O modelo da CIREN em Portugal

Este fim de semana, foi de conhecimento para mim. Estive a ouvir uma entrevista que a mãe da Beatriz deu à Rádio Granada, para maior difusão do seu objectivo de angariar verbas para um tratamento à Bi que tem Atraso de Desenvolvimento Global, Epilepsia e Autismo.
Fiquei espantada, atarantada, sem saber o que fazer, porque me apercebi, que a Bruna tendo os mesmos problemas que a Bi tem, pode também beneficiar deste tratamento.
E sabe que tratamento é este?
Já ouviu falar da clínica Cirene em Havana-Cuba, aquela onde chegaram a ir excursões de velhinhos portugueses para tratar cataratas, onde também foram muitas crianças com problemas de base neurológica?
O modelo dessa clínica, foi importado e também já existe cá em Portugal, em Guimarães.
Trata-se de um modelo integrado e abrangente, que inclui, uma assistência interdisciplinar e multi-profissional aos pacientes, para tratamentos intensivos de reabilitação e restauração neurológica.
Desde Março do ano passado que a clínica está a trabalhar com este modelo e trabalha com crianças e jovens até aos 16 anos, com lesões ou distúrbios do sistema nervoso, epilepsia, autismo, paralisia cerebral, entre outros problemas.

Numa primeira fase, com duração de uma semana, faz-se uma avaliação individual e são fixados objectivos para cada caso, é nesta altura que vai ser decidida a quantidade de ciclos de tratamento, que são de 28 dias seguidos, cada um. As crianças trabalham 7 horas por dia, todos os dias da semana, menos ao sábado à tarde e ao domingo.
Nestes ciclos de tratamento, pode ser feito o reajuste e tratamento farmacológico, tratamento neuropsicológico, ortopédico, neuroreabilitação e em alguns casos neurocirurgia.
Os técnicos envolvidos, foram formados em Cuba e alguns técnicos cubanos vieram formar em Portugal, pelo que são bons profissionais que acompanham as 6 crianças, que é a capacidade de resposta que têm.
A grande vantagem é mesmo a intensidade dos tratamentos. Os nossos meninos terem 2 horas de terapias por semana é bom, que é o que aconteçe com a grande maioria, mas para bons resultados mesmo, é preciso maior intensidade.
O pior são os preços, a avaliação custa 2700 € .Por cada ciclo de tratamento são mais 6 mil€...
Por esta hora já devem estar como eu, a querer fazer o tratamento e a coçar a cabeça a pensar onde vão arranjar dinheiro para isso... afinal não sendo a cura é uma forma de melhorar a qualidade de vida dos nossos meninos...
 

Ciência ao serviço do autismo

Pesquisas com células tronco avançam, na esperança de tratamento de muitas doenças, incluindo autismo.
O progresso das pesquisas com esta célula cresce e estão a ser publicados em revistas cientificas conceituadas.
Células Tronco- são as células com a capacidade de gerar cópias de si mesma e com potencial de diferenciar-se em vários tecidos. Podem ser-se recolhidas do cordão umbilical dos bebés, pode-se tirar da medula ossea em pessoas adultas, e o ano passado, cientistas brasileiros conseguiram extarir, pela primeira vez,células-tronco em dentes de leite.
Alyson Muotri, é um biólogo molecular brasileiro, está a pesquisar precisamente o uso das células-tronco, no tratamento do autismo. O investigador faz aqui uma explicação de como tudo se processa.

Célula tronco

Através de um estudo que não foi ainda publicado, descobriu um gene novo implicado em defeitos neuronais e está agora empenhado em implementar uma triagem de drogas automatizado, procurando por novos medicamentos, que sejam seguros para uso clínico.
No entanto, a descoberta de uma nova droga, depende sobretudo de financiamento.
O prazo que Alyson Muotri estima ter um novo medicamento, é no prazo máximo, de 10 anos, incluindo os ensaíos clínicos e considerando que terá uma droga experimental nos próximos 2,3 anos.
Mas não é só Alyson Muotri, que está a investigar o uso das células tronco, no tratamento do autismo.
Está a decorrer uma investigação, feita por pesquisadores do Centro Médico Sutten em Sacramento, que recrutaram, no ano passado, cerca de 30 crianças,  para um estudo que testa os resultados da injeção de células-tronco, dos cordões umbilicais de voluntários. O estudo é o primeiro a ser aprovado pela vigilância sanitária do país. Os cientistas querem saber, se o tratamento ameniza os sintomas e se dá pistas sobre a natureza do problema.
As crianças, com idades entre os 2 e os 5 anos, foram divididas em 2 grupos. Um recebeu injeção com células-tronco, enquanto o outro recebeu placebo. Depois de 6 meses os grupos trocam.
Este ano terminará este estudo e só depois, será publicado o resultado que esperemos que seja positivo...
Com estas possibilidades, nós pais ficamos com uma esperança acrescida...
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Integração Sensorial







 

Atenção, concentração, audição, compreensão, equilibrio e controlo da impulsividade são algumas das competências trabalhadas com a integração sensorial. O Daniel, é o terapeuta ocupacional que trabalha com a Bruna. São os terapeutas ocupacionais os profissionais que trabalham a capacidade cerebral de organizar e interpretar estímulos externos como: o movimento, o toque, o som, o cheiro, todos os estimulos que envolvem os cinco sentidos. As crianças autistas têm dificuldades em processar informações sensoriais, e a Bruna não é excepção.

Creio que a Bruna é do género hiposensivel. Existem crianças que são hipersensiveis a estimulos tácteis e auditivos, são deste grupo as crianças que não apreciam o toque, a que ficam assoberbadas pelos sons e aqueles que não comem alguns alimentos devido às texturas.

Existe então o género que eu suponho que a Bruna pertença, que necessitam de estimulos e por isso gostam de sentir objectos, gostam de sentir cheiros e ainda de ficar em locais apertados, quentes e pequenos. Desde que o psicomotricista dela, o João, lhe ensinou a passar as mãos pelas paredes para as sentir, que não foram poucas as vezes que a vejo em casa a fazer o mesmo sózinha, até raspa com as unhas na parede que me deixa arrepiada. Além disso, ela tem o hábito de se refugiar por trás de uma almofada do sofá.

Numa sessão de integração sensorial, são utilizados diversos materiais com diferentes propósitos.

Na escola da Bruna existe uma Sala snozelen e é para lá que o Daniel a leva muitas vezes, geralmente acálma-a muito, outras vezes vão para o ginásio e ele até já a levou a ter uma sessão no pátio.

É necessário que as sessões vão acontecendo em locais diferentes, para obter melhores resultados com um maior numero de estimulos, para depois usar as respostas adaptativas do corpo, ao meio.

 

 

 

 

 

É também necessário a utilização de diversos materiais, com diferentes propósitos. Actividades como saltar, subir, pendurar-se e empurrar requerem materiais como: tranpolins, pneus, escadas, escorregas, barras suspensas, rede suspensa, entre outros.

A Bruna chegou a ter um trampolim no quarto dela. Costumáva-mos ir as duas saltar e ouvir musica ao mesmo tempo, o trampolim tinha uma rede à volta e por isso não havia o minimo perigo dela cair. Pareçe-me que nessa altura ela andava mais calma. Mas tivemos que mudar de casa, e agora o trampolim está guardado no sotão. Espero que um dia o possa montar outra vez...

Em relação às experiências tácteis, os materiais mais usados são almofadas pesadas, travesseiros largos, sacos com areia. Devem existir materiais, que oferecem à criança o contacto com diferentes texturas.

Existem vários transtornos de integração sensorial e podem ser confundidos com autismo porque partilham sintomas comuns, mas também têm diferenças importantes. São eles: os transtornos de modulação sensorial, transtornos da discriminação sensorial e transtornos motores de base de sensorial, mas sobre eles não me vou alargar

 

Algumas das caracteristicas do disturbio de integração sensorial são:

 

• Pouca ou muita sensibilidade ao toque, ao movimento, a estímulos visuais e auditivos;
• Medo excessivo de alturas, de movimentos e até de brinquedos do parque.
• A criança pode ser excessivamente ativa ou muito lenta e pode-se cansar fácilmente.
• Atraso na fala e na linguagem
• Pobre coordenação motora e mau equilíbrio
• Problemas na escrita
• Dificulades em planejar movimentos e sequenciar tarefas
• Comportamento impulsivo ou disperso
• Dificuldade para brincar e fazer amigos~
• Perde o controle emocional facilmente, chorando com freqüência
• Criança desmotivada, com baixa-estima e que evita novas atividades e desafios

A integração sensorial, é portanto fundamental, para o desenvolvimento  das crianças autistas.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Estrutura e rotina

As crianças autistas precisam de organização para se sentirem seguros e aprenderem. Precisam também de rotina. A rotina facilita a organização, o que traz tranquilidade à criança.
Toda essa estrutura tem que ser conseguida tanto em casa, como, dentro da escola na sala de aula.
Em casa é aconselhável ter cada coisa no seu lugar e um lugar para cada coisa.Por exemplo: se deixar sapatos em vários pontos da casa  é normal que o seu filho não saiba o local exacto para pôr os sapatos. O ideal, será, ter um sítio só para pôr os sapatos. E quem diz sapatos diz outra coisa qualquer.A ideia é arrumação ao máximo. Também devemos ter uma rotina no que toca a tarefas feitas em casa.
Na minha casa, nos dias em que não tem terapias, a Bruna chega ás 16 h da escola, vai lanchar de seguida vai dormir uma sestinha pequena (1 hora) depois invariávelmente vamos fazer jogos ou vêr desenhos animados até às 18.15 quando vamos tomar banho. Às 19h já tem o banho tomado, já está vestida com o pijama e cabelo seco. Fica a ver desenhos animados, enquanto eu faço o jantar ( não é raro eu fazer durante o dia para a essa hora ter tudo pronto) vamos jantar- e ela senta-se sempre no mesmo lugar, já sabe que aquele lugar é dela -e vamos novamente para a sala ver desenhos animados. Entre as 20.30 e 21h é normalmente a hora que adormeçe, a hora do sono também deve ser sempre a mesma. Com os horários fixos, a criança terá uma boa noite de sono.
Os meninos autistas podem reagir mal, quando alguém lhes altera as rotinas porque deixam de saber como fazer as coisas ( eles precisam que tudo seja feito de forma sistemática) ou o que esperar das situações. É por isto que os fins de semana cá em casa, são difíceis com a Bruna a  ter ataques de ansiedade.
 Já li algures o caso de uma criança, que só de mudar de passeio na rua quando sai da escola, para ir para casa, fica logo agitado.
Portanto, organização e rotina são as palavras chave.
Na escola. A sala de aula deve estar organizada por áreas. A cada área corresponde actividades específicas determinadas pelos materiais existentes no espaço, que têm que ser indicadores visuais da tareda a desenvolver
Deverá existir a área de reunião, onde se espera desenvolver a interacção social. O grupo reúne neste espaço para dar os bons dias, conversar sobre o calendário o tempo e ouvir histórias.
Há a área de ensino, destinado às aprendizagens. A área de trabalho individual, é o local reservado a cada criança onde faz os trabalhos independentemente do resto do grupo. A área de brincar onde se desenrola a brincadeira. Há o espaço de trabalho de grupo, para interacção social e para todo o grupo trabalhar.
É preciso que haja uma área de transição, é o sitio onde estão os quadros com a informação visual como os PECS do método Teach, muito importantes para a estrutura que previne e reduz agitação.
O método teach, é de resto facilitador de rotina e organização no quatidiano da criança...




Cantinho da leitura

 

O autista tem sentimentos?

Se houvesse a categoria das perguntas mais idiotas, esta pergunta venceria, com certeza. O leitor pode perguntar: "Então porque é que a fazes?" e eu respondo que esta pergunta é feita em vários sites e portanto gostaria de elucidar uns quantos idiotas, que por aí andam. É claro que autistas têm sentimentos! Só quem não tem contacto directo com estas crianças, é que pode fazer uma pergunta dessas. Há também muita bibliografia que é obsoleta, e que defende o contrário. Li na internet a seguinte afirmação " o autista tem aversão a contacto físico e a manifestações de carinho ( até mesmo da mãe)" o que é falso. O que aconteçe, é que há algumas crianças, que não gostam de ser tocadas, nada mais que isso. As pessoas têm que meter na cabeça, que existem outras formas de demonstrar ou sentir afecto e que são diferentes.

Ontem, tive uma grande prova de afecto, quando cheguei à escola para ir buscar a minha filha, ela abriu um super sorriso e prendeu-se ao meu pescoço, num abraço apertadinho. Mas, ela nunca me dá beijinhos e só duas vezes me disse gosto de ti, ontem foi um dia especial. Haverão crianças que demonstram melhor, outras pior.

Trate-o bem, mime-o, respeite os límites da criança e sobretudo não pense que o que o faz feliz a si, faz a ele também. Esteja antento verá que existem sinais de afecto....

A pergunta que deve ser feita, não é: -O autista tem sentimentos? mas sim: - Autistas conseguem expressar sentimentos?

Trouxe d´ "O Diário de Um Anjo Autista" do facebook,
 nada mais apropriado



Cada caso é um caso

Muito se fala sobre as Perturbações do Espectro do Autismo, sem contudo clarificar que existem vários tipos de autismo.
Existe portanto o autismo clássico que pode variar entre o alto e o baixo funcionamento, Síndrome de Asperger, Transtorno Invasivo do Comportamento ( sem outra especificação), Transtorno de Rett e Transtorno Desintegrativo da Infancia.
Proponho-me a analisar as características de cada um:


Autismo Clássico
É tipicamente diagnosticada antes dos 3 anos. Os sinais de alerta incluem o atraso da linguagem, falta de gestos, auto-estimulação (comportamentos como balancear ou bater com as mãos). Os problemas que estas crianças enfrentam são, problemas de comunicação, de interação social e comportamentos repetitivos.

Alto Funcionamento

 

Têm sintomas como competências linguísticas em atraso ou mesmo linguagem não funcional, o que compromete o desenvolvimento social. Falta de capacidade para imitar para poder fazer brincadeiras que as crianças imaginativas fazem.

Geralmente têm um QI normal e podem até nem exibir nenhum comportamento compulsivo muitas vezes visto no autismo de baixo funcionamento.

 

 

 

Baixo Funcionamento

 

Envolve défices graves em habilidades de comunicação e  habilidades sociais. A criança apresenta movimentos repetitivos e estereotipados. E a criança que tem autismo de baixo funcionamento tem o QI abaixo da média

 

 

 

Sindrome de Asperger

Os aspies têm um coeficiente intelectual, geralmente, acima do normal. Normalmente o diagnóstico é feito depois dos 3 anos e a linguagem apareçe no tempo normal, todos são verbais e muitos até têm vocabulário acima da média. Estes meninos têm interesse geral nas reações sociais, desejam ter amigos e muitas vezes aconteçe sentirem-se frustrados pelas suas dificuldades sociais. Alguns têm interesses obsessivos.


 

 

Transtorno Invasivo do Comportamento ( sem outra especificação)

É um diagnóstico para crianças que não podem ser caracterizadas por nenhuma outra desordem. Geralmente é mais brando que o autismo embora tenha sintomas similares presentes.

 

 

Transtorno de Rett

É causado por uma mutação genética. Embora seja pareçido em muitas coisas com o autismo clássico passa por diversas fases diferentes e normalmente as crianças diagnosticadas com o transtorno de Rett superam muitos desafios. Contudo enfrentam outros problemas incluindo a deteriorização de habilidades motoras e problemas com a postura, que normalmente não afectam a maioria das pessoas no espectro do autismo.

Este transtorno acomete quase que exclusivamente meninas, os meninos afectados, geralmente não aguentam e acabam por sucumbir. O transtosno de Rett é um dos tipos mais graves do autismo.

 

 

Transtorno Desintegrativo da Infância

É caracterizado por uma regressão entre as idades de 2 e 4 anos. Em geral está associado ao défice de cognição severo. Esta condição é também  conhecida por Sindrome de Heller e é mais rara que o autismo clássico

 

 

Diferençiar o autismo não deverá rotular a criança. O  diagnóstico  deve servir apenas para adequar os tratamentos e as terapias a cada caso.

Por haver tantas "sub-classes" de autismo é que existem tantas diferenças entre estas crianças  e é por isso que é considerado um espectro e não uma doença.

Ainda dentro de cada "classe", as crianças afectadas apresentam diferenças entre si porque, já se sabe, cada caso é um caso.







Charlataniçes...

Os pais de crianças autistas são alvo fácil de charlatanismo. Por procurarem a cura para os filhos, ou pelo menos as melhoras, são mais susceptiveis a serem enganados por pessoas sem escrúpulos que têm visto este como um mercado lucrativo e tentam tirar partido disso.
No sábado uma sra. abordou-me para me perguntar se a Bruna é autista. Começei a conversar com ela que acabou por me dizer que tirou um curso de acupuntura e que durante o seu curso o formador Dr. Pedro Chói terá dito que curou várias crianças autistas, embora ela me tenha confessado que não acredita na recuperação total.
Eu como gosto de saber, fui ler sobre o assunto e descobri que há estudos que revelam que não há nenhuma evidência conclusiva de que a acupuntura é eficaz para o tratamento das PEA. Isto apesar de ser utilizado um método próprio, uma vez que as crianças autistas não colaboram com o tratamento, a acupuntura craniana. Consiste na aplicação de agulhas nos pontos defenidos e ao contrário do que seria de esperar, a criança ñão tem de estar deitada e pode movimentar-se.
Cheguei a sentir-me tentada a experimentar, mas, pelos resultados dos estudos desisti da ideia.
Mas há mais tratamentos alternativos e questionáveis, o primeiro com que me deparei, quando a Bruna foi diagnosticada foi a Terapia Sacro-Craniana. Na altura, fui super convencida falar com a neurologista que torceu o nariz como só ela sabe fazer.Diz que é uma terapia que através de um toque extremamente suave, consegue detectar e corrigir alterações no funcionamento do sistema sacro-craniano e nas partes a ele relacionadas, por forma a conseguir obter mais e melhor saude e maior bem estar. Promete resultados para várias maleitas: Autismo, dislexia, tonturas, sinusite, zumbidos, enxaquecas, hiperactividade, défice de atenção, fibriomialgia e fadiga crónica. Atenção, tudo isto só com um toque...
Outra técnica que atríbuo o galardão da charlataniçe é Irodologia. Estuda a Íris dos olhos através de um mecanismo computadorizado. Diz que as cores da Íris podem ser normais ou assinalar intoxicações, anomalias genéticas e perturbações. Os apoiantes desta técnica, dizem que a irodologia tem como objectivo suprimir carências nutricionais do paciente melhorando assim, sua qualidade de vida, e também suprimir tendências orgânicas que poderão desenvolver ao longo da vida.. Ora para isso há também as análises e os nutricionistas que quanto a mim são mais certos.
Este ano em Chicago durante a conferência Autism One, uma conferência que é também uma mostra de tratamentos alternativos para o autismo foi apresentado um tratamento chamado MMS( dióxido de cloro) que promete tratar várias maleitas para além do Autismo e que para para este efeito deveria ser dado a tomar até oito vezes por dia. Ora, o dióxido de cloro é um conhecido desinfectante de água potável.
Leia o depoimento de um pai de um menino autista, não verbal que começou o tratamento, imagine como a criança se devia estar a sentir...
Como pode constatar os charlatães, que se tentam aproveitar de pais de meninos com autismo são muitos, todo o cuidado é pouco.