezes, portador de Triossomia 21, não verbal. É o amigo da Bruna, não brincam, mas pelo menos pareçem gostar um do outro. Ele faz-lhe festinhas e ela fala nele mesmo quando ele não está.
Fiquei espantada por o ver aqui na rua, já que a escola fica a cerca de 10 kilómetros daqui e pensei que ele morasse mais perto da escola...
Além de ser muito importante na formação de personalidade e do desenvolvimento social da criança, ter amigos faz bem. No entanto, fazer amigos é dificil para a Bruna -essa dificuldade é de resto uma das caracteristicas do autismo,a dificuldade de sociabilização- gosta de  olhar, acho até que desfruta da companhia dos outros meninos mas não organiza brincadeiras em conjunto com os outros, nem sequer diz olá aos outros...
Quando vim para casa começei a imaginar ( tenho uma mentalidade fértil) que podia convidar o Osmã a vir cá a casa para estar com a Bruna, convidar para ir á piscina mas esqueçi-me que a mãe dele tinha que aprovar esta amizade e confiar em mim para lhe trazer o filho... estimular o desenvolvimento da amizade entre as crianças e interferir positivamente nessa relação é uma tarefa para os pais. É necessário que os pais dêem aos filhos a oportunidade de passarem tempo com outras crianças e era isso que eu estava a preparar-me para fazer.
Acolher em casa ou passear com amigos da criança, receber visitas com filhos ou ir a um parque infantil podem ser boas maneiras de incitar a criança a comunicar, conheçer novos amigos.
Está comprovado que a criança que não tem oportunidade de brincar e com quem os pais raramente brincam sofre bloqueios e rupturas nos seus processos mentais...
Para a Bruna, é mesmo muito importante ter o Osmã, já que não tem irmãos nem primos e nem vizinhos com quem ela possa interagir, e esta interação é fundamental, não só de meninos autistas mas para todos os meninos, já que é através de brincadeira que se faz ao descobrirem a diferença entre ganhar e perder, certo e errado e passam a compreender o ponto de vista dos outros.
Os amigos de infancia são tão importantes que são até os que nos marcam mais, quem não se lembra com carinho especial dos amigos de infância?
 

Insensibilidade á dor

Notei por estes dias que afinal a Bruna sente dor. Eu desconfiáva que não, mas, acabei de descobrir o contrário. Como tal fui pesquisar a insensibilidade á dor. Pouco descobri, há poucas entradas na internet sobre o assunto. Descobri que pode ser resultado de uma doença grave e  também muito típico de crianças portadoras do espectro do autismo, embora seja uma caracteristica pouco falada do espectro.
A wikipedia dá uma boa excplicação:

Insensibilidade á dor significa que o estimulo não foi percebido. O paciente não pode descrever a intensidade ou o tipo de dor.
O artigo foi revelador para mim.

Indiferença á dor significa que o paciente pode perceber o estímulo doloroso, mas falta uma resposta apropriada: não reagem ou recuam quando expostos á dor.