Mães frigorífico, uma teoria

 

 

 

 

Hoje quero falar sobre a teoria das Mães Frigorífico. A teoria assenta na hipótese de Kanner, que defendia que até ao nascimento, as crianças apresentavam um desenvolvimento normal, mas que, devido a factores familiares, como o caso da frieza e a pouca expressividade dos pais, era originado um défice afectivo nas crianças surgindo assim o autismo.

Kanner falava ainda do problema da mãe não brincar com a criança, ignorando isso ser consequência e não causador de autismo. A teoria também não explicava como é que acontecia uma mãe ter dois filhos, um ser autista e o outro não, tendo em conta que o problema residia na mãe os dois deveriam ser autistas... Portanto, o autismo era considerado uma perturbação emocional e não biológica. Esta teoria teve efeitos demolidores nas familias destas crianças. As familias começaram a debater-se com sentimentos de culpa.

Nos dias de hoje ainda há quem acredite na teoria psicogénica do autismo, julgando que essa condição é resultado de maus pais ou de uma falha na função materna. Por acaso já me aconteceu a minha própria mãe dizer-me que achava que eu não tinha "puxado" muito pela Bruna, penso que ela não tem noção de como me magoou e como as suas palavras foram injustas... Não me disse que eu tinha culpa do autismo da neta mas disse-me isso, enfim...



 

 

Na década de 70 a teoria de Kanner caiu por terra, quando começaram a surgir investigações que a colocavam em causa. Apareçeram estudos com crianças vítimas de maus tratos por parte dos pais e, estas apesar da experiência traumática não apresentavam características que aludissem ao quado de autismo.

Também o próprio Kanner abandonou a ideia e regressou à base genética.

Felizmente esta ideia peregrina foi ultrapassada, para bem das famílias, especialmente das mães claro está...



Intervenção Comportamental

A psicoterapia tem um papel fundamental no tratamento do autismo. A intervenção comportamental é mais um programa dirigido às crianças no espectro, mas também aos pais e é feita com a ajuda de um psicólogo.
Deve ser iniciada o mais cedo possivel para que, mais fácilmente, sejam conseguidos resultados positivos e duradouros. Antes da intervenção realiza-se uma avaliação daquilo que a criança é capaz, são criados planos individuais com base nos conhecimentos e interesses da criança,isso vai permitir uma aprendizagem estruturada, rápida e contínua. Os objectivos a serem alcançados devem ser claros e observáveis. É fundamental que estas crianças façam uma aprendizagem prazerosa, sem frustrações, dificuldades ou confirmações das suas fraquesas, portanto, é útil o uso de reforço positivo.
O vinculo familiar é um factor relevante para o desenvolvimento global da criança, é por isso de extrema importancia os pais terem treino de análise comportamental. Estes vão aprender a tornar-se especialistas na produção e manutenção de comportamentos adequados e nas técnicas de redução de frequência de comportamentos inadequados. As sessões de psicoterapia vão promover as competências sociais, a segurança a responsabilidade a empatia e o auto-controlo.
O método de intervenção comportamental mais usado é o método ABA análise de comportamento aplicável , que tem dado bons resultados a quem faz uso dele. AAssociação para a Ciência do Tratamento doAutismo dos Estados Unidos, afirma que o ABA é o único tratamento que possui evidência científica suficiente para ser considerado eficaz.
Aqui fica um video sobre o método.

 

 

Dificuldades da família

O autismo tem um grande impacto na vida familiar. Afesta tanto a criança portadora do espectro, como toda a família. Os pais têem multiplos desafios pela frente.
O cuidado com uma criança autista é extenuante, é axaustivo e também um pouco frustrante.
Muitas vezes afecta a saúde mental dos pais. Ás vezes o sentimento de impotência deprime os pais. Não é de estranhar que principalmente as mães apanhem depressões, complicações psicológicas e que necessitem de ajuda médica. Aconteceu-me a mim, precisei de ajuda psiquiátrica, não me envergonho por isso, sou humana e pode acontecer a qualquer um, simplesmente aconteçe. Por falta de conhecimento ou de recursos financeiros há famílias que não têem apoio psicológico, cruzam-se com maus sentimentos e o apoio de profissionais ajuda a lidar com todos os sentimentos que também são adversos e contraditórios.O  psicólogo da escola deve ser também o suporte dos pais. No meu caso não o foi, foi-me pedido que assinasse um documento em como eu teria tido apoio a esse nível e eu claro não assinei, como podia assinar se não o tive?!
Uma ajuda, embora pareçendo pequena não o é, é os pais manterem uma rede de contactos com outros pais que tenham os mesmos problemas. Com isto sentem que são entendidos por outras pessoas e que não estão sósinhos nesta luta. Eu encontrei essa ajuda em várias páginas e grupos da internet. Conheçi Os Amantes de Saturno a associação Vencer autismo , o grupo Meus amigos de Luta , também Tratamento do Autismo onde contei com pessoas como eu, com os mesmos problemas, as mesmas duvidas e onde as pessoas se entreajudam.
Por outro lado há também dificuldades a nível de informação. A maioria dos pais não tem acesso a toda a informação de que necessita, para depois poder tomar providências. Muitos países não têem um organismo a que os pais possam recorrer para se informar, Portugal não tem. Eu senti falta de uma associação que fizesse esse trabalho. Senti dificuldades a nível de sistema educativo, as melhores terapias, os melhores profissionais, a nível de direitos. Por falta de conhecimento deixei passar oportunidades, nomeadamente intervenção precoçe, que é feita através dos serviço nacional de saúde para crianças até aos seis anos. Penso que na altura do diagnóstico, os pais deviam imediatamente ser encaminhados para uma associação que os apoiasse nesse campo.
Outra dificuldade com que as familias se debatem é com os gastos. Médicos, remédios, suplementos, serviços, terapias, material... É um sem fim de gastos, que levam os pais a viver no limite e gastar o que têem e o que não têem.
No caso de haver irmãos, estes muitas vezes sofrem porque por vezes sentem que ficam de lado e que os pais dão toda a atenção à criança autista.
Também as relações do casal são postas á prova, ao máximo. Há um alto índice de divórcios nestas familias.
No entanto, o autismo traz a estas famílias lições importantes e ensina-as a levar a vida e os problemas de uma forma muito mais leve, com mais tolerância e até mais humor.
É uma jornada dificil, mas de amadurecimento para os membos da família especial...

Ano Novo, Vida Nova..

"Jamais haverá ano novo se continuar a copiar os erros dos anos velhos"

Luis de Camões

 

Com o ano a acabar, é normal fazermos uma lista de pedidos para o ano que se adivinha. Eu não sou excepção, e como tal aqui fica a minha:

1. Quero que a Bruna largue as fraldas ( já ando à tempo de mais nos treinos para ir á casa de banho sósinha)
2. Quero que a Bruna começe a despir-se e vestir-se sósinha (já se vai despindo com pequenas ajudas, preciso agora de consolidar o que já sabe e investir no vestir-se)
3. Quero que a Bruna finalmente começe a comer sósinha ( ela não tem uma boa motricidade fina e por isso é dificil comer sósinha, mas, estou prestes a comprar uma pequena ajuda para ela poder agarrar nos talheres)
4. Melhorar a atenção da Bruna ( está difícil )
5. Melhorar a linguagem de maneira que qualquer um a entenda ( eu entendo mesmo quando ela não fala mas eu sou mãe, não faço nada demais)
6. Quero que ela começe a conheçer as letras ( este Natal ofereci-lhe um jogo multimédia de letras, vamos tentar tirar partido dele)
7. Acabar de vez com a agressividade ( ás vezes está melhor outras vezes pareçe que vareia)

Bom se calhar estou a pedir demasiado, mas pedir não custa. E sendo que são doze passas que temos que comer e pedir um desejo por cada uma e eu só estou a pedir  sete coisinhas para a minha filhota...
Para mim os desejos são mais simples:

1. Emagreçer ( tenho que perder uns bons quilitos, que ganhei em 2012)
2. Melhorar a alimentação ( uma alimentação com mais grelhados e legumes era o ideal)
3. Fazer exercício Fisico com mais regularidade ( o que custa é começar, depois é quase como um vicio e até tenho um bom sitio para fazer jogging que sabe tão bem)
4. Arranjar trabalho ( reparem que já peço trabalho e não emprego. Aqui para nós que ninguém nos ouve, eu até digo sempre que tenho menos escolaridade do que na realidade tenho, isto se quiser arranjar alguma coisa. Ainda assim está dificil).
5. Terminar uma história que estou a escrever  (já várias vezes começei e pus de lado, só consigo escrever quando me dá inspiração. Escrever com técnica não é para mim)
6. Sair de casa mais vezes ( este ano pouco saí, tenho que sair mais vezes)
7. Desejo ter um pouco de mais paciência, especialmente para a Bruna ( nunca é demais)
8. Quero ir de férias ( se faz favor, se não for pedir muito;) )

Este ano não peço para deixar de fumar, porque este ano, tcharannn, consegui deixar o vício, já lá vão quatro meses...  espero continuar assim.

Os meus desejos para a sociedade em geral:

1. Desejo que os portadores de deficiências no geral e autismo em particular deixem de ser marginalizados
2. Desejo que pelo mundo fora sejam aprovadas mais leis de apoio a autistas, como aconteçeu ontem no Brasil.
3. Desejo que a fome não entre nas nossas casas, em Portugal especialmente porque já há cá muita fome devido á crise económica e falta de emprego.
4. Desejo que o Passos Coelho nos dê umas tréguas
5. Desejo uma maior justiça social, parta todos

Bom já desejei muitas coisas, para o ano venho espreitar esta lista para recuperar o que não conseguir realizar, que espero serem poucas coisas.
Para todos resta-me desejar um próspero ano novo a todos os que se entretiveram a ler este post

 

Técnicas de trabalho de um para um

Eu não sei o que hei-de fazer para conseguir trabalhar com a Bruna. Tirando o que lhe tento ensinar, incluindo o ensino nas tarefas do dia a dia, não consigo. Ela tem uma carrada de jogos didáticos, ele é cores, ele é letras, ele é jogos de semelhantes e de opostos mas não serve de muito, sento-me com ela mas a Bruna não colabora e eu não lhe consigo prender a atenção. Eu sei que não sou professora de educação especial, mas, é importante os pais também fazerem este trabalho, de um para um em casa. Hoje, fui procurar técnicas para trabalhar, com ela, em casa. Não encontrei nada direccionado para os pais, mas encontrei algumas técnicas para usar em sala de aula para um ensino inclusivo de crianças portadoras de Hiperactividade com Défice de Atenção no site Wordpress.com.
 Adaptei os métodos para crianças autistas:


Adaptações no ambiente de aprendizagem

• A criança deve estar sentada num canto, onde não pode ter distrações
• O ambiente que a rodeia deve ser organizado.
• A rotina diária deve ser bem estruturada, as tarefas têm de ser realizadas de forma rotineira.
• As regras devem ser bem claras e o seu cumprimento exigido.

Adaptações para obter atenção

• Empregar estratégias multi-sensoriais
• Projectar a voz.
• Utilizar material visual e colorido
• Usar sempre que possivel o computador, que pode ser uma ferramenta apelativa

Adaptações no Ritmo de Trabalho

• Ajustar o ritmo da "aula" à compreensão da criança.
• Alternar actividades.
• Reduzir a quantidade e extensão do trabalho, adaptando ao tempo e ao nível de tolerancia da criança.
• Espaçar pequenos periodos de trabalho com paragens ou mudança de tarefas.
• Estabelecer límites para terminar as tarefas.
• Use bastante reforço positivo. Para saber mais sobre reforço positivo pode ler este post .

Adaptações nos Métodos de Ensino

• Estabeleça tarefas de conclusão rápida(inicialmente), começando a aumentar gradualmente a complexidade e duração das mesmas.
• Compartimentar as tarefas complexas em tarefas mais pequenas e simples.
• Exemplifique sempre o que se pretende.
• Dê pistas à criança em como realizar o trabalho
• Evite pressionar a criança para esta se despachar com a tarefa.
• Incentive a criança
• Evite dar atenção a comportamentos inadequados, iniciados com a intenção de medir forças consigo.

Bom, espero que estas técnicas de trabalho de um para um ajudem não só a mim mas a todos que necessitem delas...

Diagnóstico Precoce e sua importancia

Pouco contacto visual, baixa interação, rejeição a toques, comportamentos repetitivo, isolamento e falta de linguagem oral, estes são os sinais mais comuns em crianças que sofrem de autismo. São estes os sinais a que os pais devem estar atentos.
O diagnóstico não deve ser feito para rotular a criança, mas para considerar a possibilidade de uma mudança de estrutura de acordo com o referencial psicanalítico.
Há estudos que apontam para melhores resultados alcançados quando o tratamento é iniciado antes dos 3 anos, portanto quanto mais cedo a criança autista começar a psicoterapia, melhor será a evolução do caso.
A minha filha Bruna só foi diagnosticada aos 3 anos, por falta de conhecimento porque eu estava longe de acreditar que a minha filha tinha algum problema. Embora eu já encontrásse sinais disso, neguei sempre até ter o diagnóstico. Se eu tivesse procurado ajuda mais cedo provávelmente a Bruna já tinha adquirido mais capacidades, por vezes sinto-me um pouco culpada.
Portanto a falta de conhecimento do desenvolvimento psíquico, fisico-motor e afectivo-social da criança leva a tardar o diagnóstico, o que normalmente ocorre é que as pessoas só começam a preocupar-se com a criança quando o atraso na fala é significante, assim acaba por se perder muito tempo no sentido de uma intervenção precoce.
Mas não só a idade é um factor importante. É determinante o tipo de tratamento e a frequência dos atendimentos à criança e aos pais.
Nunca me esqueço que vários médicos  observaram a Bruna e nunca me chamaram a atenção para a realidade do autismo, portanto é uma falta de conhecimento não só dos pais ,mas ,na minha opinião, também falta de conhecimento da parte dos profissionais da saúde.
Em França uma equipa de psicólogos e pedo-psiquiatras lançou uma pesquisa, Preaut, para detectar sinais indicativos de autismo e tratar as crianças precocemente. Estão associados 600 médicos para examinar bebes nos seus primeiros dois anos de vida.
A pesquisa Preaut já chegou ao Brasil, desde 2010 o Instituto da Familia promove a pesquisa em terras de Vera Cruz.
Também no Brasil, o CORA Centro de Otimização Reabilitação do Autista, da região de Leopoldina no norte do Rio de Janeiro tem um programa em que visita clinicas, consultórios e hospitais pediátricos informando os médicos de como identificar sinais de autismo precocemente. Utilizam o video informativo que pode ver aqui.
Ficava feliz que em Portugal houvessem destes programas e pesquisas, mas, a verdade é que em Portugal não há nada... Portanto é quase de única e exclusiva responsabilidade dos país identificarem possiveis alterações do comportamento dos bebes...
 

Agressividade e auto-agressividade, 2 pedras no sapato...

A agressividade é mais uma caracteristica do autismo. Lembro-me que desde muito pequena, que a Bruna chegava ao pé de outros meninos e dáva-lhes palmadas, parecia que era a forma que ela tinha para começar uma interacção com eles. É normal, dentro da anormalidade leia-se, por ainda não tinha linguagem e pensamento amadurecido. Aconteçe especialmente porque a criança se  encontra em desenvolvimento e a imaturidade do sistema nervoso e emocional faz com que a criança tenha mais manifestações corporais que verbais e está a ter problemas para satisfazer as suas necessidades.  A agressividade foi aumentando, passou a dar dentadas e a ter também comportamentos de auto-agressão. Os ataques de raiva e agressividade, por vezes, parecia que vinham do nada, mas não existe nenhum comportamento vindo do nada, o que acontecia é que eu ainda não tinha o olho treinado para perceber o motivo que levava áquela reacção. Era uma situação cada vez mais insustentável, os puxões de cabelo que a minha filha nos dava e as mordidelas eram cada vez mais furiosas, parecia que nos ia arrancar pedaços de carne e os nossos cabelos ficávam-lhe aos montes nas mãos,e era diáriamente mas ela não fazia por mal a agressividade dos meninos autistas não tem o propósito de magoar, não tem nada a ver com o amor que eles sentem, neste caso, o amor que ela sente por mim. Nessa altura eu não podia saber, que não me podia mostrar alterada com aquele comportamento.

Só quando consultei uma psicóloga, ela me informou que deveria responder de forma pacífica, calma e amorosa, uma coisa muito dificil depois de alguém nos magoar a sério, ainda que fosse a minha filha, mas com o tempo acabei por conseguir. Outra coisa que a psicóloga ensinou foi a prever esses momentos e evitá-los, investigando as variáveis que as rodeiam, como em que  momento ocorre, com que pessoa, em qual situação, etc... Quando soubermos o porquê da criança estar sobrecarregada, podemos aplicar estratégias mais uteis para ajudá-las. Outras técnicas que a psicóloga nos ensinou foi a dar algo duro, à Bruna, para ela morder nessas alturas, tal como uma bola de borracha, desta forma ela libertava a tensão acumulada , depois de nos morder ou puxar os cabelos, a Bruna parecia ficar bem instantanemante. Ao libertar a energia acumulada, a criança com este comportamento consegue-se organizar, por isso dar uma bola ou outro objecto que ela possa morder (nada que se parta e que ela acabe por ingerir) é o ideal. Outra técnica, esta já para dentadas que não conseguissemos evitar era, levar o dedo polegar e indicador  em forma de pinça num lado e outro da linha do maxilar da Bruna, ela abria a boca imediatamente.
Foi depois de começarmos a aplicar estas técnicas que conseguimos respirar de alivio. Embora a agressividade dela não tenha ainda acabado hoje em dia, não tem comparação possivel. Já não morde e os puxões de cabelo são rarissímos, aconteçem sobretudo quando vou a conduzir e não lhe vou a prestar atenção, ela puxa embora devagar, e eu penso que é como quem diz "fala comigo". Com a minha mãe, aconteçe mais vezes a Bruna lhe puxar o cabelo, mas a minha mãe ainda não consegue dar uma resposta calma á situação.
Quanto á auto-agressão, foi mais dificil de controlar. Os episódios aconteciam sobretudo em momentos de frustração, mas suponho que também resultávam de crises epilépticas porque desde que controlamos a epilepsia as crises de auto-agressão também diminuiram. Chegou a ter peladas na cabeça de puxar os próprios cabelos e mordia-se nos braços e chegava a fazer sangue, era uma coisa assustadora, mas como a auto-agressão faz a criança sentir um prazer imediato e intenso ela ficava bem no fim de se morder. Há ainda crianças que se auto-agridem para chamar a atenção dos adultos ou para evistar e escapar a tarefas, não era o caso da Bruna. Penso que a medicação que ela toma também ajudou, mas não foi o fundamental.
 Felizmente já não se auto-agride e como já disse quase não nos agride também, depois de ter lidado com esses comportamentos diáriamente, hoje em dia sinto-me feliz por quase já ter controlado todos estes maus comportamentos.