BananinhaAzul porque um dia perguntei a cor de uma banana á minha filha e ela respondeu azul. Embora também pudesse ter este nome porque a cor azul é repetidamente relacionada com Autismo.
Com este blog passo a fazer uma das coisas que mais gosto de fazer que é escrever e escrevo sobre uma temática em que realmente tenho alguma coisa para dizer... Goste!

terça-feira, 1 de janeiro de 2013

Dificuldades da família

O autismo tem um grande impacto na vida familiar. Afesta tanto a criança portadora do espectro, como toda a família. Os pais têem multiplos desafios pela frente.
O cuidado com uma criança autista é extenuante, é axaustivo e também um pouco frustrante.
Muitas vezes afecta a saúde mental dos pais. Ás vezes o sentimento de impotência deprime os pais. Não é de estranhar que principalmente as mães apanhem depressões, complicações psicológicas e que necessitem de ajuda médica. Aconteceu-me a mim, precisei de ajuda psiquiátrica, não me envergonho por isso, sou humana e pode acontecer a qualquer um, simplesmente aconteçe. Por falta de conhecimento ou de recursos financeiros há famílias que não têem apoio psicológico, cruzam-se com maus sentimentos e o apoio de profissionais ajuda a lidar com todos os sentimentos que também são adversos e contraditórios.O  psicólogo da escola deve ser também o suporte dos pais. No meu caso não o foi, foi-me pedido que assinasse um documento em como eu teria tido apoio a esse nível e eu claro não assinei, como podia assinar se não o tive?!
Uma ajuda, embora pareçendo pequena não o é, é os pais manterem uma rede de contactos com outros pais que tenham os mesmos problemas. Com isto sentem que são entendidos por outras pessoas e que não estão sósinhos nesta luta. Eu encontrei essa ajuda em várias páginas e grupos da internet. Conheçi Os Amantes de Saturno a associação Vencer autismo , o grupo Meus amigos de Luta , também Tratamento do Autismo onde contei com pessoas como eu, com os mesmos problemas, as mesmas duvidas e onde as pessoas se entreajudam.
Por outro lado há também dificuldades a nível de informação. A maioria dos pais não tem acesso a toda a informação de que necessita, para depois poder tomar providências. Muitos países não têem um organismo a que os pais possam recorrer para se informar, Portugal não tem. Eu senti falta de uma associação que fizesse esse trabalho. Senti dificuldades a nível de sistema educativo, as melhores terapias, os melhores profissionais, a nível de direitos. Por falta de conhecimento deixei passar oportunidades, nomeadamente intervenção precoçe, que é feita através dos serviço nacional de saúde para crianças até aos seis anos. Penso que na altura do diagnóstico, os pais deviam imediatamente ser encaminhados para uma associação que os apoiasse nesse campo.
Outra dificuldade com que as familias se debatem é com os gastos. Médicos, remédios, suplementos, serviços, terapias, material... É um sem fim de gastos, que levam os pais a viver no limite e gastar o que têem e o que não têem.
No caso de haver irmãos, estes muitas vezes sofrem porque por vezes sentem que ficam de lado e que os pais dão toda a atenção à criança autista.
Também as relações do casal são postas á prova, ao máximo. Há um alto índice de divórcios nestas familias.
No entanto, o autismo traz a estas famílias lições importantes e ensina-as a levar a vida e os problemas de uma forma muito mais leve, com mais tolerância e até mais humor.
É uma jornada dificil, mas de amadurecimento para os membos da família especial...

1 comentário:

  1. Realmente a Família é quem mais precisa de apoio... não é fácil, né? Eu não tenho um acompanhamento psicológico, mas tenho uma grande família que me apoia, sem contar um marido, que é o meu verdadeiro porto seguro..
    mas eu sinto falta de um apoio profisssional, não tive tempo, exatamente, tempo, de ir em busca disso...

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