O Poder do Não

Imagino que devo ser muito chata, imagino como a Bruna se sente a ouvir constantemente a palavra não, não mexas aqui, não mexas ali, não, não, não... No entanto, ainda não consegui treinar o meu reportório de forma a evitar o não.

O não é uma palavra muito forte.

Quanto mais precisa for a línguagem, melhor será o resultado da nossa comunicação. O não, por si só, não diz nada, logo o cérebro fixa-se no resto da frase e não na ordem e no comportamento que queremos evitar.

Ex:- Não pense no balão azul
      - Pense no balão azul

No que é que pensou ao ler, uma e outra frase? No balão azul, não foi?! Assim sendo quando queremos obter um resultado, o melhor é referirmo-nos ao que queremos de uma forma directa. O modo de falar é tão importante, que influencia a percepção com que as outras pessoas ficam de nós. Demonstrar positivismo, leva a que a nossa mensagem seja ouvida com mais atenção. Queremos motivar a criança para determinado comportamento e não, distraí-la.
As palavras negativas são desencorajadoras, é de evitar também, a palavra nunca e outras formas negativas, que têm o mesmo efeito que um não.

Outros exemplos:

- Não mexas nisso.
O melhor é dizer:
-Vai brincar com ___________

- Cuidado para não caires.
O melhor é dizer:
Olha para o degrau, toma atenção.


Além do mais, com a Bruna aconteçe que, quanto mais eu digo que não a alguma coisa, pior ela faz.
É mesmo caso para, rever a forma de comunicar com ela!

Como as mães especiais lidam com o stress

Como é uma questão de senso comum, é sabido que, famílias de portadores de autismo estão sujeitas a maiores níveis de stress.
Para lidar com as emoções causadas por esse stress, as famílias, nomeadamente as mães, têm várias estrategias. Segundo um estudo da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Brasil, as estratégias são 9,são elas:

1. Acção Agressiva- Refere-se a respostas físicas, motoras ou verbais que podem causar danos ou violentar psicológicamente a criança. Pode ser uma agressão física, ou verbal com o uso de ameaças, ou manifestações de raiva.
2. Evitação- Este tipo de estratégia inclui tentativas da mãe se afastar da situação de stress. É uma tentativa deliberada de manter-se longe da criança,ou até, evitar saber do elemento stressante. Inclui fugir da situação, ir para outro lugar, procurar esqueçer, ir dormir, tentar escapar, afastar-se das pessoas envolvidas no momento stressante e não pensar no problema.
3. Distracção-Envolve comportamentos ou pensamentos que adiam a necessidade de lidar com o problema, tal como fazer outra coisa, desenvolver uma actividade diferente, jogar, vêr televisão, ouvir musica, ler, fumar um cigarro...
4. Procurar Apoio Social/ Religioso- Engloba os comportamentos de procura de apoio de uma pessoa próxima para desabafar, ou apoio religioso, recorrendo a orações, como auxilio para enfrentar a situação. Um bom exemplo é a troca de experiências entre mães.
5. Acção Directa- Comportamento que age directamente sobre a criança autista tentando alterar os seus comportamentos. Quando a pessoa faz, ou, propõe algo para alterar a situação, tenta resolver o conflito directamente enfrentando-o, ou tentando solucionar a situação de alguma forma. Aconteçe, por exemplo, quando se conversa com a criança para mediar situações.
6. Inacção- Quando a pessoa não faz nada, bloqueia, não toma iniciativa nenhuma. Aconteçe quando a pessoa espera a situação de stress passar.
7. Aceitação-Envolve situações em que a pessoa aceita passivamente a situação, submetendo-se às exigências do elemento stressante. Ex: Quando tenho que calçar a Bruna e sei que ela possivelmente me vai aleijar, porque começa a dar aos pés, mas mesmo assim tenho que a calçar...
8. Expressão Emocional- É a manifestação do estado emocional que a situação provoca. Ex: Chorar, gritar, ficar triste.
9. Reavaliação-Envolve os esforços para criar novos significados sobre o problema, pensar em novas formas de resolver o problema, compreendê-lo de um outro ponto de vista.

 

 

Torna-se óbvio que a família, principalmente as mães, necessitam de muito apoio emocional e ajuda profissional de um psicólogo, para lidar da melhor forma com o stress. Só desta forma conseguirá, de uma forma saudável, conviver com o problema e apoiar da melhor forma possivel os seus filhos que necessitam de um grande suporte, para uma melhor qualidade de vida.

 

Consciencialização

Há coisas que me deixam doente! Apesar de já ser do ano passado a notícia, do julgamento, do caso, de um menino autista ter sido torturado com 31 choques eléctricos, só há dias a vi. Fiquei com um nó na garganta, foi um murro no estômago e já não deixei de pensar no assunto. Fiquei a pensar na minha menina, que não fala  e que portanto fica à mercê da sorte. Tal como a minha menina há muitos meninos autistas na mesma situação, claro está.
A falta de humanidade das pessoas é algo que me deixa aturdida e neste caso foi levada a extremos.
Nem os animais são assim tão crueis, -"ah mas era uma terapia de choques" , o quê? Que terapia, se deixa a criança num estado catatónico, aliás, em coma quase morto!?
Procurei o resultado do veredicto final, mas, não encontrei, espero que a pena tenha sido muito pesada, para servir de exemplo!
Tudo isto me leva a pensar que toda a consciencialização é pouca! O dia mundial da consciencialização pelo autismo, dia 2 de Abril é muito bonito com muitos monumentos iluminados de azul, mas é insuficiente!  Até porque as pessoas passam, vêem os edificios e monumentos iluminados, mas muitas pessoas nem sabem o porquê.
Nós pais, sendo os principais interessados, deviamo-nos unir e fazer ações de esclarecimento junto de escolas, principalmente, já que as crianças de hoje vão ser os adultos de amanha. Bem sei que existem associações a fazer este trabalho, mas não está a chegar a todos, é insuficiente.

Nós pais temos que nos juntar, arregaçar as mangas e preparar a sociedade para que os nossos filhos sejam aceites e respeitados nos seus direitos, para que casos como o do menino torturado nos Estados Unidos, não se repita.

 

 

Ecolalia

 

A Bruna faz muita ecolalia, já aqui tinha dito. Desde palavras soltas a frases inteiras, a coisas que ouve na televisão, coisas com sentido e coisas sem sentido...

A ecolalia é isso mesmo é a repetição de palavras ou frases, inteiras. É muito comum, crianças autistas fazerem repetições, quer seja logo após o interlocutor as dizer, ou há casos em que a criança guarda na memória e repete tempo depois. A isso se chama a ecolalia imediata e a ecolalia tardia.

Algumas pessoas dizem que a ecolalia não tem sentido, mas, já é bom sinal os nossos meninos a fazerem, porque possivelmente vão fazer uma evolução, desde o uso primitivo de algumas palavras globais até à ecolalia com algum significado simbólico. Mesmo que não atinga uma comunicação perfeita pode servir como sistema de comunicação para o autista.

 

 

 

 

Alguns técnnicos defendem que a criança começa por adquirir uma linguagem expressiva e utiliza a linguagem, para expressar algo a respeito de si proprio. 

Numa segunda fase, apareçe o uso de linguagem apelativa, onde a criança procura exercer uma modificação sobre o ambiente, para alivio de alguma necessidade.A Bruna ontem disse-me " Quero água" disse isto quando tinha sede, "Quero bolicao" e estava a mexer no sítio onde os costumo ter, e "Quero banana" olhando para a fruteira. Estava então a ter uma linguagem apelativa.

A ultima fase da linguagem, é a linguagem descritiva, uma função mais madura, quando a criança atinge a capacidade de descrever verbalmente, algo a respeito do ambiente, ou de si mesmo. Esta ultima função é atingida apenas quando existe a plena capacidade de simbolização.

Ekstein defende que as crianças autistas só fazem uso da linguagem expressiva e ocasionalmente da linguagem apelativa. Eu na minha modesta opinião, não concordo, não em todos os casos!

Nem sempre a ecolalia da Bruna tem significado semântico. Não são raras as vezes, que eu penso que ela repete, porque quer comunicar alguma coisa que se lebrou, ou que achou graça.

Ontem disse-me " dói a garganta", suponho que tivesse ouvido isto na escola, houve uma altura, quando ouviu a avó a dizer que lhe doía os pés repetia "dói o pé"... ainda esta manha repetiu a música que estava a dar de uns bonecos, que estavam a passar na televisão... a minha grande dificuldade é mesmo entender o que ela quer dizer, eu já cheguei à conclusão que ela quer dizer alguma coisa, mas o quê, eu não sei... por vezes também noto que ela usa expressões que não têm o significado simbólico correto, por vezes ele pede-me água e não é água que quer, por vezes é comida e ela também usa o " quero água", para uma coisa que eu não entendi ainda...

Deve ser difícil para as crianças autistas, quererem comunicar alguma coisa que não conseguem e nós não os conseguirmos entender...

Mas como já disse, a ecolalia já é um bom sinal!

Aqui ficam algumas dicas de como aproveitar a ecolalia, até que esta se torne de facto em comunicação eficaz:

 

-Ajustar a nossa línguagem ao nível de entendimento da crianças

• Evitar falar excessivamente
• Conseguir a atenção da criança antes de começar a falar, chamando pelo seu nome e usando o corpo se preciso( segurar pela mão, ou pelo braço)
• Falar de coisas com importância, do género, o que faz ou tenta fazer, o que vai fazer,o que fez, acontecimentos familiares à criança
• Usar repetições de frases
• Componha e decomponha frases, para ajudar a criança. Componha ex: "colocar papel.", "papel no lixo", "colocar papel no lixo" . Decomponha ex: " Pega na colher e come a sopa". " Pega na colher, " " agarra a sopa" e "come a sopa".
• Relacinar sempre o que diz a objectos (se possivel) utilizando demonstrações
• Se a criança fixer alguma coisa mal. mostre-se desagradado mas com voz serena acompanhada de expressão facial
• Use gestos para dar suporte ao que diz
• Oiça sempre com atenção

- Responder sempre à interação da criança.

-Ajustar a linguagem ao nível de desenvolvimento da criança.

- Adiar o treino de pronomes pessoais até uma fase em que a criança esteja mais avançada.

 

 A ecolalia, já foi de resto, vista como um comportamento inadequado do autismo, mas hoje em dia, os técnicos consideram uma forma de dar inicio à comunicação, e eu, já fico contente com as poucas coisas que a Bruna diz, embora não seja ainda uma linguagem muito eficaz...

 

 

O modelo da CIREN em Portugal

Este fim de semana, foi de conhecimento para mim. Estive a ouvir uma entrevista que a mãe da Beatriz deu à Rádio Granada, para maior difusão do seu objectivo de angariar verbas para um tratamento à Bi que tem Atraso de Desenvolvimento Global, Epilepsia e Autismo.
Fiquei espantada, atarantada, sem saber o que fazer, porque me apercebi, que a Bruna tendo os mesmos problemas que a Bi tem, pode também beneficiar deste tratamento.
E sabe que tratamento é este?
Já ouviu falar da clínica Cirene em Havana-Cuba, aquela onde chegaram a ir excursões de velhinhos portugueses para tratar cataratas, onde também foram muitas crianças com problemas de base neurológica?
O modelo dessa clínica, foi importado e também já existe cá em Portugal, em Guimarães.
Trata-se de um modelo integrado e abrangente, que inclui, uma assistência interdisciplinar e multi-profissional aos pacientes, para tratamentos intensivos de reabilitação e restauração neurológica.
Desde Março do ano passado que a clínica está a trabalhar com este modelo e trabalha com crianças e jovens até aos 16 anos, com lesões ou distúrbios do sistema nervoso, epilepsia, autismo, paralisia cerebral, entre outros problemas.

Numa primeira fase, com duração de uma semana, faz-se uma avaliação individual e são fixados objectivos para cada caso, é nesta altura que vai ser decidida a quantidade de ciclos de tratamento, que são de 28 dias seguidos, cada um. As crianças trabalham 7 horas por dia, todos os dias da semana, menos ao sábado à tarde e ao domingo.
Nestes ciclos de tratamento, pode ser feito o reajuste e tratamento farmacológico, tratamento neuropsicológico, ortopédico, neuroreabilitação e em alguns casos neurocirurgia.
Os técnicos envolvidos, foram formados em Cuba e alguns técnicos cubanos vieram formar em Portugal, pelo que são bons profissionais que acompanham as 6 crianças, que é a capacidade de resposta que têm.
A grande vantagem é mesmo a intensidade dos tratamentos. Os nossos meninos terem 2 horas de terapias por semana é bom, que é o que aconteçe com a grande maioria, mas para bons resultados mesmo, é preciso maior intensidade.
O pior são os preços, a avaliação custa 2700 € .Por cada ciclo de tratamento são mais 6 mil€...
Por esta hora já devem estar como eu, a querer fazer o tratamento e a coçar a cabeça a pensar onde vão arranjar dinheiro para isso... afinal não sendo a cura é uma forma de melhorar a qualidade de vida dos nossos meninos...
 

Ciência ao serviço do autismo

Pesquisas com células tronco avançam, na esperança de tratamento de muitas doenças, incluindo autismo.
O progresso das pesquisas com esta célula cresce e estão a ser publicados em revistas cientificas conceituadas.
Células Tronco- são as células com a capacidade de gerar cópias de si mesma e com potencial de diferenciar-se em vários tecidos. Podem ser-se recolhidas do cordão umbilical dos bebés, pode-se tirar da medula ossea em pessoas adultas, e o ano passado, cientistas brasileiros conseguiram extarir, pela primeira vez,células-tronco em dentes de leite.
Alyson Muotri, é um biólogo molecular brasileiro, está a pesquisar precisamente o uso das células-tronco, no tratamento do autismo. O investigador faz aqui uma explicação de como tudo se processa.

Célula tronco

Através de um estudo que não foi ainda publicado, descobriu um gene novo implicado em defeitos neuronais e está agora empenhado em implementar uma triagem de drogas automatizado, procurando por novos medicamentos, que sejam seguros para uso clínico.
No entanto, a descoberta de uma nova droga, depende sobretudo de financiamento.
O prazo que Alyson Muotri estima ter um novo medicamento, é no prazo máximo, de 10 anos, incluindo os ensaíos clínicos e considerando que terá uma droga experimental nos próximos 2,3 anos.
Mas não é só Alyson Muotri, que está a investigar o uso das células tronco, no tratamento do autismo.
Está a decorrer uma investigação, feita por pesquisadores do Centro Médico Sutten em Sacramento, que recrutaram, no ano passado, cerca de 30 crianças,  para um estudo que testa os resultados da injeção de células-tronco, dos cordões umbilicais de voluntários. O estudo é o primeiro a ser aprovado pela vigilância sanitária do país. Os cientistas querem saber, se o tratamento ameniza os sintomas e se dá pistas sobre a natureza do problema.
As crianças, com idades entre os 2 e os 5 anos, foram divididas em 2 grupos. Um recebeu injeção com células-tronco, enquanto o outro recebeu placebo. Depois de 6 meses os grupos trocam.
Este ano terminará este estudo e só depois, será publicado o resultado que esperemos que seja positivo...
Com estas possibilidades, nós pais ficamos com uma esperança acrescida...
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Integração Sensorial







 

Atenção, concentração, audição, compreensão, equilibrio e controlo da impulsividade são algumas das competências trabalhadas com a integração sensorial. O Daniel, é o terapeuta ocupacional que trabalha com a Bruna. São os terapeutas ocupacionais os profissionais que trabalham a capacidade cerebral de organizar e interpretar estímulos externos como: o movimento, o toque, o som, o cheiro, todos os estimulos que envolvem os cinco sentidos. As crianças autistas têm dificuldades em processar informações sensoriais, e a Bruna não é excepção.

Creio que a Bruna é do género hiposensivel. Existem crianças que são hipersensiveis a estimulos tácteis e auditivos, são deste grupo as crianças que não apreciam o toque, a que ficam assoberbadas pelos sons e aqueles que não comem alguns alimentos devido às texturas.

Existe então o género que eu suponho que a Bruna pertença, que necessitam de estimulos e por isso gostam de sentir objectos, gostam de sentir cheiros e ainda de ficar em locais apertados, quentes e pequenos. Desde que o psicomotricista dela, o João, lhe ensinou a passar as mãos pelas paredes para as sentir, que não foram poucas as vezes que a vejo em casa a fazer o mesmo sózinha, até raspa com as unhas na parede que me deixa arrepiada. Além disso, ela tem o hábito de se refugiar por trás de uma almofada do sofá.

Numa sessão de integração sensorial, são utilizados diversos materiais com diferentes propósitos.

Na escola da Bruna existe uma Sala snozelen e é para lá que o Daniel a leva muitas vezes, geralmente acálma-a muito, outras vezes vão para o ginásio e ele até já a levou a ter uma sessão no pátio.

É necessário que as sessões vão acontecendo em locais diferentes, para obter melhores resultados com um maior numero de estimulos, para depois usar as respostas adaptativas do corpo, ao meio.

 

 

 

 

 

É também necessário a utilização de diversos materiais, com diferentes propósitos. Actividades como saltar, subir, pendurar-se e empurrar requerem materiais como: tranpolins, pneus, escadas, escorregas, barras suspensas, rede suspensa, entre outros.

A Bruna chegou a ter um trampolim no quarto dela. Costumáva-mos ir as duas saltar e ouvir musica ao mesmo tempo, o trampolim tinha uma rede à volta e por isso não havia o minimo perigo dela cair. Pareçe-me que nessa altura ela andava mais calma. Mas tivemos que mudar de casa, e agora o trampolim está guardado no sotão. Espero que um dia o possa montar outra vez...

Em relação às experiências tácteis, os materiais mais usados são almofadas pesadas, travesseiros largos, sacos com areia. Devem existir materiais, que oferecem à criança o contacto com diferentes texturas.

Existem vários transtornos de integração sensorial e podem ser confundidos com autismo porque partilham sintomas comuns, mas também têm diferenças importantes. São eles: os transtornos de modulação sensorial, transtornos da discriminação sensorial e transtornos motores de base de sensorial, mas sobre eles não me vou alargar

 

Algumas das caracteristicas do disturbio de integração sensorial são:

 

• Pouca ou muita sensibilidade ao toque, ao movimento, a estímulos visuais e auditivos;
• Medo excessivo de alturas, de movimentos e até de brinquedos do parque.
• A criança pode ser excessivamente ativa ou muito lenta e pode-se cansar fácilmente.
• Atraso na fala e na linguagem
• Pobre coordenação motora e mau equilíbrio
• Problemas na escrita
• Dificulades em planejar movimentos e sequenciar tarefas
• Comportamento impulsivo ou disperso
• Dificuldade para brincar e fazer amigos~
• Perde o controle emocional facilmente, chorando com freqüência
• Criança desmotivada, com baixa-estima e que evita novas atividades e desafios

A integração sensorial, é portanto fundamental, para o desenvolvimento  das crianças autistas.