Estrutura e rotina

As crianças autistas precisam de organização para se sentirem seguros e aprenderem. Precisam também de rotina. A rotina facilita a organização, o que traz tranquilidade à criança.
Toda essa estrutura tem que ser conseguida tanto em casa, como, dentro da escola na sala de aula.
Em casa é aconselhável ter cada coisa no seu lugar e um lugar para cada coisa.Por exemplo: se deixar sapatos em vários pontos da casa  é normal que o seu filho não saiba o local exacto para pôr os sapatos. O ideal, será, ter um sítio só para pôr os sapatos. E quem diz sapatos diz outra coisa qualquer.A ideia é arrumação ao máximo. Também devemos ter uma rotina no que toca a tarefas feitas em casa.
Na minha casa, nos dias em que não tem terapias, a Bruna chega ás 16 h da escola, vai lanchar de seguida vai dormir uma sestinha pequena (1 hora) depois invariávelmente vamos fazer jogos ou vêr desenhos animados até às 18.15 quando vamos tomar banho. Às 19h já tem o banho tomado, já está vestida com o pijama e cabelo seco. Fica a ver desenhos animados, enquanto eu faço o jantar ( não é raro eu fazer durante o dia para a essa hora ter tudo pronto) vamos jantar- e ela senta-se sempre no mesmo lugar, já sabe que aquele lugar é dela -e vamos novamente para a sala ver desenhos animados. Entre as 20.30 e 21h é normalmente a hora que adormeçe, a hora do sono também deve ser sempre a mesma. Com os horários fixos, a criança terá uma boa noite de sono.
Os meninos autistas podem reagir mal, quando alguém lhes altera as rotinas porque deixam de saber como fazer as coisas ( eles precisam que tudo seja feito de forma sistemática) ou o que esperar das situações. É por isto que os fins de semana cá em casa, são difíceis com a Bruna a  ter ataques de ansiedade.
 Já li algures o caso de uma criança, que só de mudar de passeio na rua quando sai da escola, para ir para casa, fica logo agitado.
Portanto, organização e rotina são as palavras chave.
Na escola. A sala de aula deve estar organizada por áreas. A cada área corresponde actividades específicas determinadas pelos materiais existentes no espaço, que têm que ser indicadores visuais da tareda a desenvolver
Deverá existir a área de reunião, onde se espera desenvolver a interacção social. O grupo reúne neste espaço para dar os bons dias, conversar sobre o calendário o tempo e ouvir histórias.
Há a área de ensino, destinado às aprendizagens. A área de trabalho individual, é o local reservado a cada criança onde faz os trabalhos independentemente do resto do grupo. A área de brincar onde se desenrola a brincadeira. Há o espaço de trabalho de grupo, para interacção social e para todo o grupo trabalhar.
É preciso que haja uma área de transição, é o sitio onde estão os quadros com a informação visual como os PECS do método Teach, muito importantes para a estrutura que previne e reduz agitação.
O método teach, é de resto facilitador de rotina e organização no quatidiano da criança...




Cantinho da leitura

 

O autista tem sentimentos?

Se houvesse a categoria das perguntas mais idiotas, esta pergunta venceria, com certeza. O leitor pode perguntar: "Então porque é que a fazes?" e eu respondo que esta pergunta é feita em vários sites e portanto gostaria de elucidar uns quantos idiotas, que por aí andam. É claro que autistas têm sentimentos! Só quem não tem contacto directo com estas crianças, é que pode fazer uma pergunta dessas. Há também muita bibliografia que é obsoleta, e que defende o contrário. Li na internet a seguinte afirmação " o autista tem aversão a contacto físico e a manifestações de carinho ( até mesmo da mãe)" o que é falso. O que aconteçe, é que há algumas crianças, que não gostam de ser tocadas, nada mais que isso. As pessoas têm que meter na cabeça, que existem outras formas de demonstrar ou sentir afecto e que são diferentes.

Ontem, tive uma grande prova de afecto, quando cheguei à escola para ir buscar a minha filha, ela abriu um super sorriso e prendeu-se ao meu pescoço, num abraço apertadinho. Mas, ela nunca me dá beijinhos e só duas vezes me disse gosto de ti, ontem foi um dia especial. Haverão crianças que demonstram melhor, outras pior.

Trate-o bem, mime-o, respeite os límites da criança e sobretudo não pense que o que o faz feliz a si, faz a ele também. Esteja antento verá que existem sinais de afecto....

A pergunta que deve ser feita, não é: -O autista tem sentimentos? mas sim: - Autistas conseguem expressar sentimentos?

Trouxe d´ "O Diário de Um Anjo Autista" do facebook,
 nada mais apropriado



Cada caso é um caso

Muito se fala sobre as Perturbações do Espectro do Autismo, sem contudo clarificar que existem vários tipos de autismo.
Existe portanto o autismo clássico que pode variar entre o alto e o baixo funcionamento, Síndrome de Asperger, Transtorno Invasivo do Comportamento ( sem outra especificação), Transtorno de Rett e Transtorno Desintegrativo da Infancia.
Proponho-me a analisar as características de cada um:


Autismo Clássico
É tipicamente diagnosticada antes dos 3 anos. Os sinais de alerta incluem o atraso da linguagem, falta de gestos, auto-estimulação (comportamentos como balancear ou bater com as mãos). Os problemas que estas crianças enfrentam são, problemas de comunicação, de interação social e comportamentos repetitivos.

Alto Funcionamento

 

Têm sintomas como competências linguísticas em atraso ou mesmo linguagem não funcional, o que compromete o desenvolvimento social. Falta de capacidade para imitar para poder fazer brincadeiras que as crianças imaginativas fazem.

Geralmente têm um QI normal e podem até nem exibir nenhum comportamento compulsivo muitas vezes visto no autismo de baixo funcionamento.

 

 

 

Baixo Funcionamento

 

Envolve défices graves em habilidades de comunicação e  habilidades sociais. A criança apresenta movimentos repetitivos e estereotipados. E a criança que tem autismo de baixo funcionamento tem o QI abaixo da média

 

 

 

Sindrome de Asperger

Os aspies têm um coeficiente intelectual, geralmente, acima do normal. Normalmente o diagnóstico é feito depois dos 3 anos e a linguagem apareçe no tempo normal, todos são verbais e muitos até têm vocabulário acima da média. Estes meninos têm interesse geral nas reações sociais, desejam ter amigos e muitas vezes aconteçe sentirem-se frustrados pelas suas dificuldades sociais. Alguns têm interesses obsessivos.


 

 

Transtorno Invasivo do Comportamento ( sem outra especificação)

É um diagnóstico para crianças que não podem ser caracterizadas por nenhuma outra desordem. Geralmente é mais brando que o autismo embora tenha sintomas similares presentes.

 

 

Transtorno de Rett

É causado por uma mutação genética. Embora seja pareçido em muitas coisas com o autismo clássico passa por diversas fases diferentes e normalmente as crianças diagnosticadas com o transtorno de Rett superam muitos desafios. Contudo enfrentam outros problemas incluindo a deteriorização de habilidades motoras e problemas com a postura, que normalmente não afectam a maioria das pessoas no espectro do autismo.

Este transtorno acomete quase que exclusivamente meninas, os meninos afectados, geralmente não aguentam e acabam por sucumbir. O transtosno de Rett é um dos tipos mais graves do autismo.

 

 

Transtorno Desintegrativo da Infância

É caracterizado por uma regressão entre as idades de 2 e 4 anos. Em geral está associado ao défice de cognição severo. Esta condição é também  conhecida por Sindrome de Heller e é mais rara que o autismo clássico

 

 

Diferençiar o autismo não deverá rotular a criança. O  diagnóstico  deve servir apenas para adequar os tratamentos e as terapias a cada caso.

Por haver tantas "sub-classes" de autismo é que existem tantas diferenças entre estas crianças  e é por isso que é considerado um espectro e não uma doença.

Ainda dentro de cada "classe", as crianças afectadas apresentam diferenças entre si porque, já se sabe, cada caso é um caso.







Charlataniçes...

Os pais de crianças autistas são alvo fácil de charlatanismo. Por procurarem a cura para os filhos, ou pelo menos as melhoras, são mais susceptiveis a serem enganados por pessoas sem escrúpulos que têm visto este como um mercado lucrativo e tentam tirar partido disso.
No sábado uma sra. abordou-me para me perguntar se a Bruna é autista. Começei a conversar com ela que acabou por me dizer que tirou um curso de acupuntura e que durante o seu curso o formador Dr. Pedro Chói terá dito que curou várias crianças autistas, embora ela me tenha confessado que não acredita na recuperação total.
Eu como gosto de saber, fui ler sobre o assunto e descobri que há estudos que revelam que não há nenhuma evidência conclusiva de que a acupuntura é eficaz para o tratamento das PEA. Isto apesar de ser utilizado um método próprio, uma vez que as crianças autistas não colaboram com o tratamento, a acupuntura craniana. Consiste na aplicação de agulhas nos pontos defenidos e ao contrário do que seria de esperar, a criança ñão tem de estar deitada e pode movimentar-se.
Cheguei a sentir-me tentada a experimentar, mas, pelos resultados dos estudos desisti da ideia.
Mas há mais tratamentos alternativos e questionáveis, o primeiro com que me deparei, quando a Bruna foi diagnosticada foi a Terapia Sacro-Craniana. Na altura, fui super convencida falar com a neurologista que torceu o nariz como só ela sabe fazer.Diz que é uma terapia que através de um toque extremamente suave, consegue detectar e corrigir alterações no funcionamento do sistema sacro-craniano e nas partes a ele relacionadas, por forma a conseguir obter mais e melhor saude e maior bem estar. Promete resultados para várias maleitas: Autismo, dislexia, tonturas, sinusite, zumbidos, enxaquecas, hiperactividade, défice de atenção, fibriomialgia e fadiga crónica. Atenção, tudo isto só com um toque...
Outra técnica que atríbuo o galardão da charlataniçe é Irodologia. Estuda a Íris dos olhos através de um mecanismo computadorizado. Diz que as cores da Íris podem ser normais ou assinalar intoxicações, anomalias genéticas e perturbações. Os apoiantes desta técnica, dizem que a irodologia tem como objectivo suprimir carências nutricionais do paciente melhorando assim, sua qualidade de vida, e também suprimir tendências orgânicas que poderão desenvolver ao longo da vida.. Ora para isso há também as análises e os nutricionistas que quanto a mim são mais certos.
Este ano em Chicago durante a conferência Autism One, uma conferência que é também uma mostra de tratamentos alternativos para o autismo foi apresentado um tratamento chamado MMS( dióxido de cloro) que promete tratar várias maleitas para além do Autismo e que para para este efeito deveria ser dado a tomar até oito vezes por dia. Ora, o dióxido de cloro é um conhecido desinfectante de água potável.
Leia o depoimento de um pai de um menino autista, não verbal que começou o tratamento, imagine como a criança se devia estar a sentir...
Como pode constatar os charlatães, que se tentam aproveitar de pais de meninos com autismo são muitos, todo o cuidado é pouco.
 

Mães frigorífico, uma teoria

 

 

 

 

Hoje quero falar sobre a teoria das Mães Frigorífico. A teoria assenta na hipótese de Kanner, que defendia que até ao nascimento, as crianças apresentavam um desenvolvimento normal, mas que, devido a factores familiares, como o caso da frieza e a pouca expressividade dos pais, era originado um défice afectivo nas crianças surgindo assim o autismo.

Kanner falava ainda do problema da mãe não brincar com a criança, ignorando isso ser consequência e não causador de autismo. A teoria também não explicava como é que acontecia uma mãe ter dois filhos, um ser autista e o outro não, tendo em conta que o problema residia na mãe os dois deveriam ser autistas... Portanto, o autismo era considerado uma perturbação emocional e não biológica. Esta teoria teve efeitos demolidores nas familias destas crianças. As familias começaram a debater-se com sentimentos de culpa.

Nos dias de hoje ainda há quem acredite na teoria psicogénica do autismo, julgando que essa condição é resultado de maus pais ou de uma falha na função materna. Por acaso já me aconteceu a minha própria mãe dizer-me que achava que eu não tinha "puxado" muito pela Bruna, penso que ela não tem noção de como me magoou e como as suas palavras foram injustas... Não me disse que eu tinha culpa do autismo da neta mas disse-me isso, enfim...



 

 

Na década de 70 a teoria de Kanner caiu por terra, quando começaram a surgir investigações que a colocavam em causa. Apareçeram estudos com crianças vítimas de maus tratos por parte dos pais e, estas apesar da experiência traumática não apresentavam características que aludissem ao quado de autismo.

Também o próprio Kanner abandonou a ideia e regressou à base genética.

Felizmente esta ideia peregrina foi ultrapassada, para bem das famílias, especialmente das mães claro está...



Intervenção Comportamental

A psicoterapia tem um papel fundamental no tratamento do autismo. A intervenção comportamental é mais um programa dirigido às crianças no espectro, mas também aos pais e é feita com a ajuda de um psicólogo.
Deve ser iniciada o mais cedo possivel para que, mais fácilmente, sejam conseguidos resultados positivos e duradouros. Antes da intervenção realiza-se uma avaliação daquilo que a criança é capaz, são criados planos individuais com base nos conhecimentos e interesses da criança,isso vai permitir uma aprendizagem estruturada, rápida e contínua. Os objectivos a serem alcançados devem ser claros e observáveis. É fundamental que estas crianças façam uma aprendizagem prazerosa, sem frustrações, dificuldades ou confirmações das suas fraquesas, portanto, é útil o uso de reforço positivo.
O vinculo familiar é um factor relevante para o desenvolvimento global da criança, é por isso de extrema importancia os pais terem treino de análise comportamental. Estes vão aprender a tornar-se especialistas na produção e manutenção de comportamentos adequados e nas técnicas de redução de frequência de comportamentos inadequados. As sessões de psicoterapia vão promover as competências sociais, a segurança a responsabilidade a empatia e o auto-controlo.
O método de intervenção comportamental mais usado é o método ABA análise de comportamento aplicável , que tem dado bons resultados a quem faz uso dele. AAssociação para a Ciência do Tratamento doAutismo dos Estados Unidos, afirma que o ABA é o único tratamento que possui evidência científica suficiente para ser considerado eficaz.
Aqui fica um video sobre o método.

 

 

Dificuldades da família

O autismo tem um grande impacto na vida familiar. Afesta tanto a criança portadora do espectro, como toda a família. Os pais têem multiplos desafios pela frente.
O cuidado com uma criança autista é extenuante, é axaustivo e também um pouco frustrante.
Muitas vezes afecta a saúde mental dos pais. Ás vezes o sentimento de impotência deprime os pais. Não é de estranhar que principalmente as mães apanhem depressões, complicações psicológicas e que necessitem de ajuda médica. Aconteceu-me a mim, precisei de ajuda psiquiátrica, não me envergonho por isso, sou humana e pode acontecer a qualquer um, simplesmente aconteçe. Por falta de conhecimento ou de recursos financeiros há famílias que não têem apoio psicológico, cruzam-se com maus sentimentos e o apoio de profissionais ajuda a lidar com todos os sentimentos que também são adversos e contraditórios.O  psicólogo da escola deve ser também o suporte dos pais. No meu caso não o foi, foi-me pedido que assinasse um documento em como eu teria tido apoio a esse nível e eu claro não assinei, como podia assinar se não o tive?!
Uma ajuda, embora pareçendo pequena não o é, é os pais manterem uma rede de contactos com outros pais que tenham os mesmos problemas. Com isto sentem que são entendidos por outras pessoas e que não estão sósinhos nesta luta. Eu encontrei essa ajuda em várias páginas e grupos da internet. Conheçi Os Amantes de Saturno a associação Vencer autismo , o grupo Meus amigos de Luta , também Tratamento do Autismo onde contei com pessoas como eu, com os mesmos problemas, as mesmas duvidas e onde as pessoas se entreajudam.
Por outro lado há também dificuldades a nível de informação. A maioria dos pais não tem acesso a toda a informação de que necessita, para depois poder tomar providências. Muitos países não têem um organismo a que os pais possam recorrer para se informar, Portugal não tem. Eu senti falta de uma associação que fizesse esse trabalho. Senti dificuldades a nível de sistema educativo, as melhores terapias, os melhores profissionais, a nível de direitos. Por falta de conhecimento deixei passar oportunidades, nomeadamente intervenção precoçe, que é feita através dos serviço nacional de saúde para crianças até aos seis anos. Penso que na altura do diagnóstico, os pais deviam imediatamente ser encaminhados para uma associação que os apoiasse nesse campo.
Outra dificuldade com que as familias se debatem é com os gastos. Médicos, remédios, suplementos, serviços, terapias, material... É um sem fim de gastos, que levam os pais a viver no limite e gastar o que têem e o que não têem.
No caso de haver irmãos, estes muitas vezes sofrem porque por vezes sentem que ficam de lado e que os pais dão toda a atenção à criança autista.
Também as relações do casal são postas á prova, ao máximo. Há um alto índice de divórcios nestas familias.
No entanto, o autismo traz a estas famílias lições importantes e ensina-as a levar a vida e os problemas de uma forma muito mais leve, com mais tolerância e até mais humor.
É uma jornada dificil, mas de amadurecimento para os membos da família especial...