Perturbação Desintegrativa da Segunda Infância

Muito se fala das Perturbações do Espectro do Autismo, as mais faladas são a própria perturbação autística e perturbação de Asperger, mas para além destas duas existem mais três. São elas, a perturbação global do desenvolvimento sem outra especificação ou autismo atípico, também bastante falado. A Síndrome de Rett mais rara e mais complicada e por último a perturbação desintegrativa da segunda infância.
E é sobre esta última que eu hoje vou falar. É que ontem andei a ler uns documentos que já tenho há algum tempo e passei os olhos por cima deste nome. Embora já o tivesse ouvido, não sabia ao certo do que se tratava, e por isso fui investigar.

Também conhecida por Sindrome de Heller, a perturbação desintegrativa da segunda infância é uma doença degenerativa do cérebro, pelo que tem o prognóstico mais reservado do que o autismo clássico. É bastante rara e grave e é mais comum no sexo masculino.
É como se fosse um autismo de início tardio, esta perturbação caracteriza-se por um desenvolvimento normal da criança até determinada altura quando começam a apareçer os sintomas. Aconteçe sempre depois dos primeiros 2 anos e nunca depois dos 10 anos.
Num espaço de 4 a 8 semanas as crianças têm várias perdas. Podem ter todas, ou apenas algumas das que se seguem:

• Perda de Linguagem Expressiva e Compreensiva
• Perda de Comunicação Não Verbal
• Perda do Desejo de Envolvimento Social
• Perda do Controlo Intestinal
• Défice ao Nível do Contacto Visual
• Perda de Capacidade Motora
• Défice do Comportamento Adaptativo

É portanto muito semelhante ao autismo clássico.
O transtorno desintegrativo da infância foi identificadoem 1908, por Theodore Heller, um educador austríaco. Heller relatou o caso de seis crianças que, após um desenvolvimento aparentemente normal nos quatro primeiros anos de vida, apresentaram  graves regressões.

"O Muro"

Hoje ao ler um artigo de opinião do "Folha de São Paulo" sobre autismo, tomei conhecimento de um documentário criticando a falta de assisténcia a crianças autistas em França.
Esse documentário, fruto do trabalho de 4 anos de Sophie Robert, foi proibido no pais. Isto porque, três psicanalistas entrevistados processáram Sophie Robert, alegavam que as suas falas tinham sido deturpadas e diziam ter feito papel de idiotas. Ganharam o caso, mas, a arguida recorreu e aguarda-se  nova sentença.
Com várias declarações ignorantes, este é um documentário sobre a realidade dos autistas em França. É no fundo, um conjunto de entrevistas a psicanalistas que embora digam entender autistas, não pareçem saber minimamente conviver com eles. A psicanálise é ainda utilizada em França por cerca de 80% dos profissionais e defende a teoria das Mães frigorífico ,que eu já aqui falei no blog.
"O Muro"  dá conta ainda do caso de duas crianças tratadas de formas diferentes e com resultados diferentes, uma é uma criança verbal e perfeitamente normal, devidamente integrado na escola, a outra de 14 anos é não verbal, esteve institucionalizado ainda em pequeno e não é totalmente independente.Um tratado com psicanálise e o outro com o método ABA os resultados estão à vista.
Não gostei de assistir ao documentário, não porque estivesse mal feito mas, porque são ditas coisas incrivélmente estupidas! Mas deixo-lhe aqui o link. Assista e espante-se...

"Enfrentando a Vida"

 

Vou começar aqui uma rubrica à sexta feira. Vou começar a fazer algumas sugestões de filmes, livros ou alguma coisa que mereça interesse, mas, óbviamente que esteja relacionado com Problemas de Desenvolvimento e de Perturbações do Espectro do Autismo.

E esta semana começo por sugerir o filme "The Black Balloon", ou em português "Enfrentando a vida". É um filme que vi esta semana e que achei interessante. Tomei conhecimento dele através também de um blog, e espero que seja do seu agrado.
Pode ver o filme no link que lhe deixo mais abaixo e que retirei do youtube. Quanto a mim só tem um ponto negativo, aqui este filme está dublado e eu preferia que tivesse legendas, mas é só uma pequena contrariedade.

Thomas e a sua família mudaram-se para uma nova casa, e o jovem adolescente começa a frequentar a nova escola, onde tudo o que deseja é integrar-se. Quando a sua mãe grávida necessita de repouso, o pai dá a Thomas a responsabilidade de tomar conta do seu irmão mais velho Charlie, que é autista. Agora Thomas, com a ajuda da sua nova namorada Jackie, vai enfrentar o maior desafio da sua vida.


Veja aqui o filme Enfrentando a Vida.

Milagres da Ciência

Boas Notícias! Hoje deparei-me com uma notícia importante. O site Boas Notícias noticía que, "Ciêntistas vão testar fármaco para reverter o autismo". Um antigo fármaco para restaurar comunicações celulares do cérebro num modelo animal foi utilizado com sucesso por um grupo de investigadores norte-americanos. Conseguindo reverter 17 sintomas da doença. Os especialistas esperam agora dar início ao ensaio clínico com humanos já em 2014.
Quando li o título, antes de ler o resto da notícia, o meu coração até pareçe que começou a bater mais depressa e senti borboletas no estômago. Bom, era a melhor notícia que podem dar a um pai ou uma mãe. Será que quem não tem filhos conpreende a importância disto? Era milhões de vezes melhor que me sair muitos milhões no Euromilhões!
Acredito muito mais em milagres da ciência, do que nos milagres de Deus ou dos santinhos, que os crentes me desculpem a minha franqueza. Respeito todas as opiniões, mas eu também tenho a minha!
E pensar que o autismo pode finálmente ser curado é uma felicidade imensa, embora a felecidade completa seria saber que o autismo é efectivamente curável.
Mas tudo a seu tempo, afinal a ciência já operou verdadeiros milagres.
Vejamos tres casos concretos.
Nos anos 80, quando a SIDA foi identificada era uma doença mortal. Embora até hoje não haja ainda a cura, há medicamentos que permitem ao infectado viver toda uma vida e uma vida de qualidade.
Outro caso, há alguns tipos de Linfoma que se podem tratar com relativa felecidade, recorrendo a quimioterapia ou radioterapia, ou ainda noutros casos transplante de medula óssea.
Também o caso da vacina contra o colo do útero, é um bom exemplo de milagres da ciência. Este tipo de cancro é o mais comum logo depois do cancro da mama e até 2006 não tinha vacina que se sabe ser a prevenção.
E a lista de doenças com cura é imensa. E pensar que durante a nossa passagem pela terra, coisas tão importantes como a cura de um problema que afecta tanta gente pode ser descoberta, pareçe quase mentira... mas é verdade.
Por tudo isto, eu acredito e acredito com muita força, que a cura para a minha filhota e para tantos milhões de crianças, está para breve. Assim espero....

 

 

Teimosias

A Bruna consegue-me levar ao límite da paciência, com a sua teimosia. Fico exasperada!
Posso estar errada, mas não tem só haver com o facto de ser autista. É mesmo do feitio dela.
Para dizer a verdade, tem bem a quem sair, mas é tão difícil lidar com a teimosia... por mais que eu diga não faças ela quer sempre fazer.
Hoje não quis o lanche, uma sandes e um iogurte e passou a tarde toda a abrir o frigorífico e a tirar de lá uma caixinha,que ela nem sabia o que lá estava dentro ( e que era o jantar). Portanto, eu passei a tarde toda a dizer, não Bruna, põem lá isso, isso é para logo, já chega Bruna, e ela queria levar sempre a dela avante!
As crianças com autismo podem em alguns casos, pareçer teimosas, mas na verdade essa teimosia ser uma forma de se defenderem, daquilo que não compreendem e que é complicado para elas.
Será que a Bruna não entende, quando eu digo Não??? Ás vezes fico na duvida.
Mas dizer não, é um exercício de autoridade! Só me pareçe mais dificil é tentar fazê-la compreender o porquê do não, embora eu tente!
Se fosse outra criança qualquer, explicáva-se com bons argumentos a dialogar com muita paciência, preserverança e constância e elas entendiam. Na situação de crianças especiais, a paciência, preserverança e constância têm que ser extra, mas independentemente disso pode não ser suficiente para elas entenderem as nossas razões.
A rotina é precisa para evitar situações de crise, isso já sabemos. Mas nem sempre é suficiente.
Pareçe-me que o melhor é tentar perceber qual a razão para a teimosia. Pode ser para chamar a atenção, uma forma de reação à separação de pais, nasciemento de irmãos ou outra situação que lhes altere o seu ambiente. Na situação desta tarde eu não faço a mais pequena ideia porque é que foi tanta teimosia ( ah, e é impossível que ela tivesse fome, se já estava a pensar nisso).
Dizem que as crianças, chegam a uma fase em que desejam o apoio e a aprovação dos adultos e começam a perceber que precisa de controlar os seus desejos e impulsos, acho que a Bruna ainda não chegou a essa fase. Que chegue rápido.
Tendo em conta que a compreensão benefícia, com terapia ocupacional vamos ver se com o tempo esta casmurriçe lhe passa. É que a terapia ocupacional, é fundamental para o processo do cérebro organizar e interpretar estimulos e se ela compreender melhor o que lhe dizemos obedeçe mais fácilmente. Pelo menos é a lógica.
É tão dificil, para os pais lidarem com certas situações para as quais ninguém está preparado. Para mim estes miúdos deviam trazer manuais com eles, pelo menos poupáva-nos uns quantos cabelos brancos...

 

Exercícios para melhorar a linguagem

Existem vários exercícios que os pais podem fazer, para, melhorar a linguagem oral dos seus filhos.
São exercicíos usados na Terapia da Fala que também podem ser feitos em casa.

Trabalhar a linguagem Expressiva

Falar, apontar e fazer gestos são algumas das dificuldades das crianças com PEA. No entanto não há nada como trabalho para se conseguir chegar a um resultado. Um boa forma de treinar a linguagem expressiva é levar a criança a imitá-lo fazendo gestos com significado.
Ex: Uma barriga grande. Imagine o gesto que se costuma fazer, põem-se a mão em frente á barriga e dobramo-nos um pouco para a frente.

Histórias de Encadeamento e Repetição de Sons

Exemplo de uma história encadeada: "O Mocho Rebocho nem queria acreditar: quem teria deixado aquele recado? “Quem encontrar este papel, atadinho num cordel, uma prenda vai receber, e é mágica a valer. Só precisa de esperar e também acreditar. Esta prenda só aparece a quem prova que a merece!”

Livrinhos de Lenga-lengas

Aqui lhe deixo alguns exemplos:

Sarabico bico bico,

Quem te pôs tamanho bico,

foi a velha chocalheira que

come ovos e manteiga,

os cavalinhos a corre,

os meninos a aprender,

quem será o mais bonito que

se irá esconder.

Dedo miudinho,

Seu vizinho,

Maior de todos,

Fura – bolos,

Cata piolhos.

Este diz que está com fome,

Este diz que não tem o quê;

Este diz que não vai lá,

Este diz que Deus dará.

Bichinha gata

Que comeste tu?

Sopinhas de leite

Onde as guardaste?

Debaixo da arca

Com que as tapaste?

Com o rabo do gatoSape, sape, sape!

Voa, voa joaninha

que o teu pai está em Lisboa

com um caldinho de galinha

para dar à joaninha.

Voa, voa joaninha,

que o teu pai está em Lisboa

com um rabinho de sardinha

para comer que mais não tinha.

Chove chuvisca

Água mourisca

Filha de rei

Maria Francisca.

Rei, rainha

Carlota Joaquina

Fidalgo ladrão

Menina bonitado

meu coração.

 

 

Onomatopeias

 Onomatopeias são expressões que imitam vozes dos animais, sons da Natureza e certos ruídos.
Ex: Miau...miau par o gato, ão....ão para o cão, piu....piu para o pintainho, Zzzzzzzz para o vento
etc...

 

Canções

As canções são muito usadas nas escolas, e são uma boa forma de desenvolver a capacidade da criança, se comunicar.

 

 

 

 

Jogos de Imitação

 O Jogo leva ao sonho, à imaginação ao pensamento e ao simbolo.
Sem o simbolo não há linguagem.
O jogo do imitação é por exemplo a criança imitar os gestos de um macaquinho.
Existe até uns desenhos animados precisamente com estes jogos, chama-se "Macaquinho de Imitação" dá no canal Jim Jam, a mesma série no Brasil tem o nome de "Macaco vê, macaco faz". A minha Bruna adora ver!

 

 

 

São vários os exercícios que se podem fazer, por isso, mãos à obra!

 

Uso de câmeras em salas de aulas de meninos com PEA

Todas as crianças precisam de proteção, mas, umas mais que outras! É o caso de crianças com necessidades educativas especiais.
A escola deve ser um lugar que ofereçe segurança, mas nem sempre o é. Muitas crianças com PEA têm dificuldades de comunicação, muitas são mesmo não verbais e creio ser um medo geral de todos os pais, que o seu filho não esteja a ser tratado convenientemente, podendo sofrer mesmo de abusos físicos, verbais ou até sexuais. Eu tenho muito medo, sempre, mas o meu medo não me serve de muito. A única coisa que posso fazer é ser hiper-vigilante e estar sempre atenta aos mínimos sinais.
Alguns chamariam falta de confiança na escola, eu digo que não, eu digo que é ser prevenida.
Mas, o que faria uma melhor prevenção, seria mesmo o uso de câmeras de vigilância nas salas de aula e na escola em geral.
Em Portugal, é uma situação que ainda não é discutida, mas, noutros paises a discussão já não é nova.
Nos Estados Unidos da América, existe até um movimento que pede a implementação das câmeras de vigilância. Esse grupo, constituido maioritáriamente por pais de crianças que já foram vítimas de abusos, desdobra-se em petições, videos, páginas de Facebook e até cartas para o presidente Obama.
Na curta pesquisa que fiz, fiquei arrepiada com a quantidade de abusos que existe, e o número de abusos não pára de subir todos os anos.
As nossas crianças são as mais vulneráveis, pelo que defendo ,veementemente, esta medida em Portugal.
É uma medida que divide opiniões. Muitos professores são contra, porque acreditam, que esta é uma forma de fiscalizar o seu trabalho, mas o que eu penso é que se for um bom professor não tem que temer, " quem não deve não teme " já diz o ditado.
Os pais ficariam muito mais descansados, e não ficariam a rezar a todos os santinhos para que tudo corra bem com os filhos.
O uso de câmeras pode inibir, mesmo, alguns comportamentos, evita o bullyng. Até pode ter outros usos, toda a gente sabe que os filhos frente aos pais têm comportamentos que não têm quando estes não estão presentes, assim conseguiria-se monitorizar melhor os comportamentos. Além de tudo isto, muitas vezes as crianças com autismo, têm alterações de comportamento e é frustrante para os pais tentar explicar ao médico comportamentos aos quais não assistiu, baseando-se para isso apenas na palavra dos professores.
Para mim, se neste momento já houvesse câmeras na escola já me ajudava, a Bruna de vez em quando agarra-se de repente a nós com muita força, fica a tremer e com ar assustado isso aconteçe tanto na escola como em casa. Se a escola tivesse câmeras eu leváva as filmagens à médica e era uma ajuda preciosa, assim apenas temos suspeitas que seja da epilepsia que pensávamos já ter controlado.
Enfim... como Portugal anda sempre atrasado, daqui a 20 anos pode ser que já hajam câmeras nas escolas, até lá, contínuo a rezar...